7月7日(妹 眼科) | ゆめか奮闘日記 小児脳腫瘍

ゆめか奮闘日記 小児脳腫瘍

七転び八起き★
2児のママです

2027年誕生→喘息持ち、小児脳腫瘍(髄芽腫)3歳未満標準リスク→4クール+大量化学療法 治療終了→退院→寛解

2019年誕生→屈折異常弱視、痙攣持ち、無熱性痙攣起こし経過観察、喘息持ち

闘病や育児日記を書いています

昨日、悲しいニュースが入ってきて
心がとてもざわざわしてます

こんなことあってはならない

未知のウイルスが急に入ってきて
どうしたらいいか分からない中
一生懸命尽くしてくださったお方

あの時期、私はニュースが気になってよく見てたから、私にとって小泉さんの次に入るくらい印象深い総理大臣です

まさかこんな突然の別れを迎えるとは
周りの人は思ってなかっただろうな

少なくてもあの現場にいた人達
医師の人達は
救えなかったこと悔しくてたまらないと思う

だから今は非難はやめて
二度とこんなことが起こらないように祈り
安倍晋三さんのご冥福をお祈りします🌈

そして、皆様、悲しみの渦に巻き込まれすぎませんように。。。
自分のことも癒してあげてくださいね




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うさぎクッキー

妹 7月7日 眼科


今日は1年に一度の点眼薬を使っての検査



娘の場合は、5分おきに3回でした

目薬はちょっと染みるらしく、本人は嫌がってました。。が!

毎回同じ処置室で同じ呼び方で呼ばれて点眼されるんですね。

1回したら待合室で5分×3回

毎回名前を呼ばれたらニコニコでひょこひょこ入ってく🐤🐤🐤...♪*゚

看護師さんもこれには3回目で大笑い
「この部屋がトラウマにはならなくて良かった」

娘らしくてアホ可愛い笑い泣き

それで毎回指す瞬間だけ泣くから爆笑


視力検査は、今回から指差しもできるようになりました👏👏👏


日々、成長に感心する!
検査技師さんにも
「もうベテランだね!」
と言われましたw


その後診察
診察室に入ると
「えー小さい!」
と医師に言われびっくり!


また、担当医が変わりましたびっくり

1年に1回変わるな。。

毎回診察室に入ると
「こんなちっさかったのに!歩くの?喋るの?すごーい!大きくなったねぇ」
なんて言われてたから、小さいと言われたのは初めてです歩く花

でも確かに、2歳児は少ないです!


視力は0.5から上がらず
遠視もよくならず。。。

 首振りも経過観察
目やにがよく出ること相談しても回答得られず。。


去年の先生が、とても親身になって聞いてくれる先生で
どんな小さな悩みも、こういう可能性がある、こういうことかも!等一緒に考えてくれる先生だったから残念( ´・ω・`)

せめて挨拶したかったな( ´・ω・`)

朝イチに予約で言ったのに、終わったのはお昼で疲れました真顔




でも病院って落ち着く。。

味方が沢山いるようで
1人じゃないようで
安心する

安心しすぎて泣きそうだった
ピアサポートの方とお話したかったけど
娘も疲れてぐったりだったから諦めた( ´・ω・`)



最近、息子が普通だからこそ、いつまで続くかなとかちゃんと成長するかなって不安と緊張が襲う

晩期合併症は必ずでる
不妊は90パーセント出る


将来の見えない不安
消えない恐怖

漠然とした不安が襲う

どうか、息子の未来が明るいものでありますように。。。




今日もより一層当たり前の日々に感謝してひまわり