コロナが我が家に来ました | ゆめか奮闘日記 小児脳腫瘍

ゆめか奮闘日記 小児脳腫瘍

七転び八起き★
2児のママです

2027年誕生→喘息持ち、小児脳腫瘍(髄芽腫)3歳未満標準リスク→4クール+大量化学療法 治療終了→退院→寛解

2019年誕生→屈折異常弱視、痙攣持ち、無熱性痙攣起こし経過観察、喘息持ち

闘病や育児日記を書いています

久しぶりの更新です!

日々忙しくて全然更新する暇がない魂が抜ける

今息子の病院の待ち時間だから書いてます

病院が1人時間(´<_` )


さてさて、これは7月の出来事です!

もう家族みんな元気なのでご安心を❤


メモもあるので、長いですm(*_ _)m


7月は、娘の通院1回の予定だったのに

たくさん行くはめに。。


いつになったら、今月は病院行かなかったねなんて話せる日がくるのやら。。。



7月21日

朝起きたらなんか喉痛いなーと思いながら出勤。声出しずらくて何回かむせた

んー。また喘息かなーなんて仕事を終えてさ!帰るぞってなって電車乗ったら

関節痛、だるさが出てきて

なんとかかんとか息子と娘を連れて家に帰ったら38度。息もハァハァするし、横になることしかできない不安パパに連絡して早く帰ってきて貰って布団に入る


その後、38-39度を行ったり来たり

何がしんどいって息が苦しくて寝れない!

熱がしんどいのに寝れないからただ横になる

関節痛も酷くて立ち上がれないけど、水分沢山とってるせいもあってか頻尿

トイレ行くのもしんどかったー!


咳はあまり出ないけど、1回1回の咳が重いネガティブ

1回するだけで呼吸困難になりそうになる


めまいも強くてスマホもいじれない


味覚障害は出なかったので、ご飯は食べれた!というか無理やりでも食べようと決めて食べた!


次の日、検査行くと陽性。ですよね。。

これがコロナじゃなかったら大人でこの症状は逆に大きな病気じゃないかと震えるよね😭

23日のお昼には熱も下がってだいぶ良くなりました!


そして、隔離は意味ないし、できないのでしなかった我が家。。

次に症状出たのは娘


24日の朝方2時

急に咳き込んで(そこまで元気だった)、クループの症状

激しく咳き込むから怖かったえーん

咳が止まっても暫くハァハァしてるからヒヤヒヤ


熱測ると38.1度

ダイアップ入れたいけど、泣かせてまたクループの咳するのも怖い


どうしようか悩んで小児相談センターに電話するも、いま病院逼迫してるからその状態なら家で耐えてって言われて


そしたら娘が急にご機嫌でおしゃべり

テンション高く歩き出したり

大丈夫そうだねーって笑いあってたら


急に横になって上を向く

パパ「痙攣来るかも」

4度の痙攣を見て、何となく痙攣来るかもがわかった私たち


構えていたら

え?なにこれ?違くない?


唇の色もいい、体もふにゃふにゃ 

でも手足がモゾモゾ動いてるし、声掛けに反応しない、息はしてる


とりあえず勝手に動くから縦抱きしながら救急車🚑


ちょっと前にせん妄と痙攣の違いについてたまたま読んでたからこれはせん妄だと思い

とりあえず刺激せず縦抱っこしてたら

ひたすら吐きまくる

相変わらず反応は無い


救急車が到着した時もまだ反応は無い

一点を見つめて私の肩を叩いてきたり、足はひたすら指と指をこすってる

もう怖くて怖くて私が泣く


私は陽性だから、パパが付き添って病院へ


寝れるわけもなくソワソワしながら待ってて

時より旦那に連絡するも返信なし既読はつく


1時間経って

忙しい?ごめんね!意識戻ったかだけ教えて

って送ったら

救急車乗ったらすぐ戻ってお喋りしてたよ



おい!!!!!!!!むかつきむかつき


こっちは生きた心地もしなかったのに。

ほんとに毎回ショボーン何度伝えたら私の極度の心配性分かってくれますか?


クループの薬飲んで、ダイアップ入れてもらって

終わったのは6時


次にお迎え問題!

今の段階では娘はみなし陽性

タクシーも公共機関も使えない

旦那は私に来て欲しいって言ってるけど、

その騒動もあって1時間しか寝れてないしまだ陽性者で初心者運転手が行けるのか不安がある

息子もいる


介護タクシーに2社電話

1つは、今日はもう予約いっぱい

もう1つは3時間待ち。。。


諦めて栄養ドリンク飲んで迎えに行った

怖かったー!


帰ってきたら

咳と熱は相変わらずあるもののご機嫌

ダイアップ入れたり解熱剤入れながら回復を待つ


その間に、コロナの検査してくれる病院を探す

何回も何回も電話するのに全然繋がらないえーんえーん


何とか息子の病気を見つけてくれたかかりつけ医に電話すると事情を分かってるから

家族全員で検査受けにおいでって言ってくれる

神ですか😭


25日の検査で娘陽性

息子、パパ陰性


26日朝起きると、パパがリビングで苦しそうに厚着してる


発熱、咳驚き

昨日陰性だったのにこんなことあるんだ。。


寒い、倦怠感、高熱、息苦しさ

熱が解熱剤飲んでも下がらずずっと39度


元々病弱なパパだから怖かったー心配したなー

寝てるとこ何度も覗いた


夜、遂に息苦しそうにしてるから、酸素測ると

91。。。

唇も白いし、水分も取りたがらない

1日何も食べてない


慌てて相談センターに電話すると

酸素は、座って深呼吸してから測り直して欲しいって言われて測り直すと95

いま病院に行ってもしてもらえる事ないから、家で頑張って欲しいと言われて私は見守ることしかできないえーん

まだ娘も微熱あったし

ソワソワソワ。。。


28日の朝にパパも熱も下がりご飯も食べれて元気になりましたスタースター


娘は微熱と、蕁麻疹が続きました

しかも蕁麻疹が10日以上続いたため、慢性蕁麻疹に。。

今後も熱や温度差でなるかもねーって


熱性痙攣にプラスして

熱せん妄と蕁麻疹が追加されました😭


怖すぎるでしょー魂が抜ける魂が抜ける


もう熱出ないで!お願い!(無理)


息子は、2回検査したけど陰性でした

でも咳は結構してたのよね🤔


友達の看護師さんが

「新しい白血球がこれ以上病気になってたまるかー!って頑張ったのかもしれない」

「打ち直しの予防接種とか色んな治療頑張ったからそのどれかがきいたのかも」

って言ってて素敵な考えだなーお願いと思いました


息子の白血球ありがと!ピンクハート


でも、もしかしたら発信は息子説もあります笑



長くなり過ぎないように省いたこともあるけど

コロナ禍の逼迫状況とか色々諸々本当に大変でした。。。

病院も何度も行ったし

送電記録も凄いことになってる無気力


10日間も子供と夫と箱詰めになるのもしんどかった!!!庭はあるけど、隣に90過ぎのおばあちゃん住んでるから

少しでも菌ばら撒きたくなくて、ベランダ止まり。。


徒歩五分先にコンビニあるのに!!行けなくて発狂してた_(:3 」∠)_


コロナ恐ろしかったです!

二度となりたくないネガティブネガティブ