更新が遅すぎてもう３月ですが
今年もよろしくお願いいたします🙇
ハルが小学生になるまであと１ヶ月！
今の課題は…
オムツ取れてない→たまに失敗程度まで来てるけど
オムツ愛が強すぎて完了できない
でも送迎バスに30分以上乗ってるから
オムツで、と先生から言われる
お着替え→ズボン、トレーナーは自分で出来るけど
基本的にやってほしい甘えん坊
わーわー！騒いで超出来ないアピール🤣
自分の気持ちを伝える→１番難関…。
痛かった、思ってることと違った
やりたくないorやりたい、できない…
全部さけぶことで解決しようとする
などなど課題と不安はありますが
まぁ…なんとかなる
いや！するしかない！
さてさて✨
ハルは今まで墨東病院新生児科で
ダウン症関係を診てもらっていましたが
６才になったので新生児科にはいられず
飯田橋の逓信病院へ転院となりました
ここは数年前にダウン症外来ができて
赤ちゃん～大人まで一貫して診てもらえます
かかりやすい病気や生活の注意点など
ダウン症に特化してずっとお任せ出来るって
めちゃめちゃ安心ですよね❤️
ところがここで転院の紹介状を書くため
もう一度血液や心臓の検査をしたのですが
なんと～💦
心臓の穴、塞がってませんでした！
確か４年前くらいに
ほぼ塞がってると言われたので
そのまま行かなくなっちゃったパターン
４ミリの方は塞がってました
７ミリの方は盛上がってコブが出来ているけど
まだ逆流が確認できるくらい開いているらしく
そのコブが弁の近くなので
経過次第では要注意で…最悪は手術…😅
半年に１回の経過観察復活となりました😱
ハルは今まで１度も
救急にかかったことはないけれど
今後墨東の小児科に顔見知りがいた方がいい
ということと
逓信病院は循環器の予約枠が少なくて
スケジュール管理が大変だという
アドバイスを頂きまして
墨東の完全卒業とはなりませんでした～
関係各所の提出書類に
１つ病院が追加されちゃったけど！
ヒアリングでどこに通ってるか
思い出せないときもあるけど！
…まあいいか
そして実は既に１月に逓信病院初診を済ませて参りまして😁
コロナでめちゃくちゃ空いていましたが
一時間オーバーで待ちました
すごく熱心な先生で
肝っ玉母ちゃんみたいな(失礼！💦)
ハルが机の引き出しを勝手に開けたり
キャスター付き椅子をぐるぐる回したり
私が何かと注意すると
「いいのよ！好きにさせて！」
となぜか母が怒られるという
珍体験をしました
今まではこちらから働きかけないと
必要な情報が得られなかったけれど
今度の先生は受動的でも
どんどん話を進めてくれるので
残念ながら今月で定年されるそうですが
ダウンちゃんたちを放っておけない！
ということで暫くは病院に居てくださるそうです❤️神
！！
！！そしてハルはやはり言語を診た方がいい
と即座に予約を取ってくれ
４月にパパと二人きりで
言語訓練に行くことになりました😆
いつもなら私が病院や療育に行くのですが
先生は終始お飾りのパパを見て
大丈夫よね？と無理矢理指名しておりました
なんなら母が喋ると
黙ってなさい！レベルで畳み掛ける笑っ
病院は遠いし駐車場は狭いし
ハルの場所見知りでトイレ断固拒否！
などなどつまずく要素てんこ盛りで
マジ不安しかないですが😁
何とか乗り越えてくれることを祈ります❤️
ちなみに逓信病院駐車場は
愛の手帳で無料になります
初診だったので知らなかったのですが
ハルといたら精算直前で声かけしてくれて！
あ～ダウンちゃん顔してたんだなーと
少し複雑になりながらも
ありがたく処理して頂きました✨
もう親の目にはダウン顔に見えないほど
親バカしてますが
改めまして2021年も
よろしくお願いいたします