なんか心が折れている間に書く事が溜まってる | ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活 = 自宅介護を約15年続けてきた体験談や感じた事を綴っています。

・2月最終日はハンチントン病を含む世界希少・難治性疾患の日

 

・2/22 右ひざに水が溜まって注射器4本分抜いてもらった

 

・2/21 市内中学校にお伺いしてハンチントン病と在宅介護について講話

 

・2/12 アメリカンフットボールの最高峰:スーパーボウルがラスベガスで開催

 

・2/12 スーパーボウルの当日に市民向け全ゲノム解析についてのWEB講演会を視聴

 

・1月に厄明けの祈念祭に参列

 

・1/20 難病の全ゲノム解析についてのWEB講演会を視聴

 

・新薬開発についての動きあり

 

・2/18 オードリーのオールナイトニッポン 映画館ライブビューイングに参加

 

・ハンチントン病についてXでの問題投稿を発見&相談行脚&今も悩んでいる

 

・介護などについてご質問頂いた事へ回答した内容

 

・断定診断について

 

・同棲&新婚時代にお世話になった大家さんが他界されたとご家族からご報告TELあり

 

 

 

 

お花とお線香はちゃんとお供えしてます

 

 

心の声

・なんか溜まってんなぁ(他人事)

 

・新薬開発の分と世界希少・難治性疾患のは早くまとめなきゃ(切実)