◆カイザーフライシャー角膜輪（ウィルソン病日記 23/11/30）

You-Styling年齢不詳アドバイザー（笑）パーソナル・スタイリスト小林由香里です。

ご訪問ありがとうございます。

今回はプライベートな内容なのでスルーしてもオッケーです。

個人的に記録として残しておくべきだと思ったので記事にします。

長文のため、お時間ある時、目にして頂ければ幸いです。

11月21日の検診結果が想像を遥かに超えて悪く、即入院になり本日で9日目。

その間、洗濯物の交換に仕事帰りに寄ったり、担当医との面談やその他入院関係で必要な手続きなど、なんやかんやと3日に一度のペースで病院に通っている状態。

普段の検診は殆ど火曜なので、今月も21日に検診したのですが、入院直後から、蓄尿と点滴が始まり、23日は祝日だったため、24日に目の検査とMRI検査を行ったと、次男からメールで連絡があり

何で目の検査？

と不思議に思いつつも、思い当たる節はあったので、内心ビクビクしていた次第。

MRIは恐らく脳の検査だろうな…とは思っていました。

週明けの27日に担当医から検査結果を聞いた次男から、詳細のメールが届き

目の検査結果は案の定

「カイザーフライシャー角膜輪」

でした。

これはウィルソン病の人にはありがちな病状のひとつで、角膜に銅が沈着する現象で、虹彩が緑がかったり、虹彩の縁が緑褐色になったりする現象です。

本人に見え方が今までと違うか聞いてみた所、別段何も感じないとのこと。

翌日、担当医と直接面談だったので、その時に直視で次男の虹彩を確認しましたが、素人の私にしてみれば緑色のようなものは確認出来ませんでした。

因みにMRI検査は、脳に銅が蓄積していないかの検査で、結果として脳にはなかったので、不幸中の幸いでした。

また先月処方箋として加わった胃潰瘍の薬「ネキシウムカプセル」ですが、本来は粉末タイプが処方箋だったけど、薬局にはカプセルタイプしかなかったので、そちらを処方して貰ったのですが、それを飲みきり、粉末タイプに変わった、と後日次男から連絡がありました。

まぁ、顆粒の方が効き目が早いよね、うん。

入院から1週間目の28日に担当医と面談で、検査結果を改めて聞き、

蓄尿から銅が排出し始めてきていること。

入院開始からメタライトカプセルを朝昼晩、各2錠ずつに変更して、服薬が安定してきているので、少しずつ、肝臓の数値も下がり始めて来たから、怠薬しなければちゃんと正常値に戻るので、絶対、怠薬しない。

毎日必ず3回きっちり薬を服用することを守らせなければならないこと。

これ以上怠薬が続くと、神経性に発展してしまう可能性が高い。

と。

退院後、仮に入院直前のように朝、体調が悪く起きられないことがあったとしても、朝、最悪食べられなくても必ず起こして薬だけは飲ませることが一番重要！

と先生に念を推されました。

週末は特に朝起きられず、昼頃起床すると1回の薬が飛んでしまうこともあるので、絶対にスキップしない！

これが最重要です。

起立性調節障害の方ですが、1日、1.5Lの水分摂取が必要。

また塩分も必要なので、経口補水液が良いと聞きましたが、次男の場合、体重が軽すぎることもあるので、カロリー摂取を考えなければなりません。

ですので、OS1よりもポカリスエットの方が糖分もあるため、お茶と併用して摂取しましょう、と管理栄養士からの助言です。

起立性調節障害の薬は殆どなく、生活改善や多めの水分や塩分摂取で改善出来ると色々調べて分かったけども、兎に角、体重を増やさなければ第二次性徴も来ないので、体重が増えるようにある程度のカロリーも必要な訳です。

但し、一番の問題は

「低銅食にしながら、塩分を摂り、1日1.5L以上の水分摂取しながら、カロリー摂取も必須」

と、いいんだか悪いんだか分からない状況に陥っています（苦笑）

また起立性調節障害の薬として新たに処方された「メトリジン」は、血圧を上げるための薬のようで、起立性調節障害の子は、朝、低血圧で血の巡りが弱く心臓や脳に血液が回りにくく、色々な病状が出るので、効果が出始めたのか、入院当初の腹痛や気持ち悪さが改善してきているよう。

普段、お昼はお弁当なので、お弁当には酸っぱい梅干しを必ず入れること（塩分摂取のため）

また、普段、夜は味噌汁（寒い時期は豚汁）を飲み、好きだから毎回おかわりすることを管理栄養士に伝えたら、具も重要だけど、汁の方が塩分があるので、汁は必ず飲みきるようにしましょう…と助言。

朝は、体調が優れないと殆ど食べられなかったので、退院後もそうなったとしても、味噌汁の汁だけでも飲ませるように…とのことでした。

また、漬物やキムチは塩分が多めなので、引き続き食べさせるように…とのことです。

1日の摂取カロリーとしては、現状の食事では足りないらしく、お昼のお弁当にウィダーインゼリーや歌舞伎揚げなどカロリーをプラス出来るものを持たせるのも効果的と云われました。

唯、入院前は、おかずは何とか食べられていたけど、お米は半分以上残していたのが続いていたため、お弁当以外に追加で食べられるのかしら…と云う懸念が（苦笑）

12月4日に志望校を決める最後の面談があるのですが、今、ここで退院となると、また直ぐぶり返す可能性が高いことと、1日確り3回、メタライトカプセルを服用するように、自力で服薬コントロールをする、また1日1.5Lの水分を摂る、を徹底させるためには、面談前の退院はかなりリスキーだ、と担当医と話した上で、学校側にも確認を取り、進路面談は私だけの参加とし、次男は引き続き入院継続となっています。

病棟内はとても暑く、室温が大体30度弱もあるので、途中から半袖を持って行ったのですが、半袖で生活出来るぐらい暑い（苦笑）

本日、病棟に行かなければならなかったのは、小児医療証、小児慢性特定疾患受給証やその他、普段の検診で必要な書類を月が変わる前に病院に持っていかなければならなかったのと、小児慢性特定疾患受給証は一年に一度更新しなければならないので、必要な書類作成を先日の検診の合間に依頼していたら思っていたよりも早く出来上がったので、その書類も序でに貰うと云うミッションでした。

毎年、年末の半年検診時にお願いをして、年末年始は書類作成も混んでいるので、毎回、更新月ギリギリに届いての更新だったので、今回は余裕を持って更新が出来ます。

唯、いつも年明けに手続きしているけど、こんなに早くても大丈夫なのか？

その辺りはまた調べたいと思います。

入院する前は、目の下のクマも酷く色白と云うよりは青白く、唇の血色もかなりなくて酷かったですが、やっと血色感が出て来た感じです。

担当医と次男が前日に面談した際、何故塾で薬が飲めないことがあるのかを確認した所、1コマの授業が押して、短時間の休憩が潰れ、次の授業に入ることも多々有り、そうなると廊下に出て薬を飲むと云う雰囲気ではなかった…と聞き取りしたそうです。

塾には難病で薬を飲まなければそれで死に近付くと話した上で、入塾が許可され通っていたのに、塾長が途中で替わった途端に、薬が飲めないってことが多発。

次男、本人が飲まなかったことが一番よろしくないことですが、飲めるような雰囲気ではない…となると、思春期の男子なら、薬は飲まずに我慢しちゃうでしょう…そこから怠薬が始まるのよ、と先生に云われました。

また、塾のこの特殊な「廊下に出ないと水分も薬も飲めない」と云う状況だと、思春期なら、周りの目を気にするから、なおのこと飲まなくなることはある」と先生にも云われて、ああ、確かに…と思いましたわ（苦笑）

今日、次男と話したが、塾側には入院した後塾長と話し、服薬出来るように絶対にして欲しいと話しましたが、この様に火木により先生が異なり、授業が押せば、結果的に飲めなくなる。

また、既に2週間近く、塾にも通えていない上、難病を抱えた生徒に対し比較的に協力的ではない塾であれば、例え退院後学校での授業についていけなかったとしても（既に結構欠席しているので、授業には付いていけないのは目に見えている…）あの塾には通いたくない…と。

学校の授業が付いていけない部分だけでも塾で何とか補填出来れば…と思うけど、塾としては基本的に受験に向けての追い込み状態の中、一人だけ受けられなかった塾の補填をしてくれるような先生も多分いないと思うし、受験前でピリピリした状態で通うのは苦痛…と思っているようなので、中学の進路面談で担任と相談した上で、退塾するかどうかは考えようと思っています。

無理に通った所で、またストレスで色々な病状が悪化したら本末転倒ですからね（苦笑）

色々な試練が山積みですわ（苦笑）