もう退院!? | 隆起性皮膚繊維肉腫になりました~DFSPってなに?

隆起性皮膚繊維肉腫になりました~DFSPってなに?

隆起性皮膚繊維肉腫(DFSP)という皮膚がんになりました。100万人に5人という珍しい病気らしくて、体験者の情報があまりないので、誰かの参考になればと思いブログを始めました。

【退院】
入院は、わずか4日間。火曜日に手術で木曜日には退院。

最初の説明では、入院は10日間程度とのことだった。あまり仕事を休めない事情を話すと、「では4日間で」とあっさり告げられる。え、そんなに短くていいの!? そりゃ、短くしてってこっちが頼んだんだけど、10日が4日って、半分以下にしても大丈夫なもんなの!?と不安になるわたし。でも、仕事をあまり長期に休まずにすむならそのほうがいいかと、そのときは思った。実はこの短さが、あとあと辛い日々を招く。


手術後のわたしの左脚は、医師の説明によると、切除した穴にガーゼのお団子を詰めて皮膚に縫い付けている、その上に更にガーゼを被せていると。なんだか聞くだけでぞわぞわするでしょ?

この時点では、それほど痛くてたまらないってことはない。ベッド上にいるぶんには、特につらいこともない。患部がどんな状態なのかも全く見てない。


次の外来は1週間後。そのときまでこのままで、と言われ、4日目に退院。妹が迎えに来てくれた。

けど、帰る車中で、なんだかすでに外側のガーゼがジュクジュクしてきた。これって、とても1週間後まで持たないのでは!?と焦って病院に電話する。
「なんだかジュクジュクなんで、自分でガーゼ交換したいです。用意するものを教えてください」
ところが、「交換は病院でしたほうがいい。明日外来に来て」という。
仕方ないので翌日外来へ行きましたよ、自分で車を運転して。左脚を下ろしたら痛いので、左かかとを右膝に乗せて、めっちゃ柄悪いポーズで運転して病院へ。
病院へ着いたはいいが、大学病院の駐車場は広く、出入り口は1か所しかなく、そして皮膚科外来は別館。車から外来まで果てしなく遠い道のりを一人で脚を引きずりながら歩く。外来でガーゼを交換してもらい(お団子ガーゼはそのまま、その上にかぶせていたガーゼだけ)、「明日からは自分で交換していいですよ」って、はぁ!?なんだそれ!じゃあ、今日わたし来る意味あった!?歩くの痛いんですけど!? てか死にそうなんですけど!? 外側のガーゼの交換なら今日わたし自分でできたんですけど!?

なんだかね、控えめにいって不親切。はっきり言えば「放置」よ、放置。
あとから思えば退院時に、「車いすか松葉づえを用意したほうがいいよ」くらいのことは言ってくれてよかったんじゃないのと思う。何も言われなかったから、自分がそんなに歩けない状態になるとは思わずに、退院後の1週間でずいぶん無理をしてしまった。はっきりいって仕事にいくなんて無茶だった。死ぬかと思った。
皮膚科医は皮膚だけ診るものかもしれんけど、そうじゃなくて全身の状態を診てほしいと心から思った。

外来受診後、壁に手をつきながら、足をひきずりながらヨロヨロと自分の車まで向かうわたしに、駐車場整理のおじさんが「駐車場遠いからねえ。大変やね」と声をかけてくれて、ちょっと慰められた。


この辺は、写真だとえぐすぎるので図解を載せます。図のクオリティは、まあ・・・笑い泣き