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◆ウィルソン病日記（23/07/25）
You-Styling年齢不詳アドバイザー（笑）パーソナル・スタイリスト小林由香里です。
ご訪問ありがとうございます。
今回はプライベートな内容なのでスルーしてもオッケーです。
唯、個人的に記録として残しておくべきだと思ったので記事にします。
不定期で、ウィルソン病の記事を書いていますが、ウィルソン病とは小児慢性特定疾患に指定されている難病です。
次男は小5の秋に発覚しました。
詳しくは
こちらをご覧ください。
本日は半年に一度の検診日で、病院に朝から行ってきました。
ここ1年ぐらいの悩みは
①体重が中々増えない
②身長も第二次性徴が訪れる辺りなのに、大きく伸びない
③薬のせいで、胃痛（やたまに吐き気）が割と頻繁に起きる。
④朝、中々起きられないので、朝ご飯を食べられないことが多い。
などなどです。
次男はノベルジンを処方して貰っているのですが、前回の冬の検診の時、胃痛が多くあるのは、ノベルジンの副作用のひとつで、症状が出る場合もある、と先生から聞いていたので、ノベルジンだけではなく胃の粘膜を保護する胃薬（ロキサチジン）も処方して貰い、辛い時は直ぐ飲んで良しとしていましたが、不定期で胃痛は起こり改善はされていない状態です。
第二次性徴が訪れて声変わりが始まれば、自律神経の乱れが穏やかになり朝も起きるのが辛い…と云う所までは行かなくなるでしょう、と先生からは聞いていたのですが、一向に訪れる気配がない（苦笑）
第二次性徴は、こればかりは何時訪れるかは誰も知る由がないものなので、唯々待つしかない状態。
でも、今日の検診で、肝臓の数値は安定しているものの、深刻な話が待っているとは思っていなかったのです。
本日の次男の身長と体重
14歳8ヶ月 151.7cm 32.2kg
前回の冬の検診から体重が1kgしか増えていません。
14歳男子の平均体重は43kgで、次男の場合11kgも足りてない。
これは由々しき問題、と先生に云われました。
第二次性徴が始まる時にこんなに超やせすぎ状態だと、身長も伸びなくなってしまう、と懸念が。
そして、更に深刻な問題が発生しました。
ノベルジンを服薬しているウィルソン病患者の中で、十二指腸潰瘍を発症する症例が増えている、とのこと。
そして、現状胃痛が不定期で起きている次男。
先生は心配だから早めに内視鏡検査をして腫瘍があるかないかの確認をした方がいい、と。
これで腫瘍がなければひと安心だし、もし腫瘍があった場合は、ノベルジンではない別の薬を服薬しなければならなくなる。
唯、新しい薬は身体に合うかどうかを確認するため数日入院して大丈夫か見極めなければならないため、受験生で1週間も入院をするのは現状難しい。
と云うことで、急遽、胃カメラで検査するための予約や、あまりに体重が増えないので、管理栄養士に体重を増やすための献立を教えて貰ったりするための予約をバタバタと入れざるを得ない状況に見舞われました。
ノベルジン服用で十二指腸潰瘍の発生率が高いと云うのは、最近のウィルソン病の研修会？ で分かったことだと先生が仰っていました。
（9月の予約は検査結果を聞くための予約です）
内視鏡の予約は結構パンパンで早めに受けたいのと、塾がない時、また日帰りで行うと云うことで、8月に予約を入れましたが、その翌日が模試…。
大丈夫なんだろうか。
低銅食にしないといけないウィルソン病なのに、体重があまりに軽すぎるからもっとカロリー摂取しなければならないって、もう、どんな料理を作って食べさせればいいのか分からん！
ってことで管理栄養士の要指導が入ってしまった訳です。
決してご飯を食べさせていない訳ではありません。
（学校の身体測定で体重が軽すぎるので学校から連絡が来るんだよねぇ…ネグレクトを疑われているのか知らないが…）
ウィルソン病で、ノベルジンを服薬していて次男と同じ様な症状が出ている方は、先生に相談した方が良いので、記録として残しておきます。