◆ウィルソン病の次男は大変

You-Styling年齢不詳アドバイザー（笑）パーソナル・スタイリスト小林由香里です。

ご訪問ありがとうございます。

今回は完全プライベートなことなので、スルーして頂いてもオッケーです。

が、世の中のこのご時世、生きにくいなってことを記事にいたします。

次男はウィルソン病と云う、難病指定されている病気を発覚したのが小5の秋でした。

ウィルソン病とは、食物に含まれている銅を体外に上手く排出できない病気で、放置しておけば、肝臓に銅が溜まり、何れ死に至ると云う難病です。

ザックリ云えば…ですが。

当初は3ヶ月に一度の検診でしたが、少しずつ肝臓の数値が落ち着きあるので今は半年に1度の検診です。

先月末、検診に行き、今は塾に通うようになり、夜ご飯の時間の問題で、服薬コントロールが難しくなっています。

Kayはノベルジンが身体にはあっているのでノベルジンを処方して貰っていますが、ノベルジンは緩やかに効く薬なのと、胃炎も出ると云う副作用もあるとのことで、玉に調子が悪いこともあります。

夏休みに入り、猛暑が続く横浜で、今週は部活が午前中あります。

でも夜は塾。

今日の横浜の最高気温は37度。

熱の温度ですよ（苦笑）

案の定、真っ赤な顔をして熱中症になりながら帰宅しました（苦笑）

流石に今日は辛かったらしく、マスクは外して帰宅でした。

家は学区が一番遠く、中学まで30分歩かなければなりません。

重い荷物を背負って、猛暑の中30分歩きです。

それにウィルソン病もあるのか、Kayは体力が本当になく、今回の検査でも、身長はそれなりに伸び続けているものの、体重が軽すぎて、先生に

「もっとお肉を食べさせて」

と云われちゃいました（苦笑）

いや、家の献立殆どお肉です。

魚料理はあんまり出ないぐらい。

食べても太らない体質なんだと思います。

私やダンナも今では太っていたりしますが（苦笑）子供の頃は本当にガリガリでした（苦笑）

体質もあるのだと思いますが、Kayは、長男に比べると体力がなく、直ぐバテます（苦笑）

それも相まってこの猛暑は辛いんですよね（苦笑）

本当は部活も毎日通わせたいけど、これだけ猛暑で、30分重荷を背負って通わせるのは、親としては可哀想と思ってしまう（苦笑）

体力は付けないととは思っているけど、この暑さでマスク生活は倒れても仕方がないと思う。

内申に響くだろうけど、親としては、内申よりも子どもの安全が大事なので、明日の部活は休ませることにしました。

これで成績に支障が出たとしても、子どもが辛い思いをして具合を悪くするよりマシです（苦笑）

そう、思いたい…。