昨日の抗がん剤治療で案の定、眠れないのでずっとしたためていた
「ブログ発信者が分かりやすいブログタイトルの付け方」を書きます。
私のすい臓がんブログ歴7年、ただし書き込みを始めたのは、2015年から。
そのころの「すい臓がんブログ」参加者は50数名であった。
それが、現在は書き込みのない方を含め242名が参加されている。
一方、「すい臓がんブログ村」に登録されずすい臓がんに付いて
書き込みをされている方も大勢いる。
私は、アメーバを利用していて、書き込みがあった時メール送信を行っている。
こんな現状でずっと思っていることを今日ここに書こうと思います
これは、あくまで私の希望で、こうなったら分かりやすいと思うと言うだけです。
何しろ、すい臓がんの方は情報が欲しい、インターネットで調べた場合、
調べた情報が正しのか分かりません。
それと権威ある「国立がんセンターがん情報」では標準治療だけです。
すい臓がん患者の90％以上は標準治療が終了します。
でも、ハイパーサーミアや低用量抗がん剤治療等まだあるのですが、
がん拠点病院では、殆どがそんな情報を教えてくれません。
そんな時、すい臓がん患者はどうするかです。
1番良いのは、「すい臓がんカフェ」のような患者との話し合いです。
一般の「がん患者サロン」も有りますが、そこに来られている患者は
別のがん種の方です。
私も何回かそこへ参加しましたが、全くと言ってよいほど
治療法に関する情報は得られませんでした。
すい臓がんカフェは2か月に1回、東京開催ですから
（関西でもたまこさん達のご努力で発足しましたが）
遠方の方やその日来られない方もいらっしゃいます。
次のよいのが同じがんに罹患した人のブログです。
私は、2010年罹患後すい臓がんブログで、明日の風さん、
VXFさん、大目玉さんたちの情報で本当に良い情報を得ることができ、
また生きる力を得ました。
ブログタイトルが、例えば「すい臓がん・・・・・」「えらい病気・・・・・」等
個人が特定できないと、以前書かれた情報とのつながりも分からないし、
自分が見たい人のブログかもわからないのです。
（私が年を取ったのと、抗がん剤の副作用で記憶力が落ちているからか）
そこで、ご提案です。
ブログタイトルの初めにご自身のニックネームを書いて、
そのあと好きなことを書いていただきたいのです。
「ハマリョウのすい臓がん・・・・・」のように、
そして、もう一つ、説明文に、罹患年月を書いてください。
ご賛同いただける方は、リブログお願いします。
つぶらな瞳でお願い！！！
すい臓がん患者さんのブログが
見られます。大変参考になりますので、
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