ヘイリーヘイリー病と上手に付き合うために♪

ヘイリーヘイリー病と上手に付き合うために♪

難病に指定された「ヘイリーヘイリー病(家族性良性慢性天疱瘡)」
自分の治療方法や情報をシェアするためにブログをはじめました。
情報を共有して少しでも良い生活ができるようにしたいですね!

ヘイリーヘイリー病。家族性良性慢性天疱瘡ともいう病気。


病名に関するサイトから引用すると


『中年以降に発症することが多く、腋の下や股など、


こすれやすいところに水疱ができて、治りにくい病気です。


ATP2C1という遺伝子の変異で起こり、


高温、多湿、摩擦、感染などで増悪します。』


遺伝病で、まだ対処療法しかなく、完全な治療方法はないそうです。


でも、少しでも症状が発現しないほうに努力することはできるはず。


その試みをブログで紹介して、同じ病気でつらい思いをしている人を


少なくしたいですね(^-^)/


忘れられているくらい

ブログを更新していませんが

久しぶりにアップしたいと思います。

 

今月上旬に風邪をひいてしまい

咳が出て、声がでなくなってしまいました。

それでも数日で回復するかと思っていたのですが…

約2週間たちますがまだ本調子まで回復していません。

 

そこで、非科学的ではありますが

妻にリーディングしてもらいました。

それで妻から言われたことは

①唐辛子を食べたほうがいい

②お酒は控えたほうがいい

 

私はもともと辛い物が苦手なので

唐辛子を好んで食べません。

お酒が体に合わないというのは以前から言われていて

自分でもお酒が飲める体質ではないとわかっています。

ただ、最近ちょっと飲むことが続いたため

それが原因の一つというのもわかります。

 

あと、妻にあとから言われたのですが

「あとね、走ったほうがいいみたいだよ。」と

妻もこれは?だったみたいで

言わないでいいかな?と思っていたみたい。

 

私は趣味が筋トレで体力にもちょっとは自信がありましたが

有酸素運動はしていないのです。

そこでジムでランニングマシンで走ってみたら

…翌日から猛烈な筋肉痛…。

下半身に筋トレを怠っていたことがはっきりとわかりました。

 

たぶん、心肺機能を使った筋トレをしていなかったので

呼吸器系が弱っているのかもしれません。

それを妻のリーディングによって知ることとなりました。

 

これからは筋トレだけではなく

ランニングなどの有酸素運動もトレーニングに

取り入れていかなくてはいけないと

切実に感じた今日この頃です。

 

そりあえず下半身と上半身を鍛えるために

スクワットと腕立て伏せを

毎日のルーティンしていきたいと思います。

 

 

 

 

 

筋トレしているし体力には自信あるつもりではいましたが

 

久しぶりにリブログでアップさせていただきます。

 

やっぱり斎藤一人さんの考え方はステキです。

『機嫌よく生きる』

これがなかなかできないのかもしれませんが

そんなときの自分を観察すると

『自分の思うようにいかないとき』に

機嫌が悪くなっているのだと思いました。

ということは

そもそも自分の思うようにいかないものだと

考えることができれば

機嫌も悪くならないのかもしれません。

 

思うようにいかないから楽しいのかもしれません。

なんでも思うようにいってしまえば

人生はなんてつまらないものになってしまうでしょうか…。

 

ゲームもスポーツも、料理だって

簡単にできてしまえばすぐに飽きてしまいますし

ありがたみにも気づけないかもしれませんからね。

 

自分の思うようにいかないことを楽しめる

そんな自分でありたいです。

リブログでアップします。

 

私はこの本でSHOGENさんのことを知りました。

もともとひすいこたろうさんの本が好きで

よく読んでいましたが

この本はその中でも最もおすすめしたい本の1冊です。

 

しかも、私が大好きな廣済堂出版さんから出ていることも

さらに嬉しい限りです。

廣済堂出版さんからはひすいこたろうさんの手帳は販売されていましたが

本はたぶん初めて…(たぶん)

 

本を読める時代に生まれたことに感謝です。

 

 

 

私がメンターだと思っている一人のひすいこたろうさん

素晴らしい本をたくさん出してくれています。

 

今回のお話しもステキです。

私も感謝できる人間でありたいです。

 

 

いつも学びをいただいております。

ありがとうございます!

 

今回紹介されている

若山陽一郎さんの「恩送りの法則」

とても良い本です。

私もおすすめしたい本ですねニコニコ

 

与えすぎて自分が苦しくなるのは

よくありませんが

少しでも誰かのために自分を使うことは

心に幸せの種をまくことだと思います。

 

この積み重ねが

自分の心をどんどん豊かにしてくれると

私は信じていますウインク