ヘイリーヘイリー病と上手に付き合うために♪

ヘイリーヘイリー病と上手に付き合うために♪

難病に指定された「ヘイリーヘイリー病(家族性良性慢性天疱瘡)」
自分の治療方法や情報をシェアするためにブログをはじめました。
情報を共有して少しでも良い生活ができるようにしたいですね!

ヘイリーヘイリー病。家族性良性慢性天疱瘡ともいう病気。


病名に関するサイトから引用すると


『中年以降に発症することが多く、腋の下や股など、


こすれやすいところに水疱ができて、治りにくい病気です。


ATP2C1という遺伝子の変異で起こり、


高温、多湿、摩擦、感染などで増悪します。』


遺伝病で、まだ対処療法しかなく、完全な治療方法はないそうです。


でも、少しでも症状が発現しないほうに努力することはできるはず。


その試みをブログで紹介して、同じ病気でつらい思いをしている人を


少なくしたいですね(^-^)/


7月から開始したAWG(段階的波動発生装置)での施術。

 

今日で14回目になりました。

 

始めた時にステロイドを使用するのをやめましたが

 

そのあとは脱ステロイドの症状が出て悲惨な日々を過ごしていましたが

 

2ヶ月半ほど過ぎて、本当に良くなりました!

 

まだ完全には皮膚の亀裂がなくなったわけではありませんが

 

悪化していた時を10とすると、今は1くらいです。

 

10月中には皮膚の亀裂、ヘイリーヘイリー病の症状がなくなると思います。

 

 

ちょっと変わった能力のある妻の見立てでは

 

寛解はもっと先かもしれないけど、定期的なAWGの施術で

 

良い状態を続けていくことができるとのこと。

 

たまに症状が出ることがあるが、軽度の症状で治るとのことです。

 

 

ヘイリーヘイリー病は難病で西洋医学では対処療法しかないと思われていますが

 

薬より自然治癒力を高めるということが最も大切だということも感じています。

 

 

もし、私のブログが気になった方は、一度

 

書籍「AWG」は魔術か、医術か?(俊成正樹・著)

 

を読んでいただくと良いかもしれませんね^ ^

 

 

お世話になっている施術院の先生からは

 

「○○さんが、ステロイドをやめることができたことと、

 

これを信じて続けてきたことが良かったんです。」と言われました。

 

 

やっていることは、体にパッドをつけて電気を流しているだけなんですけどね(笑)

 

もっと回復したら、またブログを更新したいと思います。

 

前回の投稿から1ヶ月ちょっと経ちました。

 

ステロイドの塗り薬をやめてから2ヶ月をたった

現在の様子をアップしたいと思います。

 

まず、嬉しいことは

2ヶ月ぶりに趣味の筋トレを再開することができました。

 

この2ヶ月間、妻とジムには行っていましたが

私は全く筋トレができず

ただシャワーを浴びて

あとはストレッチマットを敷いて横になっていたのですが

1週間前くらいから筋トレを再開

でも、ベンチプレスはまだ60kgまでしかあげていません。

少しずつ筋力を戻していきたいですね!

 

この2ヶ月間、脱ステロイドで

地獄のような日々を過ごしました。

夜中に何度も起きて、シャワーを浴びて

そんな日々でしたが

 

1週間に1回のAWG(段階的波動発生装置)とたまに行く温泉

これを続けてきたおかげで

両脇と鼠蹊部の滲出液が少しずつ減ってきて

ようやく皮膚の亀裂もかなり少なくなってきました。

 

AWGを信じて続けてきた甲斐があったと思います。

ステロイドを使わず、西洋医学的な処方をしなくて

ここまで治ってきたことに驚きです。

 

まだ、両脇と鼠蹊部の炎症部分(赤くなっているところ)の範囲は

けっこうありますし、またにかゆくなってしまうこともありますが

それでも回復していることを実感できるまでになったことが

ありがたいです。

 

たぶん、9月末には

滲出液も出なくなって

皮膚の亀裂もなくなると思われます。

 

ちなみにAWGは

週に1回・2時間の施術を受けていて

今日現在(9/17)までで12回実施しました。

できれば今月中まで週1回で通院して

来月からは2週間に1回になればいいなと思っています。

 

今年のうちに

ほぼ完治するという希望というか確信を持っていますね^_^

 

治ったら、いろいろな病気で苦しんでいる人に

AWGはおすすめしたいですね!

 

今のお医者さんは

このことを信じてくれないかと思いますけど

 

 

本当に久しぶりにブログを更新します。

 

いつ以来でしょうか・・・、1年と2ヶ月ぶりになりますね〜。

 

実は1ヶ月ほど前から塗り薬の使用をやめました。

 

もうステロイドは使用しないことにしたのです。

 

でも、脱ステロイドの影響はすぐに出ました。

 

鼠蹊部と脇からは滲出液が出てかゆみと痛みのため

 

夜中に何度も起きてしまって、何度もシャワーを浴びる毎日を過ごしていました。

 

それでも、もうステロイドは使用しないことにしましたが

 

何度も諦めたくなりましたね・・・。

 

そして、最近になって

 

少しずつ滲出液の量が減ってきて、かゆみも少なくなってきました。

 

少し、希望がみえてきた感じがします。

 

 

 

どうして、脱ステロイドにチャレンジするようになったか

 

チャレンジする勇気を持つことができたかと言いますと

 

ある本で『AWG』という装置の存在を知ったからです。

 

段階的波動発生装置というのですが、周波数を活用した波動医学機器です。

 

そして、この装置による施術をしているところが

 

思いのほか近いところにあった!

 

そして、6月末からその治療を始めました。

 

週に1回通院して、今日までで6回。

 

まだ目にみえる効果があるとは言えませんが

 

それでも治ると確信しています。

 

だから、ツラい脱ステロイドの副作用にも耐えられるのでしょうね(笑)

 

さらに温泉にも通って、効果を高めているところです。

 

 

AWGは医学的には認められていない装置のようですが、かなり期待しています。

 

 

もう少し、ヘイリーヘイリー病の症状が改善してきたら

 

さらにブログで報告したいと思います。

 

 

 

 

 

 

忘れられているくらい

ブログを更新していませんが

久しぶりにアップしたいと思います。

 

今月上旬に風邪をひいてしまい

咳が出て、声がでなくなってしまいました。

それでも数日で回復するかと思っていたのですが…

約2週間たちますがまだ本調子まで回復していません。

 

そこで、非科学的ではありますが

妻にリーディングしてもらいました。

それで妻から言われたことは

①唐辛子を食べたほうがいい

②お酒は控えたほうがいい

 

私はもともと辛い物が苦手なので

唐辛子を好んで食べません。

お酒が体に合わないというのは以前から言われていて

自分でもお酒が飲める体質ではないとわかっています。

ただ、最近ちょっと飲むことが続いたため

それが原因の一つというのもわかります。

 

あと、妻にあとから言われたのですが

「あとね、走ったほうがいいみたいだよ。」と

妻もこれは?だったみたいで

言わないでいいかな?と思っていたみたい。

 

私は趣味が筋トレで体力にもちょっとは自信がありましたが

有酸素運動はしていないのです。

そこでジムでランニングマシンで走ってみたら

…翌日から猛烈な筋肉痛…。

下半身に筋トレを怠っていたことがはっきりとわかりました。

 

たぶん、心肺機能を使った筋トレをしていなかったので

呼吸器系が弱っているのかもしれません。

それを妻のリーディングによって知ることとなりました。

 

これからは筋トレだけではなく

ランニングなどの有酸素運動もトレーニングに

取り入れていかなくてはいけないと

切実に感じた今日この頃です。

 

そりあえず下半身と上半身を鍛えるために

スクワットと腕立て伏せを

毎日のルーティンしていきたいと思います。

 

 

 

 

 

筋トレしているし体力には自信あるつもりではいましたが

 

久しぶりにリブログでアップさせていただきます。

 

やっぱり斎藤一人さんの考え方はステキです。

『機嫌よく生きる』

これがなかなかできないのかもしれませんが

そんなときの自分を観察すると

『自分の思うようにいかないとき』に

機嫌が悪くなっているのだと思いました。

ということは

そもそも自分の思うようにいかないものだと

考えることができれば

機嫌も悪くならないのかもしれません。

 

思うようにいかないから楽しいのかもしれません。

なんでも思うようにいってしまえば

人生はなんてつまらないものになってしまうでしょうか…。

 

ゲームもスポーツも、料理だって

簡単にできてしまえばすぐに飽きてしまいますし

ありがたみにも気づけないかもしれませんからね。

 

自分の思うようにいかないことを楽しめる

そんな自分でありたいです。