検診(2022/12/26) | 2014年から膵内分泌腫瘍(NET)と共存〜しーちゃんブログ

2014年から膵内分泌腫瘍(NET)と共存〜しーちゃんブログ

アラフォー主婦
旦那さんと子2人の4人家族
10万人に1人と言われている膵内分泌腫瘍(NET)肝転移と診断
27年1月に肝臓、脾臓、膵臓の腫瘍摘出手術、6月に肝臓再発

大変遅くなりましたが😅

明けましておめでとうございます

今年も宜しくお願い致します😊


前回から1年ほど更新していませんでしたね😅
月日が経つのはあっという間
ほんと年々早く感じます😱


この間は大きな問題はなく

穏やかに毎日を過ごしていました😊


さて、今回の検査結果ですが

肝臓1カ所が前回と比べて1mmほど増大😥1.2cmになりました


先生は

「消化器内科、放射線科の先生と

話をしたのですが

去年の画像と比べるとゆっくりだが

確実に大きくなってきている

アフィニトールを使用して8年だし

耐性がついて効いていないと考えていいかも

このまま放っておく事はできないので2018年にした肝動脈塞栓術(TACE)をもう1度して

上手くいけばアフィニトールを止めて無治療でもいいんじゃないか

体を休めるという意味でもね」


無治療の言葉に一瞬喜びましたが

7年前、劇的に効いたアフィニトールを一旦止め開腹手術に挑みましたが、3週間の入院中にまさかの肝臓再発。しかも多発。。

すぐにアフィニトールを再開して

現在に至ります。

腫瘍は1カ所に(2018年にTACE)


苦い経験があるので😥

TACE後に無治療でいいのか?

あの時、多発していた腫瘍は

見えていないだけであるのでは?

そこにはアフィニトールは効いているのでは?

アフィニトールでは完治することはないと聞きましたが?


先生に伝えました


先生も

「そうだよね。。

とりあえずTACEはして

様子を見ながら考えていきしょう

8年だよね。8年前に比べたら使える薬や治療法が増えたし、まだまだやれる事はあるから大丈夫」


この日は薬と(アフィニトール3ヶ月分+プロチゾラム眠剤1ヶ月)

次の予約を取って帰ってきました。


8年前

膵臓原発、多発肝転移、手術不可と先生から言われ

他に何か治療法は無いのか

必死で調べて見つけたのがPRRT

横浜、関電に行きました


知れば知るほど

私には無理だと諦めました


あれから8年

国内でできるようになり

同じ病の方が何人も治療されている

をブログで見てホント嬉しく思います


私もいつかできるかも


告知された40歳の時、

落ち込んでいた私に

当時の先生が言ってくれた言葉


「少しでも長く生きて!

その間に新しいお薬、治療法がどんどん出てくるから。諦めず頑張るんだよ」


当時は

そんな気休めを。。って

ひねくれて聞いてましたが

最近はこの言葉をよく思い出します


医学の進歩に感謝して

前を向いて生きていきたいと思います😊