第六章_カルボプラチン アリムタ投与１クール 3日目

今日も今のところ副作用は
引き続きたまに出るしゃっくりぐらい

投与する前より食欲あり、便通よし
咳は胸の痛みも抑えられているので
入院前よりも快調な方である

副作用対策の吐き気止めやステロイド剤の薬も
今日までしか入れないので明日から
副作用が出てくるのかな　どうかな

ということで今のところ変わりなく
むしろ快調に過ごしています。


さてさて
ここからは皆様お待ちかねッ！
（ってそんなに待ってないか）
「ホスピタルライフ」のアイデア出しの続き！


さて昨日から続いて出てくるのはコチラ

アイデア⑦ 「看護師さんご指名制度」
看護師さんの担当は毎日朝晩で変わります。
フリーで毎日変わる楽しみがある
と言えばあるけれど
やはり相性のイイ看護師さんとか
話し易い看護師さんとか
採血の注射打つのがうまい看護師さんとか
それぞれやはり個性が違います。
そんな中で、この人がイイナという
ご指名制度があると嬉しい限りです。
そんなことしたら、ただでさえ忙しいだろうに
看護師さんのシフトやら
負担が偏るかもしれないですね

でも患者としては、ご指名したくなるぐらい
素敵な看護師さんもいらっしゃるということで…


アイデア⑧ 「ホスピタルポイント制度」
世の中にはポイントカードが数多く存在するが
病院にも患者にとって有難い
ポイント制度があると嬉しい。
診療明細票に記載されている健康保険の点数は
どちらかというと患者というより医療側、
健康保険側に考えられたポイントであって
患者に何かそれで
嬉しい！とか　貯めよう！という
気になるものではない

診療すると○ポイント
手術すると○ポイント
ご来院○ポイント進呈とか
患者が入院中に看護師さんの手間をかけずに
自分で出来ることは自分でしたら
ポイントが加算されるとかシーツ交換を
一度パスするとエコポイントとして進呈とか…

毎月２５日はポイント倍増とかしたら
その日は患者数が多くなるか

ポイントを貯めるワクワク感とか
出来たら患者が能動的に動くことで
医療側の負担が軽減された分を
ポイントで還元するとか
良い関係になると嬉しいと思った次第です


アイデア⑨ 「病院紹介割引」
病院はかかりつけの病院の医師から
紹介をしてもらってうつるものであるが、
ここの病院イイよとかこの病気には
この医師がイイよという情報は
患者同士や口コミの情報で
判断されることもある。

何やら某携帯キャリアのようなサービスだけど
病院の紹介をした者と受けた者がそれぞれに
○○○○円進呈とか嬉しくないですか？

今いる病院は、入院の快適性という意味では
紹介したくなる病院だったので
つい紹介したくなります。


アイデア⑩ 「屋上露店風呂」
くだらない妄想です。お風呂に浸かりたい。
何なら気持ち良くお風呂に入りたい。
露天風呂だ！ジャグジー風呂だ！！

「病院はリゾートホテルではない。」
というのが既成概念かもしれないが
露天風呂といかなくても患者にとっての
ホスピタルライフの質を上げる上で
リゾートの要素は取り入れても良いのでは…
と　厚かましくも、願うばかりである。

屋上ＢＡＲとか、もちろんお酒ではなく、
お洒落なグラスに注がれた
“搾りたてヘルシー生ジュース”とかを片手に
生ピアノ演奏なんかをＢＧＭに
病気トークを静かに楽しむ

おぉ素敵


アイデア⑪ 「オリジナルナースコール音」
プルルルとか警告音が鳴り響く病室よりも
携帯で着信音を選ぶように
患者が選べる音設定に出来ないだろうか

ナースステーションの音は
警告音である必要はあっても
患者側の音に関しては
一定の音である必要はないはずではないか
と思った次第

あと点滴が終わったり、接続エラーの時の音も

もう少し素敵な音設定にして欲しいものである。

警告音である必要性のある場所と

患者にとって、快適な音の設定である場所とが

ごっちゃになっているところがあるので

そこの見直しも必要だと思った。

けっこう患者は音に敏感なのである。

という具合に
明日も続く…

第六章_カルボプラチン アリムタ投与1クール ２日目

今日は朝から時折激しいしゃっくりが
短期的に出るぐらいで
吐き気や悪心、下痢や便秘等もなく
食欲も落ちることなく
パクパクご飯も食べてます

ということで
今日は元気にしていて
特に大きな変化もないので
治療の話は早々に切り上げておきます



さてはて話は少し変わり

以前にも学会に参加した時のブログで
アドボカシーについて触れてましたが
※アドボカシーとは、患者の声を
医療者や行政、社会に伝えて
現状をより良く変えていくこと

アドボカシーの視点で
自分なりに何が出来るのだろう
と
１０月の学会に参加して以来
フワフワと考えていた中

アドボカシーの一つの活動として
患者会で活動することも考えられたけど
体のこともあり参加するのも
現状は負担が大きいので
体を使わず、頭を使おう

また、目に見えない想いや考えを
視覚化したり具現化する
大学の頃からデザイナーを志し
クリエイターの一人として
仕事を行ってきたことを活かして
何か表現出来ることがあるんじゃないか

そんなアプローチもがん治療の中で
役に立てないかなと思った次第です


病院について
アレコレ不満や批判するのではなく
問題を解決するような提案から
くだらないアイデアも含めて
出すべきではないだろうか

ということで
まず出来ることとして
この入院期間の頭の動く時に
アイデアを出す為の
一人ブレストを行いたいと思ったわけでして


テーマは「ホスピタルライフ」

実際に入院患者として非日常空間でありながら
生活を行うこの病棟内における体験等ももとに
思いつくアイデアを出したいと思います。

【ブレストのルール】
・質よりも量を
・くだらないことでも何でも良し
・批判は無しよ
（一人の妄想だから批判されようもないか）
・のっかかりＯＫ
（ご覧の方で何か思いついたら足してくださいねぇ）

ということで
しばらくメモに思いつくことを
楽しみながらタラタラと書いてみました。


と実際にやってみたら

あらら

アイデア紹介の箇所で
どえらい文章量になりそうなので
 

今後のこの入院期間中のブログは
体の経過状況を前半部にお伝えして
後半部にこのアイデアを記載しようかな
と思います

とりあえず今日は初回ということで
思いついた順に数点掲載しておきます。
（また、続きは明日に掲載していきますね）

では、とりあえず
どうぞッ

アイデア① 「マッサージベッド」
電動で頭や足や全体が上下昇降する医療ベッドは
大変有難い存在。
さらにマッサージ機能が付いてたら
こんな快適なことはありません。
入院期間中のＱＯＬ上がりますわ

まぁどこかの空間に
マッサージチェア置いてもらえるだけでも
けっこう患者としては
嬉しかったりするんですけどね

血行促進とか血栓の予防とかで
手術後に足に巻いたりするマッサージ器具の
ようなものが使われたりしてるから
何とか理由つけて導入出来ないだろうか
機能としては、既にあるものの合体なので
作るのは問題ないと思う。
高価なものにないそうだけどね


という具合に解説文がちょっと長いところもあり
アイデアはブログの投稿のおまけというか
お楽しみがてらに分けて投稿させてもらいますね

いいね　とか　こうしたらもっと良くなるとか
コメントでも参加してもらえると嬉しいですねぇ


アイデア②「イビキキャンセリングイヤホン」
今回ワイヤレスのノイズキャンセリングイヤホンを
購入して効果ありだと思いましたが、
耳栓にしては高価なものだし
もう少しサイズダウンしてもらえるとさらに嬉しい。

より安く、より小さな
イビキの音を中心に病室内の音を遮断してくれる
イヤホンというか耳栓があると
患者さんはより睡眠の質が上がると思う

病院側で大量購入して、希望者に出来たら無償レンタル
もしくは１日１００円とかで
有償レンタルサービスがあったら
より安らかな睡眠になるから
けっこう欲しいんじゃないかなぁ

昼もイビキかいて寝てる人もいるけど
とにかく夜のおっちゃんのイビキ　うるさいのよ
病院は…　


アイデア③ 「サイレントカーテン」
病室は基本的に薄いカーテンで仕切られてます。
しかし、視界は遮ることは出来ても
音はダダ漏れ

防音機能を備えたカーテン
もしくはボードやパネルの
吊り下げ式のパーテーション
にしてもらえないだろうか？

他の人の音というのイビキに関わらず
けっこう気になるものなので
防音機能を高めてもらえると有難いッ


アイデア④ 「レンタル寝巻のグレード選択」
病院で貸し出される寝巻の質が
基本的にどこの病院も低い

現状の簡易寝巻のようなものだけでなく
ホテルに用意されているようなお洒落な寝巻とか
肌触りに特化した寝巻とか
女性向けの素敵な寝巻とか
もう少し選択肢を広げると
レンタル率も上がるのではないだろうか？


アイデア⑤ 「枕のグレード選択」
ホテルのように枕ももっと選択肢があると嬉しい
じゃあマイ枕持って来いって話かもしれないですが
細かいですが、これも睡眠の質の向上には大切かと…


アイデア⑥ 「ホスピタルテント」
最近アウトドア界では
まぁホテル×キャンプと捉えた
「グランピング」が流行してますが

病院×キャンプの考えも
あっても良いのではと思った次第です

スノーピークとかモンベルとか
国内アウトドアメーカーのこれまで培った
アウトドア商品の質の高さと
緊急対応の医師や海外で対応している医師等の
意見もふまえて必要なところに持って行ける
病院テントとして
アウトドアで使える仮説病院を新しく考える

これは国内だと震災時等に活用出来るだろうし
海外だと発展途上国で病院のない地域や
難民キャンプ等にも使えるのではないだろう

テーマの病院生活とちょっとズレてるかもしれないが
まぁ思いついたので記載しておこう



という具合にアイデアを小分けにして
明日からも投稿していきますが
ある程度集まったらアイデア集にでもして
何かことある毎に人に提案しても良いかな

また、アイデアをちらりとご覧いただいた方で
それぞれの立場で何かに

結び付けられそうなアイデアがあったら
どうぞご活用ください
※出来たらその際は一報いただけると
私としては有難いです


むしろ、更新していって
小さなことでも良いので
一つでも役に立つことが具現化出来たら
患者にとって、より素敵な世界に
変わっていくかなと思うので
より良い方向に進んでいけたらとなぁ思う次第です。


くだらないアイデアも含めてお許しを…

まぁこんなアイデア出しも私にとっては入院生活を

楽しむ一つの方法なのかもしれません

どうぞお付き合いくださいませ

続

第六章_カルボプラチン アリムタ投与１クール １日目

今日は私にとって
初めての抗がん剤治療が始まりました

前投稿にも記載しましたが投与するのは
・カルボプラチン
・アリムタ

副作用対策として
・イメンド
という吐き気や嘔吐を抑える薬
・デカドロン
と何やら　少年隊の
♪あぁ　デカメロン　うぉうぉ～
っと歌い出したくなるような名前の
ステロイド系の薬　ワカチコッ

を経口投与し

その後、点滴で
・アロキシ（吐き気を抑える薬）
↓
・アリムタ
↓
・カルボプラチン
の順番で
合計１時間ぐらいで終わりました

初回投与ということもあり
主治医も立ち会いながら
仰々しくも点滴が落ちていくのを眺めながら
雑談したり、治療について話し合いました

けっこうこういう時間って好きです

医師は基本的に忙しいだろうし
受診というほどフォーマルでもなく
病室でライトに治療の話が出来るのは
入院ならではの時間だと思います。

入院中は医師がチラホラ
状況確認に来るので
こういう時の方がお互い本音で話したり
質問も気軽に出来るし
実はこういう風なことも考えているとか
いつもと違う話が聞けたりする時もあるので
入院を繰り返してきた私にとって
貴重なコミュニケーションの時間として
真面目に楽しんでいます　




点滴での投与自体は特に問題なく
体にも変化はなく
すんなりと完了！


ただ今回、事前に点滴の注射を刺すのが
若手医師だったので
何となくうまくいかなさそうだなぁと
思ってたら、思ってた通りッ！
針を４回も刺されたぁ
（今まで失敗されたことあったけど
こんだけブスブスされたのは初めてだわ）

痛いわぁ

そのうち一回は神経にあたったんか
激痛が走ったので
ドＭの私も

「痛いッ！」

と声に出しました
（多少の痛みは、我慢しているので
声に出さない私が出たのだから
痛いわけで…）

結局、利き腕の右の腕から刺して
何とか完了したけど
勘弁してほしいなぁ


あとから来たベテラン看護師さんも
「センスがない」と
刺した針の止め方や角度などをみて
コメントしてました

勝手な話ですがベテランに出来るなら
注射は刺して欲しいもんです

経験が大切だと思う

これまでも何回も注射はしてきたけど
経験値が高い人ほど準備や動きに無駄がなく
刺す時も迷いがないから
こちらもドキドキしない

経験がない人ほど、準備の段階から
何度も確認をしたり
刺す時も迷いながら刺すから
ちょっとした針先の動きや刺すスピード
いろんなことが要因で
うまく刺さらないんだと思う

まぁこちら患者の血管が細いとか
具合によって刺さりにくい時もあるだろうけど
これも技術なんでしょうね

「美しい針の刺し方講座」かなんか
あるのか分からないが、是非とも
そんなセミナーなんかでも受けたり
経験を積んで成長してから
若手医師には一発で刺して
私を見返して欲しいです。




そんなこんなで昼過ぎに投与してから
今のところまだ
特に目立った副作用は出ていないです


医師も明日あたりから
吐き気とか自覚症状が出るかもね
と言っていたので
明日から何かしらの
副作用がやってくるのかな

また、報告します


私が今いる病棟は基本的に
呼吸器内科の患者さんの病棟なので
肺がんで抗がん剤を行っている
患者さんが多く見受けられます

薬で明らかに苦しんでいる患者さんは
見かけないです

もちろんベッドで苦しんでいる方も
いるんでしょうが、同じ病室内でも
抗がん剤をされているオッチャンもいますが
今のところそこまで大変そうではない

副作用対策が進歩していることや
分子標的薬や免疫チェックポイント阻害薬等
新しい薬の登場によって
２０００年より前の抗がん剤の
ネガティブな治療イメージからは
明らかに進歩をしているのだろう

と言っても
もちろんデメリットの部分も多々あるので
簡単に言えることではないですが
思っている以上に
副作用の対策はとっているんだな
と実感しております

今の感じで副作用がなければ御の字ですが
まぁまだまだ一日目なのでこれから
訪れるであろう副作用については
しっかりと受け止めて
早めに看護師に伝えながら
やっていきますっ



ちなみに京都にお住まいの方
また京都近郊在住の方で

病院に興味がある　とか
ちょっと顔をちら見しにくる　とか
いたずらをしにくる　とか
実は告白したいことがある　とか
私のことＬＯＶＥな人　とか
何ならこっそりラブレターを隠し持って
来ても良いですので
面会ウェルカムです

（今のところですが…）

平日、土日祝日関係なく
１４：００～１９：００が面会時間のようです

興味のある方
詳しいことはメールかお電話くださぁい





続く…

第六章_化学療法の為、入院しました

今日ハッピーバースデーの妻に付き添ってもらい
入院しました

ココは京都の大きめの病院

２０１０年に任天堂相談役の
山内氏の寄付によって！？
建てられたという病棟は綺麗です。

ファミコン世代の私にとって
任天堂にこんなところでもお世話になるとは…
Nintendoありがとうッ　チュチュチュ

２歳や４歳の子どもには
まだまだ早いだろうけど
子どもにスイッチでも買ってあげて
Nintendoに貢献しようかと思うぐらい
感謝感謝です



病室も広めで、機能性も高く
快適な空間なのはありがたい

この一年、いろんな病院を入院してきた中で
（といっても、６か所ですが…）
私の中で施設としてのベストホスピタル賞を
ココは受賞するかも…

あとは、看護師さんや人の対応などが
どうかというところもあるが
今日一日対応してもらった感じだと
なかなかよろしい

一つ前の入院の時の病院が
あまりにも古くて汚くてひどかったので
そのギャップもあるだろうけど
やはり病院は綺麗で快適な方が
患者の心にも良いと思う



さてはて
今日は検査やこれからの治療の説明が行われ
明日に点滴で抗がん剤を投与します

入院期間は１０日～１４日程度を
見込んでいるようです。

（思ってたより長い）

家族の為にもクリスマスには
どうにか家に帰りたいところですが
経過次第のところもあるので
出来るだけ早く退院出来るように
患者として出来ることはやり
気持ちで治すことは心がけていこうっと


今回、投与される抗がん剤は
カンファレンスの結果

・カルボプラチン
・アリムタ
の２剤となりました

当初はカルボプラチンは身体への負担から
投与しないことを想定していましたが
体力が回復傾向にあるので
腫瘍の縮小効果を高める為に
カルボプラチンも投与するとのこと

また、アバスチンは大動脈への浸潤など
大血管と隣接している
がん細胞が残っていることから
投与しない方向になったとのことでした


副作用としては、
アリムタだけの方が有難かったけど
まぁ標準治療に使用される
薬通りと言えば薬なので
医者が言うことを素直に聞き入れ
効果と副作用など自分の体で
どう反応を起こすのか
観察していきたいと思います。




ちなみに準備しておいた
ノイズキャンセル機能付きワイヤレスイヤホン
「ハイテク耳栓」使ってますが、快適です

外の音がシャットアウトされながら
線が繋がってないから
横になってゴロゴロ動いて
音楽聞いたり、動画を観たりと
線を気にせず
いろんな体制に変えることが出来る

入院には持ってこいの逸品でした



早いもんで病院はもうすぐで消灯時間

いびき合戦が行われるであろう
この病室で「ハイテク耳栓」は
効果を発揮してくれるだろう




今日は検査だけだったので
明日からが本番ってところですね

また、明日からの副作用の具合など
報告していきたいと思います！


頑張りまぁす




続く…

化学療法の入院前夜

夜中に珍しく目が覚めた

数時間後に控えた入院で

緊張しているというよりも

夕方に寝たことが影響して

眠りモードにならないようだ

夜中にブログでも

たまには書いてみようかと

スマホを手に取ってみた

妻も子どもたちも寝ていて

静かな我が家である

外はめっきり寒くなってきたので

布団の中には湯タンポを入れてホッカホカ

たまりませんなぁ

さてはて今日は入院日でありながら

妻の誕生日でもある

当日にちゃんとお祝いできないから

前日に前倒しで

家族でささやかな誕生日のお祝いをした

子どもたちと一緒にお祝いできて良かったなぁ

と

しみじみ思うのもつかの間

子どもたちのケーキの取り合いやらで

ゴッタゴタ

2歳と4歳の息子たちは祝うことよりも

食べることの方に夢中なんですな

まぁ　そりゃ仕方ない

でもそれもにぎやかな光景として

お父さんは嬉しくもあります

フォフォッフォ

１か月前のバテバテな状態から考えると

ここ最近は私も快調になってきていて

普通に外を歩いたり、自分で運転して

ケーキを買いに出かけられたり

子どもの相手をしたりと

生活ができるようになったことを思うと

有り難い限りですわ　本当

明日からの化学療法で体力が下がるだろうけど

気持ちは下げずに

前向きに励みたいところですッ

とにもかくにも

妻よ　お誕生日おめでとう

私は私で頑張るので

子どもたちをよろしくッ

さぁ退院したら

ご褒美何にしようかなぁ

とか考えながら

寝よう寝よう

入院日の確定と準備

次回の入院日が１２月１３日に確定しました。

その日は妻の誕生日にあたるので
避けたいところでもありましたが
日程を遅らせてズルズルとずれこみ
年末年始に入院が被るのも
避けたいところだったのでその日になりました。

初めての化学療法スタートとなります。

今は咳が出たり
心臓部が痛かったりしてますが
一ヶ月前の高熱でバテバテの状況から考えると
おかげさまで食欲も戻ってきて
今は体力も回復してきたので
普段の生活が送れていることに感謝です。


私はこの２０１７年の１年間は
１月、４月、６月、８月、９月、１０月と
２ヶ月に一度は検査や手術、緊急対応等々で
入院をしてきたので、慣れたくはないもんですが
入院生活の多い一年を過ごしてきました。

人生に今まで一度も入院したことない人が
これだけ入院することになるとは
分からないもんですね　いやホント


さてはて
入院にあると良いものって何ですかね？

これがあると便利だよ　とか
こんなんで時間潰してますよ　とか
そういったグッズでも何でもいいんですけど
入院にあると嬉しい情報があれば
コメントなりメッセージお待ちしてます。


ちなみに私は「耳栓」が入院で必要な人です。

個室なら必要ないですが、相部屋だと
けっこう周りの音が気になるのなんの

相部屋で一緒になる人にもよるけれど
夜になるとイビキでうるさいことが多いので
耳栓なくしては、安らかな眠りもないッ

だから耳栓は必須アイテムなんですね。



話は、家族と週末に
家電量販店に行った時のこと

フラフラと久しぶりの賑やかなというか
少しガチャガチャとうるさい電気屋の
店内を歩きながら
新しい家電たちを見て回ってみた。

最近は物欲というものが
めっきり落ち込んでいたけれど
あるモノを妻が「コレ　いいんじゃない？」
と指さした先にあったのがコレ

ＳＯＮＹ　ＷＦー１０００Ｘ


ワイヤレスで
ノイズキャンセリングも付いていて
そこそこ良い音で音楽を
楽しむことが出来るイヤホンッ！

オォ　これは“ハイテク耳栓”ではないか！

入院中は体に点滴やら心電図やらドレーンやら
線とつながることが多いので
体から線を一つでもなくしたくなるので
ワイヤレスのイヤホンは有り難いぞッ

こりゃ今度の入院にも使えそうッ！
これからの通院ライフにも使えそうだッ！！

お値段は、耳栓にしては少々値をはりますが
Quority Of Hospital Life（ＱＯＨＬ）を
上げることを考えれば
価値ある品物ではなかろうか

フムフム

ということで
こちらハイテク耳栓をお買い上げッ！


連続使用時間が３時間と
短いのが気になるところですが
今度の入院の時に使用してみて
確かめてみようではあぁりませんか



入院は決して楽しいものでも嬉しいものでもない
むしろ、痛かったり苦しかったりすることの方が
多いと思う
けれど、その中でも些細な楽しみを見つけながら
やっていきたいと思います


みなさんから何かオススメグッズや

情報があったら入院する前に

教えてもらえると嬉しいですねぇ

第六章_標準治療の方針決定

昨日は脳のMRI検査、一昨日はPET検査、

先週はCT検査とここのところ検査続きの

日々が続いていましたが
本日、１２月１日は検査結果ふまえて
今後の治療方針について

現在の主治医との話し合う日。

がんの告知を受けたのが２月１日だったので
ちょうど１０ヶ月が経った日でもありました

何だか１０ヶ月前に告知を受けたことが
もう何年も前のような感覚です…
今まで味わったことのないような
それほど濃厚過ぎる時間というのかな
不思議な感覚ですが…

今の私の体の状況がどうか

検査結果がどうだったか
いろんな想定や覚悟を持ちつつ

今日受診してきましたよッ　と


結果からお伝えすると
・脳転移はなかった

　ヨシヨシ
・他の臓器への遠隔転移もなかった

ヨシヨシ
・残存する縦隔部の腫瘍や

　リンパ節転移の腫瘍は緩やかながら悪化

（少し大きくなっている）　ムムム
ということで
良いか悪いかというと
腫瘍が小さくなっているわけではないので

良いとは言えないですし
かといって

脳転移や遠隔転移はしていなかったので
その点では良かったとも言えますね

まぁ「ちょいわる」
と言ったところでしょうかね

個人的にはこれまで想定の上をいく

良くない方向に向かうことが多かったので

今回の結果はこれまでと比較すると

良かった方だと思っています。

６月の手術以降、エビデンスとして乏しい
免疫細胞療法や食事や栄養補助、

生活改善等々の代替療法を行ってきた結果

今の状況があります。

それらがある意味では効果が

あったのかもしれません。

しかし、「緩やかにも悪化」していることは

事実は事実なので
このままの状態で進めていくと

悪化する方向にあるようです。

私は、これまで化学療法を拒み
エビデンスとして乏しいと言われる
免疫細胞療法や代替療法を行ってきましたが
現状の事実とにらめっこした結果
これまでのエビデンスとして

最善の治療に位置づけられる
化学療法を受ける覚悟を決めました。

ただし、肺がんの保険診療として
ＥＧＦＲ/ＡＬＫ/ＲＯＳ１の遺伝子変異は

陰性なので、残念ながら

いわゆる抗ガン剤より効果が高いとされる
分子標的薬の適応になりません。

また、ＰＤ－Ｌ１の発現も１％未満なので
免疫チェックポイント阻害薬である

１stラインとして使用することも考慮される

キイトルーダの適応にもなりません。

ゆえに、いわゆる

抗ガン剤を使用することになります。

ちなみに肺がんステージ４の

肺がん治療において推奨される抗ガン剤は
・シスプラチンorカルボプラチン
・アリムタ
・アバスチン
の３剤が通常使用されることになります。

が、しかし
私の場合これまでの心タンポナーデの発症や
心嚢部への前治療によって、心臓へ

かなり負担がかかっている状態であること
また、全身状態が万全の状態ではないので
それら３剤を同時に使用するのは

かえって体に負担をかけることになり

リスクが高いので
・アリムタ
・アバスチン
の２剤の使用
もしくは
・アリムタ
の単剤を

使用することになりそうとのことでした。

アバスチンについては

血管への影響が出る薬ゆえに
私の場合、大動脈へ浸潤している腫瘍が

残存する為、大血管への出血リスクも

ふまえて使用するかどうか
後日カンファレンスで決定するようです。

今回の治療の効果として

単剤での使用もふまえると

１０％～２０％の確率で

効くということなので
その数字をどう判断するか
というところもありますが
今からさらに悪化していくことで
この治療自体が受けられなくなるのも

後悔すると考えて、標準治療に

一度身を任せてみようと思います。

もちろん薬によって、

体にダメージを受けるのも確かなので
自分でしっかりと食べたり動いたりして
体力を回復するように

心がけるようにしたいと思います。


ちなみに
今までほぼ一人でいろんな病院や医師と

受診をしてきましたが
今日の受診は今後の治療の

ターニングポイントにもなるかな
と思っていたので

家族も同伴で受診しました。

家族の理解やサポートもあっての

治療ですからね

今の状況もふまえて

理解してもらえたかなと思います。
（治療効果やリスクを考えると
１００％納得は出来ないと思うけれど
本人の意志を尊重してくれています。）

で
今後の治療に関しては、

病室が空き次第入院し
治療を受けることになりそうです。
（病室の状況にもよるけれど
　１週間～２週間後ぐらいかなとのこと）

なので、年内に５日程度入院し

状況をみて退院になるかなと
（子どもや家族の為にもクリスマスや
　年末年始に被らないと

　有り難いところですね）

また、副作用の出方や経過にもよりますが
３週間おきに抗ガン剤を投与することを

１クールとし、４クール行うことを

まずは想定しています。

その後については、

抗ガン剤の効果の出方もみつつ
維持療法として

続けていくことになるでしょう

・免疫チェックポイント阻害薬

　（オプジーボ）を使用するかどうか
また、
・HER２遺伝子変異に対する治療の検討
（保険診療対応までには、まだまだ時間が

　かかりそうなので治験がメインになる

　と思いますが…）
そのあたりの今後の治療について

病状もふまえて主治医ときっちりと

話し合いながら治療をしていくこと

になると思います。


ということで
これまでいろいろと勉強したり

悩んだりしながら
治療を計画してきましたが
私は標準治療となる化学療法を

受けることにしました。

タイトルを第六章と章立てしてますが
今までが第一部とするなら

第二部の始まりといったところですかね

この治療方針については
リスクやデメリットも承知の上で

私は納得しています。

結果として、治療がうまくいかないこと

があるのも事実ですが
ブログや患者会の方など標準治療を受けて
長く生きている方々もいること
そのあたりも励みになっていると思います。
（また一方、標準治療を拒み、代替療法で
　長く生きている方もいるんですよね）

どちらが良いか悪いかなんて

誰も分かりません
 

やってみないと分からない部分も

多いですからね


でも、患者力を高めながら
患者本人が治療について覚悟して
判断することは

やはり大切なことだと思います。

周りが決められることではないですからね

大げさな言い方かもしれないですが
命をかけて判断するのは

「自分」ですからね


まっ判断したら後は治療が効くかどうかは
天に任せるしかないかなと思ったりしてます

まさに

「人事を尽くして天命を待つ」

ですねぇ



今日も長々とダラダラ書きましたが
今後は副作用がどう出るか
がんぼっちがどのようになるか
体と向き合いながら
引き続き前向きにやっていきますよ


経過はちょくちょく無理のない範囲で

お伝えしていきたいと思いますので
どうぞ引き続き宜しくお願いしますッ！




続く…

左側反回神経麻痺と半年お付き合いして…

ブログ読んでいただきありがとうございます。

私はがんを摘出する為の開胸手術によって

左側反回神経をプッチンと切って
もうすぐで半年が経とうとしています。

手術直後よりは、ほんの少し声が出るようになったけど
元の声の大きさが１０として、術後１～２とすれば、
現状は３～４といったところでしょうか
「残念ながら声はそのままでは元の状態には戻りません」
医者の言う通りですね。

しかし、希望は捨ててはいけない
声帯部の手術を行えば声を元のように戻す方法もあります。
通常その処置も術後半年以上が経ってから考えるようです。
ただし、声を治すことよりも優先すべき治療があるので
急いではいけないいけない
私にとってそれはまだまだ先の話かなと思います。

さて、今日はこの反回神経麻痺での半年間の生活を
振り返りながら感じたことや考えていることを
少し書き残しておきたいと思います。


一度書いたこともありますが
まず声が大きく出ないことで、壁を感じることはあります。

日常生活でも家族と話をしていても
一度話をしても　「え？もう一度お願いっ」とのことで
言い直すことが多くなったりします。

というか声をかけていても届いてないことがけっこうあります。

また、声の大小があまりないと
感情表現が出しにくいこともあります。
子どもに対して怒ろうにも怒る声にならない　とか

あと、一人で外出した時に注文したり、
人と話す時に声が届かない、伝わらないことが多々あります。
相手は見た目に普通に声が出るとしか見えないですからねぇ
しょうがないんですけどね

先日も病院の近くの食堂で注文する時
店員さんが
「注文決まったら、そこからでも注文してくださいね」
と言われた。
でも距離があると声が届かないんだよなぁ
と思いつつ、目一杯声出したけどやっぱり全く届かない…
やれやれという感じで注文を取りに店員がこっちに来る
とまぁこんな感じで些細なことだけど、
ちょくちょくコミュニケーションが
うまくいかない事があるんですよね

あと、誤嚥についてですが
反回神経が機能していない為に、
飲んだり食べたりする時に食道ではなく、
気管支に入ってしまい、むせてしまうことが
術後はしばらくありました。

しかし、コツを掴んだので今はほぼありません。
たまぁにしゃべったりしながら食べたりしたり、
変な拍子でミスをしてしまうことはありますが、
ほぼ克服できていると思います。

ただ、このコツのやり方のせいかもしれないですが
少し汚い話、ゲップが出やすくなりました。
（術後はナラオも出やすかったなぁ　プププ）

今もゲップ症状は変わりません
というか、経験を通して分かったのですが、
反回神経が半分機能しないことで、
飲み食べする時に空気を必要以上に
取り込んでしまってるんですね

だから最近は対処法として、
飲み食べが終わると上体を左に倒す、
もしくは左を下にして寝そべると
確実にゲップがたくさん出ることが判明しました。
空気を出しておかないと気分が優れないというか
赤ちゃんが授乳後、ゲップを出すような感じで
出しておかないとたまに咳と一緒に
違うものまで出てしまいかねないので
セルフゲップしてます。

と些細な壁は時折感じつつも、
反回神経麻痺との付き合い方も分かってきたつもりでいます。

以前にも一度書いていたけれど
知らない人からすると私が見た目に
声が出づらい人とは分からないので
スムーズなコミュニケーションを図るために
「声出ないよor声出にくいよマーク」というか
タグか目印があるといいなと思います。

ビジュアルコミュニケーションとしてあると良いと思う。
人によっては、知らせたくないかもしれないですが
他者からすれば分からない情報ですからね。
コミュニケーションツールとしてあっても良いと思う次第です。


あと、道具として拡声器ほど大げさなものではなく
補聴器のようにさりげなく身体に取り付けることが出来て
健常者程度の声のボリュームが自然に出るような
“補声器”があると良いなと思う。
さりげなく着けられること、出来ればお洒落な道具がいいな…と

それほどマーケットボリュームは大きくないだろうけど、
必要としている人は国内だけでなく
海外にもいるんじゃなかろうか

いづれの提案にせよ
協会に持ち込み提案するとか、
企業とタイアップするとか、
クラウドファンディングで提案するとか
手段はいろいろあると思うので
どっかで実現に向けて動けたら良いなぁ
と今後の野望として取っておきます。
（アッ良かったら協力者、賛同者望みますよぉ）

まぁそんなこんなで反回神経麻痺というのは
厄介なことは厄介だけど
これからも仲良くお付き合いさせていただきます



続く…

第六章_検査の日々

最近、平熱におさまり、胸の痛みや頭痛も痛み止めを飲まなくても大丈夫になってきましたハムだぁ！です。

慢性的に出る咳で寝てても起こされるのが悩ましいぐらいで、先日までの痛みや高熱のことを考えたら大したことではないです。

今日は予約していたCT検査の日だったので、京都のK大学病院にいってきました。(家族のサポートで送り迎いしてもらってます　ありがとうッ)

検査まで待つかなぁと思ってたらほとんど待ち時間なくすんなりと案内され、服を脱ぎ脱ぎしたら呼ばれて間髪言わずに造影剤注入の為にをプチュッと手から針を刺されて、息を止めて→楽にしてください　と毎度の機械との呼吸合わせを行った。

あっという間に終わり、会計を済ませてサササっと病院をあとにした。

滞在時間30分もなかったな

前回の初診ではボヤのトラブルがあったり、データの読み込みに時間がかかったりして１日がかりだったけど、今日の流れだと大きな病院にしては、対応が早いな

管理システムがうまくいってるんだろうなぁ　ありがたい話です。

さてはてそんなこんなで、検査だけ済ませたら、昼ごはんも抜いていたので病院の近くでズルズルゥっとうどんを食べて帰りました。

来週も検査の日々。

来週の金曜に検査結果も出揃い、内容ふまえて今後の治療をどうするか医師と家族も交えて話をしてきます。あまり悪化していないことを祈りつつ、現状を真摯に受け止めて前に進みますよ。

てな具合に回復中です

ただ体力の回復には時間がかかりますね

太股と肩周りの筋肉の衰えがひどいのなんの

サッカーで鍛えられた太股はこれまで自分の両手の中指と親指で輪っかを作って太股のを掴んでも指がどこであろうと届かなかったのが、今じゃどの位置でも届いてしまうぐらい細くなってるし、肩も肉よりも骨っぽい。

１ヶ月近くほとんどトイレとか以外はベッドで横になってたから、そりゃ衰えるよね

ここ数日は散歩をしたりして、少しずつ体を慣らしてます。

まずは細マッチョ目指して、検査で脱いでも看護士さんがうっとりするようなボディ作ろうっと　エヘヘのへ

今日のブログは状況報告だけにしときます。

続く…

追伸

そんなくだらないことを言ってますが、こうやっている間にも、同じ肺がんの先輩患者であり、子育て世代で一緒ながら患者会代表をしている素敵な方の状況が悪化しています(癌性髄膜炎の悪化のようです)

かなり窮地にたたされていることをブログで発信されていて、私のこれまでの痛みや苦しさよりももっともっと大変な闘いをされていることと思います。そんな中でも発信し続け、前向きに治療に取り組まれている姿は励みになりますし、少しでも良い方向に向かうことを心から願っています。

願うしか出来ないけど、どうか届きますように…

コンビニのチョコと葛藤する

今日は治療とは関係のない
コンビニでの私の話をします
興味ない人は是非とも飛ばしてくださいねぇ



先日の病院での受診までの待ち時間
私は病院内のコンビニに２度足を運びました

私はがんと告知されてから、お菓子などの甘いモノや
ファーストフードや揚げ物、お酒等々これまで散々
雑食系ダンディーな飲み食べをしてきたモノでも
「体に良くないッ」と言われるものは排除する
草食系に華麗なる転換をして生活を送っていました

しかし、ここにきて
体力や気力、ゲソゲソ状態の私は食欲不振かつ
たまに吐いたりしている反面、
マクドナルドのハンバーガーやナゲット、ポテト
ハーゲンダッツのバニラアイスやチョコレート
カップヌードル、ＵＦＯ、チーズケーキ
とんかつに唐揚げ、天ぷら…
すぐそこに手に入る魅惑の食物達を
無性に食べたくて仕方なくなることがあります
（実際は思ってるだけで食べてないんですが

　先日退院祝いにと食べたラーメンもその一つですね）

そんなこんなで禁断症状のように私は

誘われるように病院の中のコンビニに向かい
気がつけばチョココーナーとアイスコーナーを行き来していた

商品の原材料と成分表示をにらめっこしながら
自分の中の悪魔の声と天使の声が交錯する

「それは食べると体に良くないよぉ　今まで我慢してきたんだから
　ルールは守ろうよ　ルールは」という声もあれば

「いやいや　食べたいんだったら食べたらええやん

体力つけなあかんよ　さぁさぁレジへ行きよし」
という声


さらにコンビニのチョココーナーには
明治の板チョコやらクランキーやらの定番商品から
季節限定商品、カカオ濃いめの大人チョコまで
バラエティー豊かに私を魅了する

あぁ　どれもこれも美味しそう
乙女なオッサンがニョキニョキ


でも結局、私は迷いに迷って
何も買わずに一度、コンビニをあとにしました


でも受診の待ち時間が長いこともあって
数時間後にまた、誘われるようにコンビニに向かい
私は同じような葛藤を行っていました


話は簡単
別に買おうと思ったらすぐに済む話なのである

しかし、私はこれまで○○式食事療法やら
うんちゃらさんのおススメする食事の考えなど
食事に関する情報がインプットされており
これまである程度制限してきた食事の考えに対して
何やら後ろめたいような、そんな錯覚にまで陥っている


ただ、体に良いことをとことん突き詰めてやることが
本当に生きる上で良いことなのだろうか？

治そうとすること、体を良くしようとするなら
それなりに我慢もして頑張らないといけない
とか

本当に貴方は体を良くしようとしているのか？
とか
精神的な話にまで及んできている　

でもなんだろうな　こういう制限した生活の中にいると
どこかで患者の心がほったらかしに
されているような気もしている

何とも難しい問題ですね


あまり考えすぎない方が良いのかもしれません



そんなこんなで葛藤していたら
病棟から呼び出しがかかり
結局２度目も何も買わずに
そそくさとコンビニをあとにしました



そんなことを帰って妻に話をしたら

次の日に

ＰＩＮＯ（ピノ）を買ってきてくれました

チョコとアイスが一体になっているアレです



美味しいのナンノ

ちょっと食べただけで　けっこう満足している自分がいました


最近、私はごちゃごちゃと考えやすいところがあります
逆に、妻は直感的にエイヤっと決めるところがあります
（ちなみに夫婦喧嘩にならないようにフォローしておきますが
妻は直感ばっかりじゃないですからね
美しい感性と考えの持ち主ですからね　えぇ　えぇ）

むしろ、これまでの付き合いの中で
反対の立場のことが多かったように思います。

生活が変わり、私自身がアレコレと
少し考え過ぎるようになったようにも思います。


ここで妻までチョコについてアレコレ考えてあれがイイとか
これはダメとか言い始めたら
それこそかつてのブログでも書いた
おしお事件ならぬチョコ事件にまでなってしまいかねません

夫婦のバランスですかね


一人でごちゃごちゃコンビニで考えていたことは正直な葛藤として
いまだに消化しきれていないところがありますが
あまりガッチガチに制限しすぎると苦しいので
遊びというか楽しみの部分は残しておきながら
やっていきたいなと思う次第です


最近のテレビやメディアでよく取り上げられる
体にはこれを食べた方がイイッ！とかって情報が非常に多いと思う

まぁ良いのは分かるけど
どれだけ体に良いことをしていても病気になる時はなるし
もちろん心がけることは大切だと思うけど
良いことばかりを積み上げたからといって
結果が良いとは限らないのも人生なのだと思ったりしてます。
（最大限努力して成功させる確率を上げるプロセスは大事ですが
　結果というのはやってみないと分からないからこそ面白い）


すいません

だからこうした方が良いとか悪いとか
結論はないです




ただ、体に良いことだッ！とばかりに集中しすぎて
見えてなかった部分が見えてきたような気がします


人間というのは面白い生き物ですね


人によって、いろんな価値観や考え方があるように
私なりにその時の心境も大切にして
うまいこと折り合いをつけていこうと思います。




新しいお菓子やおまけ付きの飲み物やら
イケメン雑誌やＨな成人向け雑誌まで
コンビニは魅力的な商品がいっぱい存在します。

あまり行き過ぎると魅惑に負けて
あれもこれも買ってしまいそうなので

コンビニはチョコチョコ利用しよう
っと

そんなこんなでダジャレで今日は閉めときます

閉店ガラガラァ