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◆ウィルソン病日記（23/08/15）
You-Styling年齢不詳アドバイザー（笑）パーソナル・スタイリスト小林由香里です。
ご訪問ありがとうございます。
今回はプライベートな内容なのでスルーしてもオッケーです。
個人的に記録として残しておくべきだと思ったので記事にします。
前回、夏の検診で、ノベルジンを服薬しているウィルソン病患者の十二指腸潰瘍発症が増えてきていて、元々ノベルジンの副作用のひとつに胃痛や吐き気、むかむか…などがあることを書きました。
次男の場合、不定期で胃痛やむかむか、吐き気を訴えていたので、担当医から、受験生ということもあり、早めに内視鏡検査を受けた方がよい…と提案され、最短で予約を取り、8月15日、病院へ行きました。
本来は、一泊二日の入院をして全身麻酔を施し検査した方が身体にかかる負担が少ないと云われたのですが、翌日模試があり、15日を逃すと9月まで予約が取れないとのことだったので、日帰りで検査を受けることにしました。
（14歳なら日帰り全身麻酔は大丈夫とのことだったので）
麻酔から覚めたら帰宅しても大丈夫と云われたものの、当日は中々目覚めることがなく、結局2時間以上、待機室で寝ていたと云う（苦笑）
検査後、待機室に運ばれて1時間ぐらいで目覚めるとのことでしたが、しょっちゅうめを開けるものの、意識が確りしておらず、無言で号泣し続けていました（苦笑）
我が家の男子どもは、発熱するとかなりうなされることが多く、それで叫んだり怖がって大泣きしたりするのですが、今回の全身麻酔でもそんな状況だったのかも。
（涙と鼻水でTシャツがべっちょりして、本人が無意識に気持ち悪がったので、院内のコンビニでTシャツを買う羽目に…）
意識が戻った時、号泣していたことを本人に話したら
「全然覚えていない」
と云っていたので、無意識にうなされていたのではないか…と推測。
内視鏡検査の経験が私にはなく、勿論、次男も人生14年にして初めてのことなので、検査結果が1ヶ月後ってのが
「？？？」
なのですが、もしかしたら今回の内視鏡検査時、細胞を採ったのかも？ と勝手に憶測しています。
一般的な内視鏡検査ならその場でカメラで見る訳だし、何かあれば直ぐ分かると思うんだけど…
まぁ、大人しく9月下旬まで待ちます（苦笑）
その後、どうにかして低体重を打破するべく栄養指導の予約も入れられたのですが（苦笑）
そもそも、ウィルソン病は低銅食で献立を考えないといけないため、栄養価の高めのものや、内蔵系、貝類、甲殻類、鰻、大豆、乾燥の乾物（干し椎茸や干しエビなど）、ナッツ類、カカオ、あおさ、青海苔、白米（玄米）、卵…と、100gに銅が含まれる量が多い食べ物が想像以上に多く、献立を考えるのも大変だし、結局、食べられるものが一般人より限られているので、メニューも似た様なものになりがち。
一般的な中学3年男子の1食の白米量は大体200gなのに、その量だと1日に接種出来る銅率を大幅に超えてしまうので、本来は200g食べさせたい所を、現状、次男は大体130g〜150g位にしているのです。
（炒飯の時は他に主菜がある訳ではないので200g以上食べることもある）
また、小麦粉も銅率が少なくはないので、主食として食べるものに銅が多く含まれているものもあり、パスタやパンも毎食は食べさせられない。
こんな状況なので、元々体力もなく、太りにくい体質も相まって、14歳男子の平均体重を大幅に下回っており（11kgも軽い…）このままだと、第二次性徴時に身長が大きく伸びず止まってしまう…と先生が懸念されていて、一度栄養指導を受けてどんな献立が良いのか相談に乗って貰いなさい、と指令が（苦笑）
次男が麻酔から目覚めた後も、ずっと眠たそうにしていたのでソファーで休ませている間、私は栄養士さんに相談をしました。
今年の夏は稀にみる猛暑で、横浜では毎日熱中症アラートが発令されている状態です。
そのせいか、学区が一番遠く通学に30分徒歩で通う次男には過酷な通学になり、今年の夏はもう数え切れない程熱中症を起こしています。
特に、8月頭、37度の気温時に、いつも通っている教室とは違う塾通いをした結果、かなり重めの熱中症になり、倦怠感だけではなく頭痛や発熱までして、結局、小児科で受診し、体調が元に戻るまで数日かかり、その間、食欲も落ちたので、更に体重が減っている状態に（苦笑）
そして、内視鏡検査後もまた熱中症になり、昨日からまたダウン中。
水分を元々多く摂らないので、喉が渇いてなくても飲むように促してはいたのですが、午前中だけの部活動で500mlのお茶では足りなかったらしく、帰宅後気持ち悪くてダウンしてしまいました（苦笑）
昨夜の塾も行けず、今朝の部活もお休み。
この分では、本日の塾も多分通えないだろう（苦笑）
夏休みになり、どうしても朝、起きられないことが増え、一日2食になってしまっているのもよろしくないのだが、栄養士からの助言として
- お肉は茹でない・蒸さない
- 揚げ物など多く食べさせる
- 3食きっちり食べられるようにする
- （塾に行く前、塾中にお腹がすくためカップラーメンを食べて通っているのだが）引き続き間食にカップラーメンは食べ続けて良い
などなどありました。
本来なら朝起こして朝食を食べさせたい所だが、熱中症から完全に回復していないので、本日はお昼まで寝かせ昼食を出したものの、お腹は減っているけど食欲が起きない…と結局、お粥に変更（苦笑）
体重を増やしたいのに、増えないような食生活になってしまっている（苦笑）
しかも殆ど食べられない昼食を結局私が食べる羽目になり、痩せたい私の体重が増えてしまうじゃないか！
と、色々な所で本末転倒になっていて、頭が痛い思いです（苦笑）
一先ず、9月下旬の結果次第で、今後、どうするのかが決まると思います。
現状で、一番回避したいこと。
- 十二指腸潰瘍になっていたら…
- その場合、ノベルジンから別の薬に変更しなくてはならないかもしれない
もし、薬を変更することになった場合、薬を変えるたけでは済まず、恐らく入院して服薬して副作用が起きないかどうかを確認しなければならなくなり、受験を控えている状態で、1週間も入院をしている状況ではない…と云う、次々と頭が痛いことが（苦笑）
先ずは、検査結果が出てみないことにはどうにもならないので、約1ヶ月は現状維持です（苦笑）
とほほっ