【闘病記】再発確定 | 言葉にしたいこと

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日々感じたことを徒然に言葉に残していきたいと思ってます。

2004年からブログを綴っています。ブログ内容はその時々で。
2022.8 〜
急性骨髄性白血病を発症。 夫と2009年生まれの娘の3人家族。自身の闘病生活を綴っていきます。

見ていただきありがとうございます。

 

急性骨髄性白血病(M2型)202282日から闘病中。

夫と中2娘の3人家族、高齢お母さんです。

自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、

【期間限定を目標】に綴っていきます。

 

 

2022年8月〜 5回の入退院

2023年2月末  化学療法のみで本退院

 

〜入院生活延べ 156日〜



退院後 自宅療養1ヶ月のみで4月から時短で職場復帰 

月1回の外来開始〜

仕事は6月から月17日.6時間勤務に



〜再発〜  再入院まで


12月WT1数値上がる 420

翌月 再検査 WT1が610  再発疑い

2024年2月 WT1が1700 再発ほぼ確定 27日マルク

3月5日 マルク結果 芽球が再発基準値までいかず入院延期

3月26日  外来2度目のマルク

4月3日  外来 マルク結果 再発確定

4月5日 外来 3度目のマルク ←今ここ!

 



今年の三月は雪やら夏日やまた雪やら…不安定な空模様。杏の花の開花も遅れ、本格的な春を待ちわびる日々。
私にとっては春を待つより再発確定待ち期間の長い春でした。



ふきのとう伸びてきた




前回マルク結果を経て、
再発、やっと確定しました。




芽球数値


5.0   !!!


ぴったりすぎー!


同席した娘(中3になりました)と、顔を見合わせ苦笑い。



数値5.0が再発確定基準値。
前回は4.2。



先生からは「4.9でも再発確定にはならないのですよ」と聞かされていたので、この「5.0」というドンピシャ数値に驚きというか…


(なんか、巧詐とか、まさかね、ハハハ…)



まぁ、本当に5.0ということなのだと思いますが、あまりもぴったり過ぎて娘と笑いが…

神様は、私の願いを叶えてくれたのか。



というわけで、晴れて再発確定となり、(←なんかズレてるが)更なる治療に向けてリスタートです!






それが、それが、



先生からのご説明によると、私は移植のいわゆる標準治療が難しく、私が想像していたスケジュールとは違うものになりました。
前回の副作用が酷かったため、大量キロサイド投与は無理らしい。


なので、

ベネクレクスタ+アザシチジン 

という方法で、まずは寛解を目指す。その後は地固め療法をし移植前処置をし、臍帯血移植となりそうです。分かってはいたがフルマッチドナー無しのため。



ふむふむ。



ベネクレクスタ?
聞いたことあるが、??


先生からは「2、3年前にできたばかりの薬」とのこと。


これが私には最善の方法らしい。


入院前に遺伝子検査やもろもろあり、4月末週には入院治療になりそうです。



一回で寛解したら、2クール目は自宅治療らしい。



自宅投薬で地固め療法?

そんなのもあるんだ!


だけど、強い抗がん剤治療が出来ないなんて。
あー、歳とってからの治療みたいで悲しい。
実際、50代、歳だけど。



このベネ…何とかかんとか。
新しい治療のためか調べてもヒット件数が少なく、まだ見通しが掴めないです。



でも、
だとしたら、私がこの治療経験を残すことで、いつか誰かの役に立てるかもしれない。





思うに…



今まで病気になってから、事あるごとに散々検索しまくり、いいことも悲しいこともネット情報に教えていただけた。
ネットからの情報には救われたし時に惑わされたし、そこは受け止め方は自分次第。




それでも、一抹の不安を解消するために、藁をも掴む気持ちで調べてしまうものなのです。





そしたら、私も、ブログに残していくことで役立てることがあるかもしれない。




こう考えることで、ちょっと前向きになってくるではないか!




再発治療のこと、また次回から載せていきたいと思います!
ひとまず、5日にまたマルクで遺伝子の何かを調べるらしい。
また外来マルクか〜3万!
飛んでくお金〜  



愚痴もいっぱい、続きます。