はなうた(*´―`*人)。~成人スティル病~ -4ページ目

はなうた(*´―`*人)。~成人スティル病~

前向きでマイペースのはなうたブログ(*´∇`*)

膠原病の類縁疾患『成人スティル病』患者
*現在寛解期*
気持ちはいつでも20歳←

次の受診を来週の28日に控え、先月末の受診結果をやっとこさUP注意NEW

なかなかPCの前に座ることが出来ないくらいの忙しさです。。。あせる

因みに、今日は久々の平日休みニコニコ




5月30日の結果から申しますと、取りあえず血液検査は今のところ問題無しかなぁかお

数値としては、フェリチンもCRPも落ち着いてますOK

ただ、コレステロールがズゴーンと上昇右上矢印NG

(((( ;°Д°))))


朝ご飯食べてすぐの採血だったからかも~ってことで、

次回は朝ご飯抜いてきて下さいとのことでした。。。おにぎりハートブレイク


だけど、調子は良いのに、

「薬減らしましょうか」って言葉は無かったよえっ

減らすの忘れてませんか…はてなマーク

そろそろ10㎎切りたいなぁ合格




さて、最近の身体の報告ですクローバー


首から両肩の前面、両胸にかけて、

1cmにも満たないくらいの赤黒いシミみたいなものが、

十数個~二十数個くらいポツポツと出てきました。


どうやらスティルの皮疹では無さそう、と主治医。

私もスティルとは違うようなので、ホルモンバランスとかも関係あるかも~と、

長男や次男妊娠時にお世話になっていた婦人科兼内科を受診病院

というのも、次男妊娠時に似たようなものが1つだけ胸の真ん中に出て、

その後も消えてなかったので、関係あるのかなぁとひらめき電球

…が、「見たことも無い」のお言葉。

スティル発症時も同じ言葉を聞きましたなぁガーン汗


ということで、次回の外来の際、皮膚科も予約入れて貰いましたメモ

何でも無ければいいんだけど、、、ショック!



クローバー5/31の血液検査結果クローバー

【GPT(肝臓)】:20(基準5~40)
【CRP(炎症)】:0.10(基準0~0.5)
【フェリチン】:11.3(基準4.63~204)



クローバー今飲んでいる薬クローバー

【朝】
プレドニゾロン錠5㎎(ステロイド)×1錠

ワンアルファ(カルシウム吸収促進)
アスパラCA(カルシウム不足補助)×2錠

【夜】
プレドニゾロン錠5㎎×1錠

アスパラCA(カルシウム不足補助)×2錠



クレストール(コレステロール対策)とタケプロン(胃薬)と

ワンアルファ(カルシウム吸収促進)を一時中断ペンギン

その後、ワンアルファは服用再開。

逆流性食道炎も落ち着いているので、タケプロンは引き続き中断。

クレストールは、次回の朝ご飯抜きの採血結果次第かな叫び



お久しぶりですニコニコ

成人スティル病発症時期の4月を過ぎ、GWも終わり、バタバタしておりますあせる



コレステロールも肝臓の数値も落ち着いたまま音符
フェリチンも下がり過ぎず、今もフェロミアを服用せずに済んでいます
取りあえず、発症時期や新生活ということもあり、2月から10㎎のままキープです晴れ
ここからは維持量を探していくそうですDASH!

今の主治医は、ステロイド5㎎を維持量の目安にしている様ですが、
私は0に出来る可能性があるなら、チャレンジしたいと思っていますグッド!


さてさて、4月から3歳と1歳の子供達は保育所に通い出しましたNEW

最初のうちはお別れの時かなり泣いていましたが、

1ヶ月経った今は何とか楽しく過ごせているようです(`・ω・´)合格


私も、少しずつですが働きに出ていますニコニコ

某バーガーハンバーガーショップでパートさせて頂いてますが、

飲食店は初めてで覚えることが盛り沢山、、、目が回るぅぅぅ叫び

接客業なのにマスク着用がOKだし、

こちらの都合優先でシフトが組めるので、それは大変有り難いです祝日

衛生管理が徹底しているので、綺麗な職場っていうのも安心出来てますアップ


朝は5時~5時半には起きて旦那のお弁当べんとうを作り、家事をこなし、自分の準備も口紅

3月までのダラダラ生活とはエライ違いですショック!あせる

案の定、夜は日付変わる前にはダウンしてますが。。。ガーン

保育料稼ぐために必死メラメラですが(笑)、無理しない程度に頑張りますクラッカー




少し前になりますが、血液検査の結果↓

クローバー3/8の血液検査結果クローバー

【GPT(肝臓)】:25(基準5~40)
【CRP(炎症)】:0.05(基準0~0.5)
【フェリチン】:12.4(基準4.63~204)



クローバー4/5の血液検査結果クローバー

【GPT(肝臓)】:23(基準5~40)
【CRP(炎症)】:0.14(基準0~0.5)
【フェリチン】:15.8(基準4.63~204)


次回の受診は5月31日の予定です音譜


旦那と、保育所に持って行くお昼寝布団のことで揉めました…(´Д`)

実際に毎週末持って帰るのは私。
しかも、保育所2年→幼稚園2年と行かせる珍しい地域なので、
1年間は長男と次男が二人一緒に保育所に通います。
つまり、布団セットも毎週二組お持ち帰り…(゜_゜)

「ベビー布団が二組あるんだから、それ持ってけばええやん」
「いやいや、ベビー布団二組は重いよあせる
「どこが重いんだよむかっ
男のあなたが片手で持ち上げられても、私とは状況が違うわ!!

ベビー布団二組+次男荷物+次男抱っこ+長男荷物+手繋ぎ…
駐車場までの間って言っても、きついっ!!ショック!

抱っこも体力的に長時間は出来ないし、しかも毎週末…。
一組だけお昼寝布団買いに行きました(=▽=*)キラキラ
取りあえず、1年の辛抱DASH!

明け方まで降っていた雨雨が嘘みたいに、

今はぽかぽかで良いお天気晴れ

靴下2枚履きしてないの、何日ぶりかなにひひ


本当はお出掛けしたいけれど、

次男がまだ微熱続きなので、朝からガッツリお洗濯あひる


長男はお出掛けしたいけど出られないから、

反抗期+不満でいつもより更に次男をいじめていじめて。。。ドクロ

私は朝から怒りっぱなしパンチ!メラメラで、もう疲れてますガーン


天気が良いと色々やりたくなるけれど、

体が付いていかないのが今の現状ですあせる

片付けもパート始まる前にしなきゃいけないし、

確定申告もまだ未提出。。。NG

子供二人の保育所入所準備もだし、私の仕事の準備もだえっ

やらなきゃいけないことは山ほどあるのになぁ(´-┃


時間とお金と健康な身体と義家族が居ない住居(←最重要注意)が欲しぃ~( *´艸`)

えぇい、今夜も昨日の残りのシチューにしちゃお音譜ニコニコ



次男が今朝から熱を出し、念の為朝イチで小児科へ病院 非常口DASH!DASH!

3週間前に長男が水疱瘡をやったので、今か今かと構えていたのだけれど、

今回は水疱も、熱や鼻水さえ無くて、風邪のひき始めだろうとのことカゼ


水疱瘡は、何とうつっていなかった模様。。。えっ

先生曰く、「お母さんの免疫が残っていたのでは無いでしょうか」と。


次男を産んで1ヶ月で、成人スティル病の症状が出始めたから、

投薬やらでそれ以降は完全ミルク哺乳瓶

長男が母乳嫌いだったから、本当は次男は完母を目指してみたかったけれど、

薬を飲む為に泣く泣く1ヶ月ちょっとで断乳しょぼん


もし次男がミルク嫌いだったら、

検査入院や、実家に預けて入院治療なんて出来なかったから、結果オーライなのかなニコニコ


っと、話がそれちゃいましたが、

1ヶ月しか母乳をあげられなくても、免疫が残っているかもって、赤ちゃんって凄いですねぇ音譜

…ってことを言いたかったのです雨


あぁ。。。

それにしても、仕事開始前に水疱瘡かかってくれたら良かったんだけどなぁ汗ガーン

1週間なんて、パート休めるんだろうか。。。ダウン

だけど、インフルエンザかかるよりはマシですよねっにひひキラキラ


前向き前向きチョキ