見つかってよかったはず | 隆起性皮膚繊維肉腫になりました~DFSPってなに?

隆起性皮膚繊維肉腫になりました~DFSPってなに?

隆起性皮膚繊維肉腫(DFSP)という皮膚がんになりました。100万人に5人という珍しい病気らしくて、体験者の情報があまりないので、誰かの参考になればと思いブログを始めました。

さて、結果を1か月後に先延ばしされ、おとなしく待っていたわたしに、1か月後を待たずして、市立八幡病院から電話がありました。スマホ画面に表示された病院名を見た瞬間、よくないことが起こったなと予感するわたし。


電話に出ると、相手はドクターではなく、たぶん外来クラークさんか事務さんかな。
「〇日の予約ですが、それより早くこれませんか。そしてできれば一人ではなく家族と一緒にきてください」と。
「それって、結果が良くなかったってことなんですね」「はっきり申し上げればそうです。今後は大学病院に行っていただきます。希望の病院があれば、紹介状もすぐに用意します」

そのときのわたしは、ショックとか怖いというより、「え~~~、めんどくさい」でした。夫は単身赴任中だし、父の介護はあるし、仕事も忙しいし。わたし自分の病気のことは自分で聞けるけどな・・・と思いましたが、またしても娘に相談したら一緒にきてくれると言ってくれました。娘とわたしの仕事の休みを調整し、当初の予定より数日早く、受診しました。

そこで再び「隆起性皮膚繊維肉腫(DFSP)」の病名を告げられる。治療法はないので、見つかったら広汎切除しかないとも。
産業医科大学病院への紹介状を出され、受診日の予約もしてもらいました。最初の受診から2か月経った10月末のことです。

この時点で見つかってよかったと、今でも思っています。稀病なので知らない医師も多い。今まで何人かの医師に病名を伝えたけど、皮膚科以外の先生は「なにそれ?どんな病気?」って感じでした。

例えば、最初に紹介状を出してくれた内科医(長年の友人)は、「専門外だし、全く聞いたことないなあ・・」と。

また、この時期受けたコロナワクチンの接種時のドクターたちも、問診票に記載した病名を見て「これは・・・なんですかね」と問い返される。皮膚がんの一種で、オペを控えていて、主治医からワクチン接種の許可がでていますと説明して受けました。


そんなふうに名の知られていない病気なので、見つからずに広がって悪化するリスクもあったと思います。小さなときに見つけてもらってラッキーでした。