定期検査(兄&妹) | ゆめか奮闘日記 小児脳腫瘍

ゆめか奮闘日記 小児脳腫瘍

七転び八起き★
2児のママです

2027年誕生→喘息持ち、小児脳腫瘍(髄芽腫)3歳未満標準リスク→4クール+大量化学療法 治療終了→退院→寛解

2019年誕生→屈折異常弱視、痙攣持ち、無熱性痙攣起こし経過観察、喘息持ち

闘病や育児日記を書いています

夏終わりましたねスター

コロナになったりして、夏満喫できなかったけど

プールと祭りは行けたのでよかった❤


くまクッキー8月24日(水)ママ付き添い

歯科、予防接種

頭部 MRI 日帰り入院


保育園で流行ってること、息子自身も咳してることもありPCR検査。陰性


久しぶりの病棟!看護師さんがいつも暖かく迎えてくれるニコニコ花好き


久しぶりにプレールームで遊んで

少ししたら点滴

今日は泣き声があまり聞こえてこなくて逆にソワソワして待ってるとすました顔で帰ってくる

いつもは暴れて4人くらいで押えてやるから、なかなか取れず時間かかるのにキョロキョロ

成長にうるっと来てしまいましたおねがい飛び出すハート


その後眠くなる薬(/◎\)ゴクゴクッ

息子はよく効くタイプでいつもすぐ寝るのに

今日はスマホゲームしてる

看護師さんがソワソワ

「寝ないかなー?」


前回、鎮静剤は使いたくない主治医に寝かすよう言われてた現場を見てるから協力しなきゃ!と思って息子に

「眠くないの?」と聞くと

「眠いよぉお( ु⁎ᴗ_ᴗ⁎)ु.。oO」

とふにゃふにゃ声


ゴロンとさせて、目を撫でてると秒で寝たニヤリさすがです


検査が終わって寝てる間に

予防接種と歯科検診


予防接種は無反応

歯科検診は、頑なに口を開けないので、虫歯チェックだけしてフッ素はまた次回!


私はこの間に、久しぶりにピアサポさんに最近の不安を伝えました。。自分でもビックリするくらいボロボロ涙が出てきて

なかなか安定しないよね〜


そして、息子が起きれば帰れるんだけど、うちの子はほんとうに薬がよく効くタイプで起きない驚き

早く帰りたかったから無理やり起こすも全然起きない

効きすぎるのも考えようですね🤔💭


何とか起こして16:30には起こせたのに

薬が来ないびっくり待てど暮らせど来ず


結局いつも通り18:00に退院。。


前回まで、ベビーカー持ってきてたから

今回初めて持ってこずに来たら

めっちゃ千鳥足あんぐり


思わず看護師さんに

「ふざけてるんですかね?真顔

って聞いちゃうくらい

コントに出てきそうな千鳥足


看護師さんから

「いやいや、お薬でこうなる子いますよ爆笑


そして、きっと息子はお酒に弱いタイプだと言われました笑い泣き





くまクッキー8月31日(火)パパ付き添い

背中 MRI 日帰り入院


保育園でまだまだ流行ってると喘息の発作あったので、念の為PCR検査。

結果は、ヒトメタニューモウイルス陽性

マジかびっくり!!

確かに一昨日2時間だけ、喘息の発作みたいなのあったけど、それ以外はほんとに元気だったよ?

家族みんながコロナになった時もそうだけど、確実に息子免疫強くなってるな〜すごい!スター

免疫なのかなんなのか分からないけど、、


なので、病棟が変わりヒトメタの病室

大量化学療法前の病棟でした〜


息子がいちばん長く入院してた病棟

私は正直苦手なので旦那でよかった←


いつも通り薬がよく効いて

いつも通り起きず夕食どきに帰宅!


頭部の結果は問題なし飛び出すハート

背中は次回



うさぎクッキー9月1日(水)ママ付き添い

眼科 定期検診


今回視力検査は、Cでやりました

なんかね、娘がCを持って、技師さんの紙と同じ向きを娘がするの(伝われ)


上手に出来ててびっくりおねがい

でも、技師さんには「ちゃんとやるよ!」って怒られてたから、やばいと思ってたら

終わったあと、めちゃくちゃ褒められて、2歳でこれができるの凄いと言われて、、

やっぱり上手だったんだと感動しました👏


その後、先生に呼ばれ、両目で0.5をキープ中と言われ、次回は4ヶ月後


先生に

「疲れたと言って時々メガネ外すんですけど、この歳でもメガネって疲れるんですかね?」

って聞いたら

「いや、この歳で疲れることはありません!」とキッパリ言われ、常時着けるように念押しされました笑い泣き



眼科は朝イチの予約でも、待ち時間も長く午前中いっぱいかかるので疲れますネガティブネガティブ

そして、多動マイペース自由人ガール

皆がテレビに夢中の中、1人プレイルームで走り回ってました魂が抜ける

動き回りすぎて帰る頃にはお疲れで抱っこしてモードチーンげっそりです


帰りの車は娘っちもさすがに熟睡でした😴💤





おすましペガサス-------------------‐-------------------‐------おすましスワン


息子が陽性反応出たヒトメタ


私も移ったのか鼻と咳が4日くらい続いて

落ち着いてきたかなと思う今日


娘が咳し始めましたえーんえーん怖いよぉ


ほんとに娘は突然熱を出し、強い症状が出るから本当にヒヤヒヤしますアセアセ

まぁ息子は症状が未知すぎて怖いなってなるんですけど、、


軽症で済みますようにびっくりマーク


免疫力とか抗体はつけて欲しいから

風邪はどんどんなって欲しいなと思いつつ


毎回軽症であれと願い続ける日々です悲しい


病気が怖い

何度怯えればいいんだろ、、


病院の隣に住みたいです悲しい


どうかどうか!娘の熱が出ませんように!



今日も当たり前の日常に感謝してひまわりピンクハート