2016年になってもう11日も経ってしまって、今更ですが
明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願い致します。
なかなかブログを書く気になれず、ほとんどほったらかしになっていますが
今年は年明けから波乱万丈なので、記録するために書いてみようと思います。
家の旦那様2～3年前に「潰瘍性大腸炎」と診断されていました。
そう、あの阿部総理も患っている病です。
この病気は難病指定されており国に申請し認定も受けていました。
幸いなことに旦那様の病状は炎症は直腸のみで、薬が合わないなどのトラブルはありましたが
その後は薬物療法が良く効いて今年の5月の定期検査までは非常に安定していました。
5月の定期検査の時に大腸ファイバーの検査で炎症も見られず非常にきれいな状態でした。
そしてその時に主治医は「やっぱりあなたは潰瘍性大腸炎ではなさそうなので治療は中止します」
といい、全ての治療を打ち切った。
難病指定の更新もしてもらえず経過観察となった。
そして病理の結果、違う病名が付き治療を開始したが、やはり薬が合わずに中止した。
その後徐々にまた出血するようになったが、主治医は様子見ましょうとしか言わず
止血剤のみ処方されていたが、出血は収まるどころか徐々に増えて来ていた。
どんなに訴えても治療が変わることはなかった。
11月になりますます出血も増え、下痢や腹痛も増えてきた。
ＣＴでは腸にむくみの所見があり、炎症を起こしているのは明らかだったが主治医の見解は変わらなかった。
腸を休ませましょうと食事を取ることを禁じられ、エレンタールという栄養剤が2週間分処方された。
2週間継続したがもちろん効果などなく、出血、腹痛、下痢は継続したままどころか悪化するばかりだった。
今までは私も口出しをしないようにしていたが、病院を替わる事を勧め
違う病院で一から見てもらい、本当の病名はなんなのか調べてもらうことにした。
出張中で仕事を休めない旦那様は日曜日に診療している病院へ行き、
大腸ファイバーで検査したときには炎症とむくみがひど過ぎて全部を検査することは出来なかった。
それでも病理の結果で「潰瘍性大腸炎」と診断され治療を開始したのが12月の末だった。
出張を終えて、家に帰ってきた時にはげっそりと痩せ、顔色も青白く動くのもしんどい様子だった。
年末から熱発し動けなく、お正月を寝て過ごした。
年が明けても熱は下がらず、さすがにこのままでは危険だろうと
診察がはじまってすぐにもともとかかっていた潰瘍性大腸炎ではないと診断された病院へ受診した。
ここは総合病院の為検査結果もすぐに出るし、何かの時にはすぐに対応してもらえると思ったからだ。
血液検査の結果、栄養不足に加え肝機能も悪くなり、貧血もすすんでいた。
すぐに入院を勧められたが、翌日よりまた出張が決まっていた彼は今すぐは無理だと帰ってきてしまった。
その日のうちに出張場所に移動し家にはいなかったが、まともに仕事が出来るわけもなく
翌日には替わりの人に来てもらい、彼は家に帰ってきた。
やっと会社に休みをもらい1/7再度病院を受診し、その日のうちに入院をする事になった。
すぐに潰瘍性大腸炎の申請をし、治療が開始となった。
彼は薬の副作用で使用できないものが多いため、ＧＣＡＰ療法をすることとなった。
これは炎症の原因となる血液中の顆粒球を選択的に吸着除去する治療法で
入院中は1週間に2回行うこととなった。
だが、食事は一切とることは出来ずにエレンタールと水分のみ。
24時間持続で点滴は入っていたが
栄養不足でアルブミン値は低く、貧血もすすむ一方だった。
仕事を終えて病院へ行くと、輸血をしていた。
アルブミンの点滴も始まったといっていた。
翌日には青白かった顔色が赤みをさしていて、本人もずっと寒くて仕方がなかったが
からだがぽかぽかして暖かいと喜んでいた。
だけど栄養不足は改善されずに、とうとうＩＶＨ（中心静脈栄養法）を明日から始めるとの事。
1週間程度の入院との話だったが、まだまだ退院は出来そうもなく
もうしばらく病院にお世話になることになりそうだ。
私も仕事が休めずに付き添うことが出来ない状態だけど
仕事が終わったら毎日病院へ顔を出すようにしている。
だけどいまだに主治医に会えずにいるし治療の方針は旦那にだけ説明している状態。
私にもちゃんと説明してほしいのに。
どうしてこんなことになったのか？
あのまま治療を継続していればこんなことにはならなかったのではないか？
言いたい事はやまほどある。
旦那様は治療を受ける身だから、あまりあ～だこ～だと言うなというけど
私からしたら、主治医の診断ミスで起こった事だとおもっている。
そのせいで、彼は辛い思いをし、払わなくも良い余計なお金を払うこととなった。
しかも正月明けから娘は福島に研修に行っていていないし
私は正月も仕事で忙しいのに、旦那様の分までさらに忙しい思いをした。
今週後半から休暇をとっているが、このままではとても休暇になりゃしない。
仕方のない事だけど、健康って本当に大事だよね。
でも、少しづつ旦那様も元気を取り戻しているし、ちょっと安心した。
早く元気になって、食事がとれるようになると良いね。
色々食べた過ぎて、涙を流している事は娘には内緒にしてあげるよ。
それと、具合の悪いあなたを置いて旅行に行く事許してね。
私にもほんのちょっとだけお休みをください。
ばあちゃんも楽しみにしていたのに可愛そうなので。
そんなこんなで今年は本当に波乱万丈なはじまりです。
きっと今年はこれ以上悪い事はないね。
どうか良い1年になりますように。
みなさまも身体には十分気をつけて、良い1年になりますように。