おはようございます。
ミリーです。





私はずっと痛み止めなしで耐えてこられたと思っていました。
本当はもう1つ大きなカラクリ!?があったんです。


①の続きです。
下矢印下矢印下矢印


ジョイナーさんに①の記事のコメントを頂きました。

痛み止めのこと、頭ではわかっていたつもりでした。

コメ返に言い訳になってしまい、

上手く返信が出来ずに何回も書き直しました。

ジョイナーさんが正しいからです。

私は今も痛み止めが怖くて、受け入れられずにいるんです。

カロナールは整形外科で人工股関節の手術の時に使いました。

今の主治医がそれを聞いてカロナールで効くならと、

処方して下さった。

頓服として持っていて年に2〜3回ほど飲むことがあります。

これもこの2年くらいのことです。

ロキソニンを服用することは抵抗があります。

ロキソニンテープは今の主治医に言われて、

酷い筋肉痛や痛みがある時に使うことがあります。

テープはとても良く効きます。

きっとジョイナーさんのように教授が詳しく説明して下さっても、

私は受け入れられなかったと思います。

レミケードのステロイドは教授も必要と仰ったので、

抵抗しましたが「たったの100mlだからね。」

「喘息発作の時とは違って大量じゃないし、

内科でコントロールしているから。」

と穏やかに説得されました。

何も言い返すことが出来ず、そのままになりました。


痛み止めへの抵抗は今も続いているんです。


ジョイナーさんと話をして、

コメントを貰ってずっと考えています。

本当に出会えて良かったです笑い泣き



私は副作用で起きた腎臓機能低下の治療過程で、

さらに薬(何かはわかりません)でショック状態になりました。

ステロイドやロキソニンだけではなく、

全ての薬に抵抗があるんです。

どんな薬も飲みたくないのが根底にありました。



喘息の発作を繰り返し続けた13年間は、

大量のステロイドを年に数回投与を受けていました。

だんだん発作はコントロール出来ることが増えていきました。

その後も大人喘息が寛解と言われる2年後まで、

喘息の治療でステロイド吸引もステロイド系の薬も処方されていました。

喘息薬の新薬はとても高価でした。

既存の薬は安価で、

喘息ではキッチリ効果を出していたのはステロイド系の薬でした。



診療費明細書ってとても大切なんですね!!



今まではステロイドの怖さやリスクばかりでしたね。

今回はそのステロイドがどんなベネフィットを私にくれたか!?

ステロイドは私の身体の痛みを緩めてくれていました。



喘息発作を起こせば、

ステロイドの大量投与を受けていました。

発作を起こしてない時は、

喘息の治療でステロイド吸引して、

ステロイドの入ってるけど名前は異なる当時たくさん使われていた薬を飲んでいたんです。




娘が小学生になり大学を卒業するまでの15年間の時間を、

大量のステロイドが稼いでくれました。



喘息発作は体力を奪いました。

動けるようになると、

この大量のステロイドがおそらくパルス療法のように作用していたと考えられます。

気が狂いそうな乾癬性関節炎や、

強直性脊椎炎の激痛をぼかして緩めてくれていたんですびっくり



不幸の連鎖のようにも思えますが、

何とか家事をしながら子育てをすることが出来たのは、

この大量のステロイド投与があったからでした。

大量のステロイドを投与したら、

必ず血糖値の検査が必要になります。

一時的にインスリンの投与を受けることで、

糖尿病は避けられることが多いようです。

私のようにならないように、

知っておいて欲しいことです!!



妊娠するとステロイド効果があるとリウマチさんから教えて貰いました。

私の場合は強直性脊椎炎の背中の痛みは楽になったように感じています。


でも乾癬性関節炎の皮膚症状は悪化しました。

私の身体はお腹の中の赤ちゃんを敵とみなして攻撃していました。

産科医から説明をされました。

私の免疫がお腹の中の赤ちゃんを攻撃して、

追い出そうとしていると。


これが自己免疫疾患の怖さなのかもしれません。



妊娠は私にとってステロイド効果ではなく、

悪化をすることになりました。

乾癬の患者会で2人目を出産された人の話を聞けました。

1人目と2人目では全く違ったそうです。

1人目が大丈夫だったからと言って、

2人目も安全な妊娠を継続出来るとは限らないと言うことも知りました。

本当に人それぞれなんですね。

やってみないとわからないんです。

医師と相談して迷って迷って試さないと、

今の身体のままになってしまうんです。

やってみないとわからないことばかりです。



ステロイドの大量投与と吸引と薬の服用をしていたこの15年間は、

ステロイド糖尿病と白内障は水面下で静かに進行していました、、、。

私が今生きているのも、

子育てや家事をしなきゃいけない15年間を支えてくれていたのも、

間違いなくこのステロイドだったんです。



このブログでリウマチさんと出会ったことで、

複雑に絡み合った糸を解くきっかけを貰いました。

教えて貰ったこともたくさんありました。

先行して生物学的製剤や免疫抑制剤の投与を受けられていた、

勇気あるリウマチ患者さんの全ての皆さんに深く感謝しています。



ステロイドは痛みを緩和してくれて、

アレルギーを抑制する最強の薬だと思っています。

最強の薬だからこそ、

リスクとベネフィットをきちんと理解して、

医師のもとで正しい量と正しい管理のもと検査を受けながら投与を受けることが必要ですね!


恐れて使わずに取り返しのつかないことにならないように、

しっかりとご自分で学んで考えて信頼する医師のもと、

相談してご自分で選択をして下さい。

後悔しないために!!


私は幸か不幸か、

ステロイドの大量投与のおかげで激痛があっても、痛み止めとしては服用せずに生きてこられたんです。

悪いことばかりではなかったんですよ。

知らずに痛みは緩和されていたんです。

喘息が寛解してから痛みがさらに強くなったのは、

病気の進行だけではなかったと思われます。


だから私は運がいいラブラブと思っています。

もしステロイドでの痛みの緩和がなかったら、

生きてこられたかどうか?

今となってはわからないことです。



痛み止めは選択して、

理解して服用はしてきませんでした。

私も家族も痛み止めを使わずに運動療法とカイロプラクティックだけで、

耐えてきたとずっと思っていました。

ステロイドの恩恵を受けていたから、

だったんです。


私の闘病は喘息でステロイドの大量投与があったことをきちんと書く必要がありました。

一括りに、

痛み止めと言うのは本当は間違っているんです。

ステロイド、ロキソニンやバファリン、セレコックスなど、

全て正確には使い方が異なる効能があるから。


痛み止めに関しては罪悪感があるのは、

こんなことがあったからです。

まだ克服出来ていないんですタラー

ゴリさんには主治医と話をして、

迷わず痛みの辛さを知っているので選択出来ましたが、、、。

私自身には使いたくない!

その拒絶する気持ちがとても強いのですね。



私、まだまだ闇が深いなぁ〜と書くことで確認しちゃいましたてへぺろ




無知だったので大きなお土産も頂いちゃいましたけど爆笑