先日無事家族揃って４歳の誕生日を迎えられました。
この１年、ステロイドを飲みながらも再発せずに過ごせて本当に良かったです。
この過去ブログの続きです。
2016年11月。
11月始めの火曜日、先生方と退院に向けての話合いをしました。
先生方としては、腎臓の病気だからと言って生活の制限はあまりしたくないという考え。
食事に関しては、血圧が高めで下げる薬を飲んでいるので、
スナック菓子、カップ麺などのインスタント食品等、塩分高めの物は控えて
でも成長期の子供には塩分もたんぱく質も必要なので
通常の食事では過剰摂取にならなければ、それほど神経質にならなくても大丈夫と言われました。
運動に関しても、当時３歳になったばかりの息子は激しい運動と言っても外を走り回る程度だったのでその点は全く問題無し。
ただ、転んだりして出来たすり傷などからも菌が入りやすくなっているので、そこは気を付けて下さい、と言われました。
尿検査は、週２回くらいで大丈夫。
３日に１回くらいでも再発の兆候があれば気付けるそうです。
１＋が出たら、まずは病院に電話をして下さい、との事。
次再発した場合も、おそらく免疫抑制剤を併用する治療になるでしょう、
再発の年齢やタイミングにもよるので、そうなった時に相談しましょうという事になりました。
最初の外来は退院日から１週間後。
ステロイドの量は、それまで現状維持という事になりました。
...が。
この話合いの前日に娘が突然の嘔吐と微熱。
発熱の前触れや胃腸炎だと怖いので、数日様子を見る事になりました。
その週の木曜日に退院予定でしたが、日曜日へ延期。
この時息子はやや鼻タレ。
今まで長い入院生活を耐えて来たんだし、数日の延期なら短いもの。
万全の状態で退院しようと考え直しました。
幸い娘は熱も上がらず、胃腸炎でもありませんでした。
後々時間があれば書きたいと思っているのですが
この時の体調不良は精神的なものだったのかな、と思っています。
長い入院生活、幼い娘にも相当の負担がかかっていました。
11月半ばの日曜日、運良く大安。
長いながい入院生活が終了しました。
退院前日、当日にはお世話になった看護師さんや先生と写真を撮ったり
仲良くなった入院友達と遊んだり、ママさん方と話したり...
たくさんの人からお祝いの言葉と励ましをもらいました。
これから寒くなるこの季節、正直病院にいた方が安心なんじゃ？とも思いました。
でも病棟を出て、双子が揃った時の嬉しそうな顔を見たら
再び入院にならないよう頑張ろう！と思いました。
まずは１週間。
次の外来までは自宅での生活リズムを取り戻す事を最優先で。
ネフローゼとの闘い、ではなく
長い共同生活の始まりでした。