皮膚移植を待つ日々 | 隆起性皮膚繊維肉腫になりました~DFSPってなに?

隆起性皮膚繊維肉腫になりました~DFSPってなに?

隆起性皮膚繊維肉腫(DFSP)という皮膚がんになりました。100万人に5人という珍しい病気らしくて、体験者の情報があまりないので、誰かの参考になればと思いブログを始めました。

そうして1週間、10日とすぎるうちに、少しずつ楽になってきました。肉がだんだん上がってきて穴が浅くなったし、松葉杖の使い方も慣れてきた。痛み止めを飲まずに過ごせる日も出てきた。
時々同僚ナースさんに傷の写真を見てもらって、「大丈夫、きれいに洗えてるよ」とお墨付きをいただく。
そのころ、自分の脚の変化に気づいた。

患側の膝から上が細くなった。使わないから筋肉がおちたんでしょうね。で、膝から下はパンパンにむくんで太くなっている。
健側はどうかというと、前より太くなったかどうかはわからないけど、筋肉痛で毎日湿布を貼るのでかぶれてきたね。

そんな感じで迎えた外来受診日。
この日にわたしは次回の入院のスケジュールを決定してほしかった。12月後半に入院するつもりで業務の調整をしていて、もし入院がずれたらその調整も無駄になる。
けど、患部を診た先生は、先延ばしにしたほうがいいかも、という。なるべく肉があがってから皮膚を貼ったほうがきれいだし治りも早いと。でもわたしの「年内に終わりたいです業務の再調整は困難です」オーラを感じたのか、ほかの先生と協議した結果、「予定通り12月20日のオペにしましょう。それまでに少しでも肉があがるといいけど」と言ってくれました。
はい、がんばります!毎日タンパク質食べます!と決意表明するわたし。娘が勧めてくれた亜鉛のサプリメントも飲むし。


年末年始の休みは、こんな病気のために使いたくはないけど仕方ない。仕事を休む期間を少しでも短くするためには、バケーションなぞあきらめるしかないのです。

12月後半に休むために、年末調整や賞与計算や、そのほか年内の仕事を巻き巻きで終わらせる。コロナやインフルエンザにかかっては大変なので、そこも気をつけつつ粛々とタスクを終わらせる。後から考えても、よくがんばったわたし。

 

 

当時のスケジュール帳です。入院以外、何も書いてない。それ以外のイベントはなにもなかった。
12月11日の「はかせコンサート」は、葉加瀬太郎さんのコンサートです。前々からチケットとって楽しみにしてたけど、このころは松葉杖生活で、とてもじゃないけどコンサート会場に移動できる状態ではなかったので、泣く泣くあきらめた(チケットは妹に譲りました)

そんなこんなで、皮膚移植のための再入院を待ちます。