こんにちは
あしかりあずさです
息子は生後７ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりました
息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています
先日、朝日新聞に掲載していただけたことで
とても多くの方から
コメントやメッセージをいただいています。
あたたかい気持ちがいっぱい
感謝してます
返信がおいつかずごめんなさい…
2017年9月5日 ICUさてさて…
実は前々から書きたかったことがあります。
この写真を撮った頃に感じてたこと。
でも、なかなかまとまらず
作ってはやり直しを繰り返してたら…
代弁してくれてるブログを発見
ぜひ読んでください
私、コレが言いたかったー
NICUに通う毎日も
“和笑ちゃんは生きている”
その喜びで
笑って過ごせることに
深く深く感謝を感じていました✨
これが
重症心身障害児になった
和笑ちゃんを生んだ時に感じた感謝
同じ病院には
心配ごとなく元気に生まれた赤ちゃんが
新生児室にはたくさんいる
NICUの隣のGCUでは
生きる力を蓄えた赤ちゃんが
家に帰る準備をしている
そして和笑ちゃんがいる
NICUでは生きることを
精一杯がんばっている赤ちゃんがいる
同じ『今』を生きているのに
全然違う
その時の和笑ちゃんは
いつまで生きられるかも分からない…
そんな言葉さえ先生から告げられていました
そんな中でも
「和笑は生きている！」
その喜びで笑って過ごせていたあの時の感謝は
同じ『今』を生きているのに
コロナ問題、被災問題、その他たくさんの問題に影響されて、支配されて色んな不安や心配に襲われてる人がたくさんいる
そして
命をなくしてしまう人もいる
そんな中でも重症心身障害児の
和笑ちゃんを連れてお出かけしたり
今を笑って楽しく生きて過ごせることに感じるこの感謝と似ている✨
この方のブログの、私が好きな文章♡ここだけ抜粋してもわからんよね(笑)
絶対、読んでみて♡
ブログの最後にもリンク貼っときます
ハルマの病気がわかって
いつ死んでもおかしくない状況だっときも
重症心身障害児になって
病気をする前と病後のギャップが
とんでもなく大きいと痛感したときも
私が思ってたことは
和笑ちゃんママと同じでした
一緒って嬉しい…♡
いつ死んでもおかしくないって
とはいえ、生きてるじゃん
生きようと諦めずに頑張ってるじゃん
話す事も笑う事も歩く事もないって
とはいえ、怒って泣いてるじゃん
意思表示してるじゃん
もしかしたら
泣くことさえできなかったのかもじゃね？
脳のダメージが深刻だって
とはいえ、抱っこできる
嬉しいなぁ…
ありがたいなぁ
とはいえ、またオムツが変えられる
嬉しいなぁ…
ありがたいなぁ
とはいえ、声が聞けるんだよ
嬉しいなぁ…
ありがたいなぁ
とはいえ、またお世話できてる
嬉しいなぁ…
ありがたいなぁ
とはいえ、生きてるんだよ
ありがたいなぁ
普通なら死んでたよ、ついてるじゃん
ありがたいなぁ
ハルマの生命力が強くなかったら
乗り切れなかったんじゃ？
ありがたいねぇ。
こんだけ強いならこれからが楽しみだわ。
ありがとう！
どんなに絶望的な状況でも
怒り、不安、悲しみ、苦しみ、恐怖…
辛いと感じていても
とはいえ…ってところに意識を向けて
とはいえ…って思える部分を数えてみる
それだけで、
ありがたいなぁって思えることが見えてくる
それだけで、
前向きな気持ちになれると思う。
それだけで、
じゃぁどうしようか？って
冷静になれることもあるはず。
だけど、泣くときは泣くんだよ。
私はむちゃくちゃ泣きました！
人間だから感情がある。
肉体があるから感じるのは当たり前。
コロナも、災害も、人間関係のもつれも、
病気も、借金も浮気も、仕事の失敗も…
どんなことでも "とはいえ" を探して
"とはいえ" を数えてみる。
それだけで、
見えてくる世界が変わるよね。
だけど
不安や恐怖を見てみぬふりして
悲しみや恐怖、不安とかを
むちゃくちゃ感じてる状態なのに
その感情にのみこまれたまま
"とはいえ" 探しは、おすすめしません。
不安を見てみぬふりすると
いつまでも不安につきまとわれるから…
不安をなかったことにして
大丈夫大丈夫！って言い聞かせると
逆に不安が大きくなっちゃう。
不安や恐怖、悲しみ、怒りを感じたら
とにかく全部、とにかく全部
ぜーんぶ書きだしてみるのがオススメ
何が不安なのか
何が悲しいのか
何が怖いのか
何がムカツクのか
全部吐き出しちゃう。
心の中にあるものぜんぶ書出す！
ひたすらだらだらだらだら書きまくる
シール大好きなので貼りまくったせいで
書き辛いページなのに
書きたいことたくさんあった(笑)
ハルマの弟がほとんどミルク飲まなくて
寝ながらしか飲んでくれない
あれ、、
自閉症の気配が…
って、ふと不安になって書いたノート。
自閉ちゃんご家族、もし不快にさせたらごめんなさい。不安なのは重症児を育てながらってところ。兄に医療ケアが必要になったら…もう目が離せないどころじゃなくなる…って不安なの。
自分で動けず意思疎通もできない
重症心身障害児の弟が自閉症児だったら
どうやって育てればいいのか
さすがの私も想像つかず…
それは避けたい…
って、不安に思ったことを
そのままダラダラと書き出してます
ひたっすら書いて書いて書きつくすと
不安がっても仕方がないって気がつける。
心の中、頭の中だけだと
永遠にその不安を感じていられるけど
ノートに書き出していくと
何がどう不安で
どういう風になると思っているのか
そこが見えてくる
書きつくすところまで書き出すと
不安がっても何も良くはならないんだなって
気がつけるんです。
また不安になったら、
また書き出す
その繰り返し！
不安を書き出して見てみると
え？それ、ホントに？
ホントにそうなの？
って、不安を見られる…
不安にツッコミいれるれるようにも(笑)
ミルク飲まない＝自閉症なの？！
誰が決めたよ(笑)
いや自閉症でも育てられるけどさ
大事な息子には変わりないしさ
だけどさ、
このまま成長してどんどん背が伸びて
どんどん重くなるけど
抱っこか車椅子でしか動けない
全介助のハルマがいるのに
全力疾走できちゃう自閉ちゃんとか…
どーーーーやって出かけるの？！
ひとりじゃ無理ー！
むちゃくちゃ早い段階で見極めて
こっちからどんどん仕掛けて
早期療育してかないと…
いや、その間ハルマどうするよ？！
ってかコレ
ハルマがずっとこのままだと決めてる？！
ハルマが歩いて話せるようになる
って思ってないじゃん？！
あれー！！！？？
ってか、考えすぎじゃね？！(笑)
って…
ノートに書き出すことで見えてくる。
こんな感じに、
だらだらだらだらと感情を書き出していくと
見てみぬふりせずに
ぜんぶ書き出してみると
自分の本音に気がつけます。
感情を書き出して
あれ、とはいえ…を見つけてくと
本当に目を向けるべきところがわかります
自分のまわりにある、
自分の外側の出来事に
目を向けるんじゃなくて
不安や恐怖を解決するためには
答えは全て自分の中
つまり、自分の内側にあるから
自分が何に対して
何を感じて
どう考えているかを知るってことが大切。
そしたら自然と
感謝できることが見えてくるから！
飲み込まれるなら明るい感情がいいよね♡
