過去ログ整理してたら、
めっちゃ中途半端な記事だけど、
こんな記事見つけたので、
つづきを書こうかな～～っとｗｗ
多分この時は、
難病(ｱﾙﾎﾟｰﾄ症候群)疑いの段階で
自分もはっきりとしたことかけなかったんだな、
と推測。
#かかりつけ医 #闘病記 #闘病資金 #入院生活 #検査入院 #主治医 #担当医 #点滴 #治験 #通院 #入院 #遠距離通院 #新幹線 #JR東海 #手術 #入院費 #医療費控除 #医療保険
もう今は遺伝子異常見つかって、
ほぼ難病も確定したからｗｗ
#ダイエット #中耳炎 #聴力 #難聴 #鼓膜 #耳の病気 #耳の難病 #耳管開放症 #耳管機能不全 #耳管狭窄 #呼吸音 #声が響く #突難 #突発性難聴 #耳鳴り #眩暈 #めまい #メニエール #政治家 #難病指定 #辛い病気 #厚生労働省 #自殺者多い #大臣 #秘書 #難病
まずはｻﾞｯｸﾘ説明から。
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アタスの腎臓は、
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糸球体腎炎の中の、
菲薄基底膜病(ﾋﾊｸｷﾃｲﾏｸﾋﾞｮｳ)
と言って、
要は、腎臓組織の膜が一部薄いので、
血が尿中に漏れていきますよ、
と言う病気。
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でもこの病気は、
血が漏れるってだけで、
一般的に腎機能は悪くはなりません。
と言うのが医学書。
でもおいらの腎臓は、
右肩下がりに悪くなっていくからなんで？？
ってなって、
東京の「菲薄基底膜病」を研究してる
医大へ行く。
まったく同じ、
膜が薄い症状の、
難病がありますから、
いちお疑ってみたりなんかして。
#退院 #転院 #薬剤性腎炎 #腎性
でもそれは遺伝子学的に男性に多いですよ、
女性では本当に稀ですから、
遺伝子検査してみましょう、
ってなったのが、
去年末～年明けの入院検査。
例のクリスマス入院ね(๑´ლ`๑)
ここで(*ﾟ▽ﾟ)b
あめっちｺｱ情報*:.｡☆..｡.(´∀`人)
誰いま
「いらんわー」
いった人！？
IPたどって必ず辿り着いてやるっ(๑•̀ㅂ•́)و✧
あめっちは、
必ず、
#かかりつけ医 #闘病記 #主治医 #担当医 #独女 #アラフォー #アラフィフ #おひとり様 #セカンドライフ
確率の低い方を引いて生きています
ꉂ(˃ᗜ˂*)ｱﾊ
25%のA型を引いて生を受けました
25％で遺伝する難病を見事に引き当てました
10％の罹患率の難病を引き当てています(^_^)v
12%の・・・・
もぅいいっ
悲しくなってきた…
とどのつまり今回も、
男性がなりやすく、
女性は滅多にならないﾄｺﾛを
見事引き当てたんですからっ
その、エラー遺伝子が、
Ⅳ型ｺﾗｰｹﾞﾝの第５遺伝子(COL4A5)。
その遺伝子に関係する
体内組織が、
腎臓の組織膜、
内耳、
目
なんです。
内耳･･･
気になるです
一応、難聴になる可能性は指摘されていて、
ま、あ、
突難は関係ないみたいですが、
難病って結局分母少ないからわからないと思ってる、
ってことはよ、
そーよそ～～なのよ、
開放症
あり得るよね
だからこの前、
アンケート取りたいっ、
とおもったわけでふ(⁎˃ᴗ˂⁎)
ホント、
ｱﾀｽは実験台でもモルモットでもなるから、
病気のいろいろが解明されたらいい*:.｡☆..｡.(´∀`人)
