9月の半ばにひきつけを起こしたとも君。XやYouTubeの方でお知らせはしていましたが、記録のためにもどのような状況だったかブログに記載しておこうと思います。
とも君はその日のお昼まではいつも通り元気にしていたのですが、夜になってトイレの方でバタンと音がしたのですぐに見に言くと、手足をぴーんと伸ばしたままひきつけを起こしていました。
<お昼まではいつも通り元気でした>
以前にもこのようなことがあり先生に舌を噛まないように口にタオルを入れるように言われていたのですぐに対応し、しばらくすると体が動くようにはなったのですが、また30分ほどすると同じ状態に。とも君はぐったりして押入れの中に入ってしまいました。このひきつけやけいれんは何度経験しても本当に心臓に悪いです。苦しそうにするとも君をみてどうすることもできなくて不安で仕方ありません。その後、今度は体中がずっとけいれんしたような状態で収まらず、ぴくぴくしてとても苦しそうにしているとも君。体を触ると痛そうにして小さな声で泣いて。
呼吸も苦しそうで危険な状態だと判断し、すぐに病院へ。実家にいたため、鍼治療をしてもらっている病院以外の救急病院や夜間病院は知りません。鍼の先生に電話をしたのですが、すでにこの時21時頃で電話はつながりませんでした。事前に連絡をしておけば夜間でも先生は対応してくださるのですが、急なことだったので。
夜間救急病院を姉に頼んでネットで探してもらったのですが、一番近くが隣の県にしかありません。なんとか21時まで診察をしている病院を近くに見つけました。すでに21時過ぎていたので、祈る気持ちで電話をし状況を話すと診てくださるということですぐに連れて行くことに。この時とも君はどんどんと状態が悪くなり体のけいれんが止まらない状態でした。呼吸も荒く、目を閉じたまま体も起こせない状態です。
病院はすでに診察が終わっていましたが、待っていてくださり、すぐに酸素吸引し、けいれんがおさまる注射をし、痛み止めも打ちました。若干調子は落ち着いたように思えたのですが、目は瞑ったままで苦しそうにたまにくーん、くーんと泣いています。
<母にもたくさん助けてもらいました>
初めて来る病院だったので、とも君の今までの経緯をお話しして、FIPからの神経症状があり、今までも同じようなことがあったのならやはり脳の問題だろうということでした。とも君は水頭症とも診断され、脳内で髄液が神経を圧迫している状態ですが、手術などの外科的治療はしておりません。水頭症には過剰な髄液を腹腔内に排出するシャント手術ものあるのですが、とも君の場合、髄液がドロドロで流れていかないので成功の確率が極めて低いと言われ、断念しています。なんとかギリギリのところで歩いたり、物事を判断しているのだと思います。1年に1回だった痙攣発作が半年に1回になり、3ヶ月に1回になり、毎月になり、と回数が狭まっていく可能性もあると言われました。その日はそのまま病院で様子を見てもらい、次の日の朝に鍼治療をしている先生のところへ連れて行きました。先生はひきつけの回数が連続して起こったため、体全体の神経に後遺症が残りけいれんが続いているのだろうと。念の為内蔵で出血などが起こってないかエコーもしましょうということでエコーをしました。するとまた胃腸が動いていない状態。(とも君は以前から不調時は何度も胃腸が動かなくなってしまいます)けいれんもまだ治っておらず、すでに12時間以上続いている状態。先生にはこれだけ続いていると心臓にも負担がかかっているので、どうなるかわからないと言われました。脳へのダメージからまた脳の機能障害、運動機能の悪化があるでしょうと言われました。
ただ積極的にできる治療はないと。けいれんを抑える薬を注射し、血栓ができている可能性が高いめため予防する注射をし、痛み止めを打ち、けいれんがおさまるのを待つしかないと。同時に胃腸の不具合の治療もしなければいけません。私たちはとにかくとも君のけいれんが治ることを祈り、とも君の名前を呼び続けました。
本当に不安な数日でしたが、先生の状況を見ながらの適切な処置ととも君の頑張りで、丸1日続いたけいれんも少しずつおさまって呼吸も少しずつですが安定してきました。食事は最初は点滴のみでしたが、胃腸が少しずつ動き出し、チュールが食べられるようになりました。
けいれんから2週間ほど経った現在は病院も出て、自宅で様子を見ています。ご飯も大分と食べられるようになってきています。歩行や反応は以前より悪化しましたが、以前のように何も判別がつかず、無反応の状態は免れました。四肢麻痺も起こっておらず、歩行や動きは非常に遅いですが、手足が首が動くことに心を撫で下ろしました。また少しずつリハビリや鍼治療などで様子を見ていこうと思います。発作やひきつけは根本的な治療は難しため、脳に障がいがあるとも君には今後もまた起こる可能性は高くそう思うととても心配ですが、今は今できること(予防や回復)に努めたいと思っています。
沢山の応援コメント、本当にありがとうございました。私一人では抱えきれない感情を皆様が一緒に共有してくださり、大変支えになりました。重ねてお礼を申し上げます。




