10/14（土）、10/15（日）にパシフィコ横浜で開催されていた
日本肺癌学会に私は患者助成プログラムメンバーとして
初めて参加してきたので
少し私なりの感想と言いますか
感じたこと、思ったことを残しておこうと思います。
そもそも、学会というものに縁があまりなく生きてきたので
ランチョンセミナーというお昼ご飯をパクパク食べながら
セミナーを聞いたりすることにビックリしたり
ポスター発表や研究発表、いろんなプログラムが
いろんな会場で同時多発的に開催されていて
参加している人の多さにもビックリしたり
と
何かと日頃体験することのないこのような
学会の規模の大きさややっていることにイチイチ
びっくらこぎました
今年の肺癌学会は、今日（10/18）まで開催予定の
世界肺癌学会が共に日本で１７年ぶりに開催されることもあり
ある意味、肺癌学会においては超ビッグイベントの
開催期間だったわけである。
海外の方も含めて人も多いわけである。
さて、学会のプログラムをみる。
全国の肺癌に関わる様々な医療関係者の発表があり
有名アーティストから若手アーティストまでが
一堂に会する大きな音楽フェスに行った時に
タイムテーブルをにらめっこして
「さぁ、どの会場に行って聴こう」と
選ぶような感覚に近いかも…
まぁアーティストではなく、ドクターですし
もちろん会場は音楽イベントと違い、
立ち上がり踊る狂うような盛り上がりがあるわけでなく
至って、真面目な研究発表の場である。
だから、専門的な発表が多く
患者としていろいろ勉強しているとはいえ
そこはプロの領域。
発表テーマをみても、チンプンカンプンな内容も多いのは確か。
この世界でどんだけ有名な医者が発表しているとしても
ミーハー丸出しでうかつに聞きに行ったとて
話の９９％分からないまま、単にこの世界の
有名人の顔を見てきただけになるので
そこはしっかりとこちら側もプログラムを
選択していくべきなのである。
専門的な内容は専門家に任せるとして
それでも、やはり最新の治療情報として
患者としても気になる、興味のあるプログラムは数々ある。
また、学会の中には患者向けプログラムというものが組まれており
基本的には、私はその内容を聞き
時折、気になる専門プログラムを聞きに別の会場に行ったりして
２日間、朝から晩までみっちり
肺がん治療における情報のシャワーを浴びてきました
患者向けのプログラムというものは
今のがん治療のことや正しい情報の探し方や
ガイドラインのことなど非常に分かり易く説明してくれました
「それは、知ってるよ」という情報も多いけれど
改めて確認する意味でも良かったと思います。
ただ、おそらくこのような場にくる患者というのは
非常に積極的に治療に参加し
情報も入手してきている人たちなので
私のようにだいたいは知ってるよ
という情報が多いのも事実だろう
むしろ、高齢者などの情報弱者に対して
このような有益な情報は拡散していくべきだ
と私は思いました。
そういう意味では、聞いて参加した人が
聞いていない人に情報を拡げることも大事だし
出来るならば動画で残してアップロードしたり
発表内容を後日確認出来たりと
諸々問題があるかもしれないが
情報をオープンにしていくこと
それも大事だと思う。（提言しよっと）
あえて今回、私が学会に参加して
一つキーワードを挙げて話すなら
「アドボカシー」
このことについて、話をしたいと思います。
なんじゃ アドボカシー とは…
そう私も初めて聞いて思った
モザイクの あのぼかしぃ の話ではない
アドボカシーである
これからのがん治療において
医療従事者や関係する機関と患者の関係において
重要なことの一つのようなので話をさせてください
（長くならないように頑張りますので
しばらくご勘弁を…長くなったらごめんなさい）
ウィキィペディア先生によると
アドボカシーとは、本来「擁護」や「支持」「唱道」などの
意味を持つ言葉で、日本では近年、「政策提言」や「権利擁護」などの意味で
用いられるようになっている。
また、アドボカシーを、「社会問題に対処するために
政府や自治体及びそれに準ずる機関に影響をもたらし、
公共政策の形成及び変容を促すことを目的とした活動である」
と定義する専門家もいる。
うーん 私にはウィキィ先生の説明の言葉が頭に入ってこない
頭が悪くてごめん
それよりも今回のセミナー内で
患者連絡会の代表の長谷川さんが話をされていた
内容の方が分かりやすかったので
記載しておきます
アドボカシーとは
患者の声を医療者や行政、社会に伝えて、
現状をより良く変えていくこと
うむ、これなら分かるぞ
ここからは私の解釈や思いも入って話をしますが
かつて、がん治療というものは
医療従事者が患者に行うもので
主従関係というか、一方通行の関係が強かったと思う、
もちろん今でも
治療を行なう側と受ける側で治療の場では
主従関係は変わらないかもしれない。
しかし、治療を進歩させていくことにおいては
患者の声を無視して進めてても良いのか
患者は何を思い、何を考え、何を求めているのか
日本の医者の中にも疑問に思う人が出てきたようで
その中の医者の１人の呼びかけによって
今回のように患者向けプログラムが2014年から
学会に組まれている経緯もあるようです
（素敵な話ですし、この先生の声かけは素晴らしいものですね）
患者一人ひとりの声は小さくても
その声を束にして大きくすれば届くかもしれない
行動に移せば、少し物事が前に加速するかもしれない
患者会という組織を使うこともそうかもしれない
このような学会の場で要望を出すのも一つかもしれないし
行政や企業、関係機関に要望書を出したり
クラウドファンディングを利用して企画を打ち出して
資金を集めて、アウトプットすることも一つかもしれない
世界では、患者がこのようにアドボカシーの活動が
もっと盛んに行われているようだ
（肺癌においての話しか私はまだ知らないので、
肺癌の治療という中の話になります）
日本は、このアドボカシーの活動がめちゃ遅れをとっているのだ
それは、患者側の怠慢とも言えるかもしれないが
医療従事者側もそれを受け入れてこなかったこともあるだろう。
極端な言い方をすれば
「医者の言うことを聞いておけば良い」
by２０世紀のがん治療ドクター
のようなことが普通にまかり通っていた
日本のがん治療の現場が続いてからかもしれない
過去を蒸し返しても前に進まないので
そんな話は置いておきましょう
これからのがん治療は
この学会の発表内容などのように
もちろん医療従事者たちの研究や行政のバックアップ
企業の開発などいろんな方のおかげで進歩していくだろう
しかし
患者側もその恩恵を受けるだけでなく
積極的に医療の向上にも参加し
医療との一方通行の関係ではなく
双方向の関係で
出来ることを少しでもよいから
やっていくこと
それがアドボカシーにつながり拡がっていく
そう思った
参加しているおばちゃんから
「貴方まだ若いし、是非とも
この患者会の代表の人たちのように
地元で患者の代表として活動していったら？」
と勧められました
まぁこんなことを言ってますが
現在進行形のがん患者です 私…
「月1de心嚢水問題」にも直面しているので
治療である程度体をキープした上で出来るなら
アドボカシーを拡げていきたいところですね
とりわけ
肺がん患者というのは数値上では
高齢者の割合が多く
生存率が他のがん種と比べてわりと低かったりと
こういうアドボカシー活動がしづらい
がん種でもあると
とある医師はセミナーで言っていた
かたや、活動が盛んなピンクリボンのように
乳がんの患者の方は、若い世代の患者も多く
生存率も高い傾向にある
ゆえに活動が活発でもあると
とある医師はセミナーで言っていた
（もちろんいろんながん種がありますし
人それぞれ病状も違うので、あくまで
全体の数値上の話ですので、あしからず）
まぁ患者が、もしくはその周りの人が
それぞれ出来ることから
コツコツですかね
話がだらだらと長くなってきたので
このあたりにしておきます
そんな風にこの学会を受けて
強く思った次第です。
そういう意味でも参加してよかったのではないかな
興味がある方はまた、来年になりますが、
是非とも学会に参加をどうぞ
そして、アドボカシー活動について
少し考える時間を 声にすることを
行動にすることを
ちょっとの勇気を出して出来ること
やっていきませんか？
と自分自身だけでなく周りの方々への期待も込めて
投稿しておきます
続く…
