長いと思っていた夏休みもようやく明日で終わり。
あと2日で給食も始まります。
”お昼ごはん何にしよ～”
から解放されてホッとするような、
緊急事態宣言最中で不安なような。。。
微妙な新学期スタートがやってきますけど。
心配してても仕方がないので、笑顔で見送りたいと思います
さて今日は、久しく上げてこなかった、
娘についての近況をご報告しておこうと思いました。
小児ネフローゼ症候群
この病名を口にすることさえ、最近はほぼありません。
おかげさまで、とても順調な経過です。
ちょうど一年前に2歳の初発から欠かさなかった薬をすべて断薬し、安定的に過ごしています。
通院は、学校の長期休暇のときだけ。
尿検査、問診、そして年に１回程度の採血。
「忘れた頃」に行っています。
ホントありがたいです。
再発防止と健康維持のためにしていることといえば・・・
◎毎週月曜日の採尿。
これは念のためずっと続けています。
元気に過ごすための安心材料として、毎週確認しています。
◎貧血予防の鉄分サプリ。
これは、物理学の先生に言われて服用を始めました。
腎臓は、エリスロポエチンというホルモンを出し、骨髄に赤血球を作るように働きかけています。
身体が貧血状態だと、造血させようと腎臓を酷使することになる・・・ということで続けています。
３年生になり、体重も増え、筋力も骨格もしっかりしてきたので、そろそろ不要かもしれません。
断薬時同様、サプリ卒業も娘の気持ちを尊重していきます。
◎積極的に発酵食品
毎朝朝食で麹甘酒を摂っています。
麹菌が生きたまま摂りたいので、自家製です。
ビタミン、ミネラル、必須アミノ酸がしっかりとれるので、わが家の健康維持には欠かせない日課です。
おかげでさまで、誰も風邪ひきません
感染症や体力低下がきっかけで再発すると言われているネフローゼなので、まずは他の病気の予防が大事だと思っています。
◎「腎臓さん、今日もありがとうございました」
一緒にお風呂に入る日は、背中を洗ってあげる際、腎臓のあたりに手を当てて、娘と二人でねぎらいの言葉をかけます。
「じんぞうさん、きょうもありがとうございました
あしたもよろしくおねがいします」
もう何年もこうしています。
あとどのくらいさせてもらえるかなぁ。。。
言霊ってやっぱりあると思うんです。
発症は何が発端だったか分からないけど、疲弊して起こしてしまったネフローゼ。
お薬をたくさん使って、何とか持ち直してくれた娘の腎臓。
お薬なしでも正常に機能してくれるようになったこと、
今日も元気で過ごさせてくれていることには感謝しかない。
「腎臓さん・・・」と声をかけつつ、娘にありがとうですね。
この夏は、突然パン作りに目覚めたご様子。
おかげで週3～4回はお昼ごはんはパンでした(笑)
「これならできそう！」
と、レシピ本を本屋さんで自ら選び、
何回目かから、全工程を一人でやりきるようになりました。
植物性の材料に置き換えたり、具材をアレンジしたり
工夫もするようになりました。
まぁ、本格的な手ごねパンとは違うようですが、
楽しくつくること。
自分でやりきること。
ができれば十分
なにより、本のタイトル通り、「絶対おいしい！」でしたよ。
なにせ、いつも焼きたてなので
将来は「ビーガンパン屋さん」というのが今ところの夢だそうです。
なので、私にできる応援は、美味しく食べてあげることだけ（笑）
いつでも、どんな夢にもまっすぐに突き進めるように、
これからも元気に過ごしてほしいと願います
ありがとうございます。
*****小児ネフローゼ症候群*****
娘がネフローゼを発症してから、この病気について見聞を深めましたが、一番心にも頭にもすーっと入ってきた話がこれです。
原因不明といわれているけど、火種のないところに煙はたたないわけで。
原因要素の改善を試みながら、現在も投薬治療もきちんと受けています。
【2012.8生まれの娘の闘病】
2015.6（当時2歳10ヶ月）初発
9ヶ月の入院期間中に2回の再発を繰り返し、3回目再発しかかるのをステロイドで食い止めた。
2015.10ステロイドパルス療法
2015.11腎生検・シクロスポリン療法（ネオーラル内服）を開始
尿たんぱくを抑えるために、降圧剤（ゼストリル）も服用中。
2016.2にステロイドを中止以降ネオーラルのみ
2017.11 ネオーラルが半量の0.4mlに減量
2年4ヶ月寛解維持の末
2018.5.1 ネオーラル中止になる予定が、当日の検診で再発を診断される。
即日入院、ステロイド内服治療開始。
1週間後、寛解の診断がおりる。
ステロイドの減薬とともに、ミゾリビン（ブレディニン）内服による治療開始。
2018.5.1 再発
ステロイドOFFから1週間後
2018.7.5 再発
ステロイド減量中（5mg／1日）
2018.8.7 再発
ステロイドを1日量30mgまで増量し、
2018.8.18 寛解
2018.10末 ステロイドを12.5mg／隔日まで減量し退院
2019.11 転院とともに、隔日5㎎だったステロイドがオフ。
同時に、カルシウム剤、胃薬はもちろん、3歳から内服していた降圧剤ゼストリルもオフ。
2020.8 ミゾリビン150ｍｇも完全off。
寛解維持中（3年経過）
現在 9歳0ヵ月 投薬なし
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同じ病気でがんばっているお友達やお母さんの励みになればと思い綴ってきました。
初発の頃のブログはこちら
2〜3歳児の入院中の遊びのことも紹介しています。
少しでもお力になれたらうれしいです。