ずっと放置していた脱毛症経過記事。
放置に放置を重ね、
最後の経過記事から1年半も経ってしまいました。
現在(2024.4.月末現在)の状況2022年12月に第二子出産後、
ネフローゼ症候群再発予防で服薬していたステロイド5㎎は約3か月で断薬しました。
やはり減薬とともに髪の脱毛も目立ってきました。
脱毛症通院＆治療は第二子妊娠発覚直前の2022年4月以降中断していたのですが、
2023年4月(もう1年も前
)に脱毛症クリニックを一度受診しました。
)に脱毛症クリニックを一度受診しました。それが61回目の通院で、そのときは冷却療法のみ。
以降通院していません。
今は髪は元の量の3～4割程度を行ったり来たりし続けています。
前回の脱毛症経過記事のリンクです。
…こちら
の記事が古すぎるので、、
の記事が古すぎるので、、直近の病状についての記事です。
これまでの治療経過まとめ2017年8月下旬頃から髪の脱毛に気付き一気に汎発性脱毛症に。(髪の脱毛の3か月程前から下の毛が脱毛)
発症後3か月目でステロイドパルス実施(1回)。
効果なし。
その後、約7か月間紫外線療法(エキシマライト)。
その後、約7か月間紫外線療法(エキシマライト)。
ホコリ程度の白産毛のみ若干発毛するが、効果得られず。
2018年9月(発症後約1年以降)より、局所免疫療法(SADBE)開始。
2018年9月(発症後約1年以降)より、局所免疫療法(SADBE)開始。
2～4週間おきに通院し塗布。
治療開始から約6か月、最終濃度であるSADBE希釈液2%を頭皮全体に塗布しはじめたところで頭皮の痒み生じ始め感作。2%到達前から眉毛、睫毛は発毛し始め、頭髪は2%で全体塗布で感作後、局地的な発毛。一旦全て脱毛するが再度全体的に発毛継続。
SADBEはテスト塗布含め計25回(計約1年3か月間実施)。
2%を18回（2%テスト1回＋2%全体塗布17回）後、1%全体塗布を1回。頭皮全体塗布は計18回。
服薬はセファランチン、ザイザル。アンテベートローション（ベタメタゾン酪酸エステルプロピオン酸エステル ローション）頭部に塗布。（但し服薬と塗り薬は不真面目）
SADBE継続しながら不妊治療（クロミッド服薬、排卵誘発剤注射、黄体ホルモン服薬を約5か月）の上、脱毛症発症後約2年3か月で第一子妊娠。
妊娠初期でネフローゼ症候群を発症。
2019年12月上旬に緊急入院。
2019年11月下旬のSADBEを最後に脱毛症治療中断。
ネフローゼ治療はステロイドパルス＋ステロイド内服(プレドニゾロン40㎎)をメインに、合併症や副作用を抑えるための薬や食事療法実施。入院約1か月で寛解し退院。
退院後ステロイド内服(プレドニゾロン30㎎→25㎎→20㎎→15㎎→10㎎→8㎎→7㎎→5㎎→3㎎→1㎎)継続し
2021年3月から断薬。
SADBE中断から約7か月後(脱毛症発症から約2年10か月)、第一子(先天性難聴)出産。
妊娠中、微小変化型ネフローゼの治療のためにステロイドパルスおよびステロイド内服をしていたこともあり発毛していたためウィッグアウトに至るがステロイド内服量の減少に伴い特に10㎎以下から脱毛が激しくなる。
2020年10月下旬に11か月ぶりに脱毛症通院再開、
微小変化型ネフローゼの治療中および授乳中のためSADBEは再開せず冷却療法とステロイドの外用薬のみで治療。
2021年5月下旬からSADBEを1年6か月ぶりに0.01%から再開、感作あり。6月下旬に同濃度で2回目のSADBE。
7月上旬、風邪による発熱を機に1年7か月ぶりに微小変化型ネフローゼ症候群再発。
脱毛症治療は再び中断。
入院治療にてハーフステロイドパルスでネフローゼ寛解。
ステロイドパルス後はプレドニゾロン40㎎服薬し、
退院後30㎎→25㎎→20㎎→15㎎→10㎎→5㎎→3㎎→2㎎→1㎎
と減薬し、再発から9か月で断薬。
9月下旬脱毛症通院するがステロイド効果により発毛しているので通院はお休みとなる。
ステロイド内服量の減薬に伴い再び脱毛が目立ち始める。
プレドニゾロン5㎎から抜け始め3㎎から激しく脱毛。
2022年1月下旬、
脱毛症通院再開と同時にSADBE0.01%再開、感作し産毛発毛。
月1回のペースで治療。
同年4月下旬、
第二子妊娠により通院およびSADBE3回目を最後に治療中断。
5月上旬より妊娠中のネフローゼ症候群再発予防のためプレドニゾロン5㎎服薬し、12月第二子出産。
産後ステロイド減薬し、約3か月で断薬。
以降ネフローゼ症候群再発はなし。
産後ステロイド減薬とともに髪の脱毛が多くなる。
また、好酸球が上昇しがちになり咳喘息から肺炎発症。
時々吸入しています。(本当は毎日吸入指示)
前回記事からの変化脱毛症を発症してから6年8か月。
最初のSADBEを中断してから4年7か月。
2回目のSADBEを中断してから2年10か月。
そのSADBE再開後、中断してから2年。
2年間、脱毛症治療自体は無治療です。
最後にステロイドを断薬してから1年経過しました。
2023年4月の最後の受診時に
新薬の相談をしたのですが、
微妙に髪があるのでギリギリ対象になるかならないかということだし、
腎臓内科のドクターの許可は出ているけれども今後のネフローゼ再発によるステロイド使用での治療中断のリスクを自分で考えた結果、
…＆薬価が高い(自分の髪生やすためにお金使うくらいなら子どもの教育費にしたい
)
)ので、新薬治療はしばらくする予定はありません。
頭部の脱毛と発毛髪の量は元の量の3～4割程度。
第一子妊娠中に微小変化型ネフローゼ発症、
パルス＆ステロイド服薬をしていたころに生えてきた後頭部は一部残っていて伸びっぱなしの部分もまだあります。
量は束ねると小指一本分より少し少ない程度。
髪の色は白黒半々。
ステロイドパルス前のSADBEで伸びた髪はずっと白いままです、メラニン色素どこいっちゃったの？
胸下の肋骨近くまで伸びた後、一度切ったきりで伸ばしっぱなし。
また胸下の肋骨あたりまで伸びました。
毛先がかなり傷んでいます。
3～4か月前まで前髪がほぼ揃っていたのですが
おでこの真ん中あたりに大きめの脱毛斑が育ってしまい、前髪が薄くなってきました
私は脱毛症になる前はずっと目と眉の間あたりの前髪を作っていたので寂しいです。
耳から下が生えないのも相変わらず。
頭頂部はお侍さんというほどではないけれど
脱毛斑がそこそこ出来ています。
側頭部も脱毛斑ができたり埋まったり。
帽子を被って、白髪はヘアマニキュアで青に染めて誤魔化し生活しています。
痒みと頭皮痒みもなく頭皮の皮膚トラブルはありません。
眉毛完成形で、ここ2年ほどは定期的にハサミで整える生活ができています。
睫毛完成形のはずですが、
最近左下睫毛の抜けが目立つような。
鼻毛抜けている様子はありません。
その他顔の無駄毛、有り。
下の毛もあります。
手足の無駄毛、一時期少し生えたのですが最近なくなりました。
爪甲点状陥凹も最近目立つ。
両手小指以外は何だかボコボコ
体の状態や服薬している薬、副作用等ネフローゼは寛解。
喘息が時々でます
4年半ぶりの復職にむけて、
これからウィッグを作ります