いち女子！

VSD術後10日目～退院

息子くん、無事退院してきました。モンブランかフルーツタルトが食べたかったけど今日は息子くんが主役なのでくまくんケーキで今日もお迎えに行くとナースステーションでミルクをもらう寸前でした。お隣のお友達にバイバイをしてニコニコ。看護師さんに退院の説明を受けながらニコニコ。内科の医師にモシモシ（聴診器）してもらってニコニコ。たまたま会った外科の医師にバイバイされてニコニコ。とにかくずーっとニコニコ。息子くんにとって、この病院生活はつらいだけじゃなかったんだね私の知らない面会時間外のこと。看護師さんに聞くと、入院しているお兄さんお姉さんにも沢山可愛がってもらったみたいです。特に8歳の女の子には「私が笑うとこの子も笑うの！」って沢山あやしてもらったみたい。産まれてからずっと、あまり外に出ずウイルス感染を恐れて人と触れ合うことも避けてきた生活。病院では沢山の人に可愛がってもらえてきっと息子くんにとっていい刺激になったんじゃないかな。家に帰ってきて、また私と2人の静かな生活になっちゃうけど沢山一緒に遊ぼうね～早速、退院のお祝いで買っておいたおもちゃ。アンパンマンの2WAYラトルローリー（起き上がりこぼし）。しがみつき！病院生活の名残で、20時には眠くなっちゃう息子くん。私的にもありがたしさあ、朝は一体何時に起こされるんだろう～

VSD術後9日目

面会に行くと何やら部屋が暗い…。心エコーしてました。結果、問題なし。少量漏れているけど、パッチが縫えない場所なので想定内。カサブタのように徐々に塞がるでしょう、とのこと。よって明日退院となりました～状態が良いので一週間繰り上げです家で過ごすのに少々不安はありますがしっかり注意点を聞いて帰ろうと思います。以下、今日聞いたメモ。退院後の生活・1日の水分量は800mlまで。→スケールレンタル完了。・おっぱい飲むのが苦しそう、顔色悪い、 機嫌が悪いなどあれば外来受診。・お風呂も普通にオッケー。 傷口はゴシゴシせずに泡で洗うように。・予防接種の続きは術後1ヶ月経ってから。・シナジスはオッケー。→今日4月分を完了。今回で終了。・再来週に外来で経過観察。

息子くんの入院生活

　息子くんの1日面会時間（15時～）前に検査やお風呂など済ませています。お風呂は看護師さんが入れてくれるようです。いつも綺麗になった息子くんがスタンバイしてます。面会時間前は保育士さんが遊んでくれます。面会時間が短いことで、入院前はとても不安でした。でも、さすがプロ。息子くんも遊んでもらって楽しそうだし何より親も励まされました。手術前後に応援のメッセージ。あと、桜が見られない子供たちのために手形で桜を作ってプレゼントしてくれました。私一人で育児していたら絶対思いつきません。最近は1人で部屋にいられずナースステーションに常駐しているので保育士さんではなく看護師さんに遊んでもらっているようですが…。　息子くんの様子一時は本当に怯えていました。ベッドの隣にある洗面台に立っただけで泣いたりベッドの柵に手をかけただけで泣いたり。でも昨日あたりからちょっと落ち着いてきたようです。今日はどうしてもトイレに行きたくて泣いたら泣いたで構わん、と席を立ったら帰ってきてもオーボールで遊んでいました。最近は痛いことをされていないのと何より看護師さんがつきっきりでいてくれるのでココは怖いところじゃないと思い始めてきたのかなと。今日も看護師さんが籠ごと部屋に連れてきてくれ「看護師のアイドルだからね～」なんてあやしてもらって息子くんニッコニコしてました。そんな息子くん。術後なぜか二重になったまま戻らずイケメンキープしています毛も薄く、色も白いので（←悔しくも旦那くん似）ちょっとハーフっぽい顔立ちに。コレはキープして頂きたい重宝したもの初めての入院生活。何を準備してよいのかわかりませんでしたが私があって良かったものを挙げてみます。歯固め、オーボール術後は水分制限があり、思うように授乳ができません。お腹が空いた時、おしゃぶり代わりに食べてもらってます。気晴らしにもちょうど良い感じです。メリーあまり動けない時期、音楽が鳴ることでだいぶ気持ちが紛れていたようです。入院生活のお供にと、5ヶ月の終わりに今更気分満載で買いましたが買ってよかったです。手袋点滴など大事なチューブを引っ張ってしまうので手袋があるといいと言われて後から持っていきました。チューブが外れてからも、胸の傷が安定するまで引っ掻かないように手袋をしていたようです。靴下寝てばかりだと足が冷えるようです。あと、足についている酸素濃度のチューブを剥がさないため。時々看護師さんが履かせてくれてます。薄手の洋服病院内はとても温かい（というか暑い）ので薄手のカバーオール1枚で十分です。ま、いっかと去年買った50-60サイズのコンビ肌着を持って行ったら足がつんつるてんでボタンが留まらず焦りました…。お腹はちょうどよくても背は伸びているのよねあと、タオルをたくさん使います。1日にバスタオル2～3枚、ガーゼ3枚、お口拭き1～2枚を必ず持ち帰っているような。あ、今日ウンチつきの服を持ち帰ってきたの忘れてた。これから手洗いしなきゃ…。

VSD術後8日目

今日も息子くんは元気。飲んで良い量が増え、800ml/1日になりました。＆直母も再開哺乳瓶だと70ml前後しか飲まないのに直母にしたら130ml飲んでました。10分以内の制限があったので途中でやめましたが本当はもっと飲めた様子。ホッと一安心。退院の目処もたちました。早ければ今週末に退院できるそうです。外科的にはオッケーなので内科的に、家と同じような条件でおっぱいを飲み心不全が起きないかなどを確認。大丈夫そうなら退院、とのこと。病院のほうが安心と言えば安心だけどやっぱりお家が一番～！いま家が荒れ果てているので明日しっかりお掃除してお迎え準備しとこうと思います

VSD術後1週間

早いなぁ～。手術したの、先週の今日です。息子くんは日に日に元気になり平置きのメリーを攻撃したり（遊び方間違えている）アンパンマンと組手をしたり（最後は投げ飛ばしてみたり）激しいです。左右にゴロゴロして手を伸ばしておもちゃを取り他のものが目につけばそちらに移動しそれはそれは忙しく過ごしてます。寝返りはまだなんとなく怖いので私がいる時間は阻止。-------------------------------今日から傷口のガーゼも全て取れてました。特に禁止された動きもありません。心臓に負担をかけないため水分管理は行っています。排泄で出た量と搾乳や薬で口に入れた量。利尿剤を1日4回飲んでいます。搾乳は相変わらず70-80ml/1回。なぜなら息子くんがそれで満足のようなのです。むしろ途中で遊び飲みしてしまう…。食欲よりも遊びたい欲、睡眠欲が勝ってる気がします。よく、術後は驚くほどミルクを欲しがると聞きますが…。水分制限が辛くないと思えば良いような。でも、たーくさん飲んで太るのを期待してるんだけどな。-------------------------------以前聞いた話で、そろそろ直母かな？と思っていましたが先生が異動で変わってそのあたり放置でした。今日いつくらいからOKか聞いたら「え？直接飲ませたいんですか？」と。飲ませたいですよ。搾乳、絞れなくなって来てるし。最初から診てくれていた先生と違って温度差を感じます今までどれくらい飲んでいたか、母乳かミルクか、細かいことを一から説明しなきゃいけないのも面倒。異動ギリギリまで診てくれていた先生はおそらく経験の浅い新人さんだったけど短い面会時間内に2度も3度も来てくれ日々の状況を説明してくれて安心できました。せっかく信頼関係ができたのに残念。早く新しい先生にも慣れないとなぁ。-------------------------------今日は旦那くんが半休をとって面会しました。息子くん、とーっても楽しそう沢山声を出して笑っていました。昨日母と弟が来た時もそうだったけどやっぱり私一人で相手をするより大人同士が話して笑いあっているほうが息子くんも楽しいようです。…そりゃそーですよね。最近は面会時間内に昼寝をさせずギリギリまで遊んで帰る直前に寝てもらうパターンが定着しました。きっとあともう少し。がんばれ息子くん！-------------------------------最近搾乳に追われて寝不足続きです。朝早くから桶谷だったのに、寝坊し搾乳できず家を出て昼寝をしたらまたもや寝坊し搾乳できず面会へ。搾乳のために寝不足になって搾乳したいのにできていないという本末転倒。何書いているのかもわからなくなってきました私も今日は早く寝ますおやすみなさい。

VSD術後5-6日目

5日目同室のお友達が退院し土日は1人部屋で過ごした息子くん。意気揚々と面会バッジ1番を手に入れいつものベッドを覗くと知らない子が寝てました。新しいお友達がきたので状態の良い息子くんは通路側から窓側に移動したそうです。が、本人は不在。元気になると共に甘えん坊になり一瞬たりとも1人でいられないようでなわけで、ナースステーションに常勤し看護師さんの仕事をお手伝い。かごに乗り、お兄ちゃんたちの部屋を見回ったりしているそうです。いや、ほんとすみません…。心臓のチューブが抜け息子くんについているのは酸素濃度のチューブ、あと書き忘れていましたが心電図のチューブが貼られています。ただ、貼ってあるものだけで刺さっているものはないのでだいぶ楽になったのでは？と思います。そんな息子くん、看護師さんのお話通り1人でいられません。ベッドの脇にある洗面台に立っても大泣き。もちろんトイレにも立てず、お茶を飲みに行くこともできない。（病棟内飲食禁止）ベッドの柵に触れようものなら動きがピタと止まり即泣き寸前。（ベッドから離れる際は柵をあげる決まり）かといって、そばに誰かしらいれば全く泣くこともなくご機嫌に一人遊びできる。（誰でも良いってあたりがちょっと寂しい）知恵がついてきました。なわけで、なかなかの苦行を強いられてます。搾乳は1日トータル500-600mlで1回量が70-80ｍｌにアップしました。帰りがけ、お腹と背中全体に赤い発疹が出ました。薬のせいかも？と一応様子見。気になる…。-------------------6日目今日もナースステーションから登場の息子くん。母と弟が面会に来てくれました。1度に2人までしか面会できないので交代しながら病室へ。2人とも傷を見ると「可哀想…」と言葉を詰まらせましたが想像よりもかなり元気な様子に安心したようです。昨日、身体に刺さった管が抜けてからはいつもの息子くんと変わらないくらい元気になりました。喉に管が入っていたのでハスキーボイスですが声を出して笑ったりします。昨日から続く発疹はいまだ原因不明。そろそろアレルギーがでる月齢だからその可能性も考えつつ、とりあえず様子見。病院にいるだけ安心だけど、やはり不安です。母と弟に目いっぱい遊んでもらって楽しかったのか今日は19時前から眠りにつきました。途中ニヤニヤ笑ったりして。このまま何事もなく退院できるといいな。4月、異動の季節。息子くんの担当医3人が皆異動になりました大学病院の宿命なのでしょうか。

桜

今日から1人で面会。時間があったのでみなとみらいにきました。去年は風疹に怯えながら同じようにここで写真撮ったなーとしみじみ。→この記事来年は息子くんと見に来たいです。

VSD術後3-4日目

3日目夕方から搾乳の量が60ml/1回に増量。息子くんは飲みムラありで飲みきったり、鼻から残りを入れたり。珍しく機嫌が悪く抱っこしても泣き止まず。昨日優越感に浸ったお母さんが一番神話はあっという間に崩れ旦那くんの神の手で眠る。---------------------4日目面会時間開始ピッタリ＆ご飯タイムの13時に到着すると、息子くんすでにご飯完了。あまりに泣いてるので数分時間早めてくれたようです。搾乳の飲みがいいので胃に繋がった鼻の管を抜き本来、明日抜くかジャッジだった点滴も詰まって刺し直し予定→血管見つかりにくく大変なんだよなぁ…→調子良いから1日早めて卒業しましょうで、抜けました。いま体についてるのは・酸素濃度のチューブ（恐らく退院まで）・心臓につながるチューブ（術後1週間予定）これだけでもだいぶ身軽になり術後初めて笑顔がみられましたそれだけでなく、寝返りしようとしたりオーボール吹っ飛ばしたりズリズリ柵から足を出して脱出しようとしたり看護師さんも「ほんっっっとーに元気ですよ」（軽くグッタリ）なほど。術後4日目。オトナだったらまだ唸ってる頃なのに子供の回復力ってすごいな。心エコーでも心臓の調子はよく大きさも小さくなって来ているとのことで順調に元気になってきているようです。あっという間の一週間だったなぁ～。あと一息、息子くんがんばれ！

アメンバー限定記事ハーフバースデー♪

VSD術後2日目

無事病棟に帰ってきました今日は色々あって到着が16時近くになってしまい慌てて病室に入ると、息子くん、保育士さんに抱っこされながら待っていました。ごめんよ～～～1分1秒でも早く会いたいのに！というか、もう抱っこしてもらえているのにビックリしました。まだ身体は不自由で右足に点滴（枝分かれして数種類の薬）左足に血中酸素を計るチューブ心臓に細いチューブ（万が一の時に心臓に電流を流す）食事用の鼻チューブが入っていましたがそれを引っかけないようにだけ注意して私も抱っこできました。おむつ替えもOK。むしろお母さんやってください的な感じでした。さすがに笑顔は出ないもののオーボールを渡せばガブガブするし鎮静剤もスッキリ抜けて視線もバッチリ合う。あんな大きな手術をしたのにスゴイ回復力！すごい、すごいよ息子くん！--------------------------初めて、傷の様子を見せてもらいました。まだ保護テープが貼ってあるし縫ったところが赤く盛り上がっているしとにかく痛々しい様子。でも傷自体は綺麗だそうです。一生残る傷になってしまったけれど息子くんがこーんなに頑張った証！小さいうちは回復力も早いので大人よりは目立たない傷になるそうです。私のお腹を切った傷もそんなに目立たないしな。胸の傷が気にならないくらい、健康的なカラダになることを願っています。--------------------------今日は日中40ml/3時間おきの搾乳を飲んでました。哺乳瓶は飲んだり拒否したり。拒否った時は鼻チューブから入れるそうです。19時から50ml/3時間おきになりました。心臓に負担がかからないよう、時間は10分まで。それを過ぎたら鼻チューブから入れます。息子くんは7分で完飲。一昨日手術した身ではかなり良い調子のようです。むしろ飲み終わった乳首をずっとガブガブしている。そして「足りないんですが」と言わんばかりの大泣き。おおお…実は先週飲みが悪く入院してすぐは50ml飲んで満足してました。感激。そして哺乳瓶でゴクゴク飲む息子くんを久々に見ました。このまま哺乳瓶克服してくれたら退院後も助かっちゃうな～。直母は早ければ明後日くらいからできるそうです。--------------------------すっかり敏感になってしまったらしくベッドに置くとバチッと眼が開き泣きます。ICUから移動の際も、ベッド拒否で看護師さんが抱っこして連れてきてくれたようです。VIP待遇私が抱っこしてあやすと眠るのですがなぜか旦那くんだとダメ。今まで抱っこで寝かしつけは旦那くんのほうが上手だったので初めて私にジェラシーだったようです「とーちゃんのこと忘れちゃったのかな…」と凹んでました旦那くん、チューブに緊張してガチガチに抱っこしてたのでそのせいだと思うんですけどね～。あとは私から母乳の香りがするのでは？と思いつつ。明日は13時から息子くんに会えます。楽しみだな～。

VSD術後1日目

息子くん、目が覚めていました。そして人工呼吸のために入っていたお口の管が抜けていました。まだ鼻と体とものすごい量の管が入ってるけど昨日より顔つきはいいみたいです。このまま順調で明日の朝の診察をクリアしたら明日には病棟に戻れます。旦那くんはICUの方が安心と言いますが（患者1人につき1人看護師がつくから）まぁ、わかる気はするけど一歩一歩回復に向かっているのはとっても嬉しいです。今日の息子くんの様子。看護師さん曰く・2：50頃、お口の管が外れた・午前中、ベッドの上でシャワー浴（なんと！まだ体には沢山の管が入っているのにスゴイ）・15時時点で2回（20mlずつ）母乳を飲みおえていた。しかも哺乳瓶で！・お腹が空いているようで顔にテープで貼られた哺乳瓶の乳首をガブガブ・むくみのせいか目がクッキリ二重のイケメン風に-----------------今日は15時、18時、20時と3回面会ができました。1回目は30分弱。とっても優しい看護師さんで丁寧に状況を説明してくれ管の調節をして息子くんの正面にも立たせてもくれました。アーアーと声を出したり、息子くんもなかなか調子がよさそう。傷の痛みは大人よりナイんだそうです。目をつむって寝たので次の面会時間を確認し退出。2回目は10分弱。面会に行くと電動スリングに乗ったところでした。とても泣いてしまったようです。面会中も看護師さんの腕に抱かれて大泣き。むせたり吐きそうになったり見ていてハラハラしました。早々に「名残惜しいでしょうけどご退室ください（ピシャッ）」治療優先なのでもちろん仕方ありません。3回目は15分ほど。ちょうど寝たばかりのようで、遠巻きから見守ってくださいと椅子を出してもらいました。ベッドの上にはタオルやまくらを使って息子くんのベスポジが確保されており寝かしつけるのに相当苦労したんだろうなと窺え…。19時にまたご飯タイムがあったようですが哺乳瓶受け付けずで鼻の管から飲んだようです。胸が上下するのを無言でジーッと見ていたらあ…起きてしまった。あ……泣いてしまった…。顔を見せたら余計に泣いてしまうと思いソワソワしていると看護師さん登場。「20時過ぎたので面会終了です。どうぞお帰りください。（ピシャッ）」「（外に向かって）ご家族お帰りです！通路のカーテンしめてください！」（通常患者スペースのカーテンは開いているが医療スタッフ以外が通るときはプライバシー保護でしめる規則らしい）すみません、泣かせたわけじゃないんですけど帰ります…。椅子を立った時に息子くんと目が合ってしまい息子くんさらに大泣き。とりあえず頭をなで「明日また来るからね」と声をかけて早々に退散。後ろ髪ひかれるとはまさにこのことでした。寝ているうちに帰ったほうがよかったかな。胸が苦しかったです。-----------------たまたま会った内科の主治医から最も危険な時期は越えた、と聞きました。あとは傷が化膿しないかが課題のようです。10人に1人くらい膿んでしまうそうで。明日は無事に病棟で会えるかな。

手術終了

息子くん、頑張りました！無事手術を終えて帰ってきました。今のところ経過は順調。ICUで、今は麻酔で眠っています。術後すぐは全く動きがなかったのですが3時間後の面会2回目では口と足が少し動いていました。麻酔から覚めたら徐々に管が外れるようです。管。今息子くんの体には沢山の管がついています。手術前に他の方のブログを見ていたからか目の前にしてもそこまで動揺はありませんでした。でも胴体はすっぽりタオルで隠されていてそこからたくさんのチューブが出ています。息子くんを守ってくれている管。視覚的につらいものはありますが心強くも感じます。----------------今回息子くんが受けた手術は人工心肺を使い、心臓を止めて孔を塞ぐというものでした。そのため、いくら今状況が安定していても術後1日は安心出来ないようです。付き添いできないので帰ってきましたが電話をそばに置いて緊張しています。先ほど旦那くんの電話が鳴った時は飛び上るほどドッキリしました←義父より電話…ただ、無事に終えて帰ってきて穏やかに眠る姿を見ることができて本当に、本当に良かったです。----------------今日は8時頃病室に到着しました。30分ほど一緒の時間を過ごして8時半に手術室へ。術後、面会ができると連絡がきたのは15時少し前でした。7-8時間と聞いていたので予定よりは少し早く終わったようです。とはいえ、6時間半かかったわけですが麻酔などの準備時間を除くと手術時間は3時間半程度、そのうち心臓を止めていたのは50分-1時間。大体平均的な時間だそうです。----------------孔の大きさは予想通り8-9ミリ。これだけだとここまでの体重不良は考えにくい。（手術時、6ヶ月で4,600gほど。確かに少ない。）ただ、心臓はかなり肥大しており心不全がだいぶ進んでいたのでは？とのこと。心配していた肺高血圧はさほどひどくないので術後そちらが悪化する心配は低い様子。このままうまく行けば心不全も貧血も解消して体重も伸びると期待できるそうです。----------------朝、手術室の自動ドアが閉まってから膝からチカラが抜けて涙が出てきました。先生の腕に抱かれて不安そうな顔の息子くん。夜中起きてからずっと眠れず哺乳瓶もやはり受け付けずそんな状態で朝を迎えたようです。でも出発前にアンパンマンを使って笑顔にできたのは私たちの自己満足かもしれないけど少し安心しました。そして術後。ICUのベッドの上で眠る息子くんを見てから私も旦那くんも再び涙が出てしまいました。でもこれは朝とは違う涙。温かい息子くんの肌に触れて胸が上下するのをみて本当にホッとしました。泣かないと決めたけど息子くんには見えてないからいいよね。早く息子くんの笑顔が見たいです。さて、明日も15時から面会です。ICUなので1回15分程度。出来ても2-3回かなと思いますが息子くんが少しでも回復に向かっているよう祈りながら行ってきます。

手術前日

とうとう明日は手術。の、はずですが少し不安要素があります。今日、面会に行くと体が熱く熱が38.6度ありました。もしかすると脱水症状かも？とのことで授乳したり点滴増やしたり様子見。先週は体調が微妙で呼吸にヒューヒュー音が混ざったりおっぱいの飲みが悪かったり…と伝えてあったのでRSウイルスとインフルエンザの検査もしました。もし、明日朝方まで熱が下がらなければリスクが高まるので手術延期だそうです。一応、帰りには37.4度まで下がりましたが…どうだろう。今日は何人もの医師や看護師から説明がありました。新しく顔を合わせたのが麻酔科のドクターICUのドクターと看護師手術室の看護師そして挨拶済みの小児循環器（内科）のドクターと看護師外科のドクター息子くんの手術にこれだけの方たちが関わっている。感謝、信頼してあとは祈るのみです。

入院

今日から息子くんが心室中隔欠損の手術のため入院しました。明後日手術、大体3週間の入院予定です。息子くんの病院は付き添いがNGなので心エコー検査のため眠り薬を飲まされた息子くんを託し20時過ぎに出てきました。明日会えるのは15時からです。このお薬は初めてではありませんが今日は2回も眠らされることになりようやく目覚めたと思ったらまた薬。気持ち悪いのかフンフン唸りながら寝付けずさらに薬を追加されて本当にかわいそうでした。最後は授乳しつつ眠りに誘導したところ眠って口を離してはハッと起き乳首を探すように首をブンブン振ってまた口に含む、の繰り返し。おいて帰ってくるのが本当につらかったです。なんてのは序の口で明日はまた苦痛の採血（血管が見つかりにくい）明後日は本番、手術です。明々後日以降は水分制限があったり少しの間、息子くんは頑張る日々が続きます。私も気を引き締めて辛い顔は見せないようにしなくては、です。どっしり息子くんを受け止める気持ちで3週間、がんばってきます。なんかこうやってブログ書いていても2階で息子くんが寝ているような気がします。ダブルベッドのど真ん中でピョコっと頭を出し大の字で斜めになって小さいくせに一番存在感のあるカラダ。きっと、今日も真ん中を開けて端っこで寝てしまうに違いありません。

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