いち女子！

心カテ～息子くんが頑張った話

今日は息子くんがグッスリなので3投目です。◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇息子くん、私の悪いところが遺伝してしまいましたどうも血管がみつかりにくいようです。今回、・心カテ前の検査で使用する採血・心カテで使う点滴・心カテ本番と3回血管を探す作業があったのですがどれも大苦戦。まず、最初の採血の時。処置室に一人連れていかれ、なかなか帰らないのです。途中で看護師さんがきて「先生が手を触るから遊んでると思っているみたいですよ～」と。大丈夫かな～と不安に思っていたらそれからしばらくして帰ってきた息子くん、今まで見たことがないくらい目を真っ赤にして泣き疲れてグターっとしてました。見ると両手の甲、腕、何か所も絆創膏が貼ってある以前外来で採血した時は、そこまで大変じゃなかったのになぁ～。最近の息子くんは、近くのものに興味をもって自分の体に引き寄せて遊ぼうとします。お風呂上がり、顔にクリームを塗っていると私の腕を引き寄せてニコーっとする。まさかこんな痛い思いをするなんて思ってもみなかったでしょう。それを思うととても切なくて…。心カテ前の点滴も同様、30分も処置室に入っていたし心カテも終わると言われていた時間に戻ってこず旦那くんと2人ハラハラした時間を過ごしました。帰宅した今も、息子くんの身体にはいくつも針を刺した後が残ってます。もちろん青タンもセットで。処置に必要なのはわかっているけどそれ以上の痛みを味あわせてしまったに違いない。可哀想だったな。前にテレビで見た血管が透けて見えるという器具。一般的にならないかな～。もしくは次は血管探しのプロにお願いしたいものです◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇心カテの日、手術着に着替えて点滴をした息子くんがとてもとても小さくみえました。点滴取るのに時間がかかったので結局心カテ前に接することができたのは病棟から心カテ室への移動時間のみ。眠り薬で朦朧としながら不安そうにキョロキョロと周りを見回す息子くん。息子くん、がんばれ、待ってるからね。そう声をかけるだけできちんと向き合う間もありませんでした。看護師さんに預けて、心カテ室から出たら我慢していた涙が止まらず。あんな小さい体の柔らかい太ももに管を刺して全身を張り巡らされるのです。怖くて可哀想で。終えて帰ってきた息子くんは看護師さんに聞いていた通りベッドにくくりつけられたベストに袖を通し足も大の字で固定されていました。少しでも動いてしまうといけないので大人でも足は固定するのだそうです。その姿を見て悲しくなるかと思ったらなんかとてもかっこよく見えました。戦い終えた戦士のような。あの姿は一生忘れないだろうなと思います。

心臓カテーテル検査

生後165日（5ヶ月）に息子くんは心臓カテーテル検査をしてきました。目的は手術が必要かどうか見極めること。具体的には肺と体の血流比（※1）肺高血圧の程度心臓の大きさや動きはどうか血管の形はどうか（※1　心臓は右心室から肺に血を送って綺麗にし左心室に戻して綺麗な血を全身に流します。右心室と左心室の間に孔が開いていることで全身に流すべき血が一部右心室に戻ってしまうため肺に流れる血液が多く、全身に流れる血が少なくなります。）を診てもらいました。結果、【全身：肺】の血流が【1：1】のところ息子くんは【1：2.5】で肺に多量流れている。中等度あ！聞き忘れた。問題なし手術の目安としての血流比が1.5以上なんだそうです。よって息子くんは対象。ただ、これだけならもう少し時期を待てる。の肺高血圧と体重が増えていないという現状（心不全）を加味すると1-2ヶ月以内に手術が必要。よって、3月末に手術することになりました。術後の入院は3週間～1ヶ月予定。予定通りいけば5月の節句は家で過ごすことができます。その日を楽しみに。この春は戦いになりそうです。◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇手術だとは思っていましたが、実際決まるとズシリときますね。診断の結果、心室中隔欠損症としては重度にあたるとのこと。そう聞いてちょっと衝撃でした。息子くん、私たちが思っている以上に毎日頑張っているのだと思います。何度も書きますが、見た目は本当に元気。チアノーゼも出てないし、呼吸も普通。いうならば、会う人会う人に「色白いねー」と言われます。旦那くんが色白なので気にしてませんでしたが。あと、手足は冷たいことが多いです。全身に巡る血が一部肺に流れているという現状からこれは病気のせいなのかもしれません。手術がうまくいけば息子くんはもっと楽に身体を動かすことができる。息子くんと先生、医療スタッフの皆さんを信じて私たちも前向きにサポートしていきたいと思います。

アメンバー限定記事眠り王子目覚める

退院しました

息子くん、昨日退院してきました～。おかえり～～息子くんのいない家、まるで灯が消えたかのようでした。金曜日に入院でしたが心カテ前の検査で一時帰宅許可がおり結局2泊3日で済みました。心カテのことはまた別で書こうと思います。息子くん、痛いのがんばったね。本当にお疲れさま。退院の日、「10時に迎えに来てください」とのことで時間ちょうどに行くとん？ガラスのドアから息子くんが抱っこであやされている姿が見える。もしや泣いているのでは！！！と、ガラス越しにソワソワしながら体温を測り（ドア前で体温を測り、37度以下であるという用紙を出さないと病棟に入れません。）急いで部屋に駆け込むと…息子くん、保育士さんにあやされてウキャキャキャキャと爆笑してましたお母ちゃん、軽くジェラシーを感じつつもああ、良かった笑顔が戻った…と思ったら私に抱っこを替わった途端、無表情。むしろ「フン！！」と言わんばかりのスネた顔。心カテの後、足を動かしてはいけないので朝までベッドに拘束でした。結局哺乳瓶も受け付けなかったらしくお腹空いたのと動けないので相当ストレスだったと思います。ごめんね。辛かったね。家に帰ってきて。多少の笑顔は見せますが、まだぎこちない感じです。おっぱいもあまり飲まず、眠いのに昼寝もしたがらない。おしゃべりもしません。なんか人間不信っぽい感じです手術まで、生活は今まで通り普通で良いので精一杯ベタベタしまくろうと思います。

息子くんの病気～心室中隔欠損症

息子くんの病気についてちゃんと書いたことがなかったので書こうと思います。私も病気の事を知らされた時沢山ネットで検索し、同じ病気の子供を持つお母さんのブログに励まされました。息子くんはこれからが本番ですが「心室中隔欠損」で検索してきた方に元気になった姿をブログで見てもらえたら。そしてそんなブログが書けるよう願掛けとして残しておこうと思います。※記録的内容なのでコメント欄は閉じます。もし同じ病気でお悩みの方などいらしたらお気軽にメッセージ入れてください。◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇ちょくちょくブログに書いている息子くんの心臓の病気は「心室中隔欠損症」といいます。どんな病気かというと心臓の左心室と右心室の壁に孔が開いているというものです。軽度な場合はそのまま自然に閉じてしまうようで診断された半数にはその可能性があるそうです。実際、私も最初に聞かされた時は軽～いタッチでした。重度になると手術が必要になります。息子くんは体重が増えなくなり、心不全症状が重いとして手術を検討することになりました。◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇最初に医師から話を聞いたのは産後4日目のことでした。授乳がうまくいかずそのことしか考えていなかった時。いそいそと授乳室に行くと、看護師さんから「新生児科の先生から話があるそうですー」と呼ばれました。個室にいくでもなく、部屋の一角だったのでこちらも軽い気持ちで椅子に座ったのですが。心雑音が聞こえます、と言われた時ショックで頭がカーッと熱くなりました。医師からは100人に1人くらいの割合です。自然に閉じることもあります。症状的に普通に育児して問題ないですよ。1ヶ月健診の時に専門医に診てもらいましょう、と。正直、頭に入ってきませんでした。今もその時にもらった説明書を見て書いてますその日は実家の父母が面会に来る日でその時間はもうすぐに迫っていて。父母より少し早く面会に来た旦那くんに端的に状況だけ話してあとは何もなかったように父母を迎えました。息子くんに会うのを楽しみに来た父母に対してどう話してよいかわからなかったしそれ以前に自分で整理ができていなかったのです。旦那くんには悪いことをしたな。結局、父母に話したのは1ヶ月健診で専門医の診断を受けてからでした。何もなかったら無駄な心配をかけることになるしと思っての事でしたが、話したときはやはり言葉を失うくらいショックを受けていました。◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇割合についてはネットを見ると様々ですが日本小児外科学会というNPOのページを見ると1000人に3人と書かれていました。先天性心疾患では一番多いようです。私自身、幸い心臓の病とは縁がなく過ごしてきたので聞いたときは本当にショックでした。しかし、産後会おうと話していた友達にポツリと話してみると「私も孔が開いてて自然に閉じたんだよ」とか「会社の先輩の子供が手術したらしいよ」とか「私の子供も軽度だけど違う心疾患で経過観察中だよ」とか自分が知らなかっただけで案外、心疾患を持っている人が多いことに驚きました。医師から割合の話を聞いても手術すれば大丈夫ですよ～と言われてもシュジュツッテナニと、信じられない部分がありましたが実際の話を聞いて、頑張っている人も多いんだ！と励みになりました。手術自体も成功率は高いようです。◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇その生後4日目に診断された時。息子くんの心臓の孔は4ミリ程度とのことでした。このサイズなら小さめの部類で自然に閉じることも期待できるそうです。が、1ヶ月健診でも閉じている様子はみられませんでした。それどころか、肺高血圧というその名の通り肺の血圧が高くなっていると言われます。ただし、産まれてすぐは肺高血圧になる傾向があり時間経過とともに落ち着いてくる場合もある。見た目も元気だし、哺乳も体重増加も問題ない。ということでしばらくは様子見に。利尿剤、強心剤、鉄の薬を飲み始めます。5ヶ月になる直前まで様子を見てきて。まず、肺高血圧は症状が落ち着いてきました。ただ、圧が低くなると孔から漏れる血液の量が増えるので心不全の症状が重くなるでしょう、とのこと。それを裏付けるかのように体重が3ヶ月の時点から伸びなくなりました。ずっと貧血気味であったのも心臓に負担がかかる一因のようです。（早産の場合、臨月で母体からもらえる鉄の蓄えがないので最初から鉄剤は処方されていました。が、それでも随分と足りていなかったようです。）また、孔の周りには新しい組織ができているものの孔が閉じるまでには至らない様子。現在の孔のサイズは5～8ミリだそうです。この病気は症状が人それぞれで孔のサイズが大きくても経過観察の場合もあるし小さくてもそこから流れる血液が多ければ心臓に負担がかかってきます。5～8ミリだと中度の孔ですが息子くんはエコーなどの所見で後者の可能性が高く心臓カテーテル検査で実際の心臓の状況を確認する。というのが来週の月曜日に予定されています。◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇息子くん、病気なの？と思うくらい元気です。本当に症状は人それぞれですね。風邪をひかせないように、と言われているくらいで行動の制限もなく、普通に過ごしています。今日も激しくベビージムを蹴り飛ばしてるしただ、体重が増えない。身長は伸びているので痩せてきてると思います。人の集まるところに行かないので他の5ヶ月の赤ちゃんがどんな感じかわかりませんが赤ちゃんらしいポチャポチャ感はなくオトナで言ったらモテそうな中肉中背(笑)でも、それじゃダメなんですよね。同じ病気のお母さんのブログを見て術後はみるみる体重が伸びていくようなので今はその様子を楽しみに、手術へ前向きな気持ちを持とうと思ってます。◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇明日、そのカテーテル検査に向けて入院します。カテーテル検査前の検査（エコーやレントゲン、採血など）でどんな処置をするか、どれだけ入院するか決まります。とりあえず今回の入院は最長で1週間。付き添い入院はできないので産後初めて別れ別れの生活です。わからないとは思うけど、今日息子くんに説明をしました。明日病院に行って息子くんだけ病院に泊まる可能性のあること。（検査の結果によっては外泊で帰宅できます。）毎日会いに行くこと。離れていてもずっと息子くんを思っていること。悲しい顔は見せていませんがなかなか昼寝しないし、夜もおっぱいで寝落ちしないし何か察するものがあったのかな。もう寂しいという気持ちは爆発していまはすべてが終わって元気な息子くんに会えること、それに尽きます。ちょうど今日、たまたま「はらぺこあおむし」の動画を見てさなぎが長い間眠ってチョウチョになるというところに息子くんが入院を経て元気にはばたく姿を重ね合わせて勇気が出ました。でも、病院の持ち物にお名前スタンプを押していると泣いたら誰か来てくれるだろうか泣いてなくても誰か声をかけてくれるだろうか他にもいろいろ、考えてしまいます。と、感情的な話になるとキリがないので。そんなわけで、明日から息子くん頑張ってきます。少しブログ更新の間隔があいたり皆さんのブログにもなかなかお邪魔できないかもしれません。また落ち着いたら遊びにいかせてくださいね！最後に楽しい話。今日座布団補助なしの寝返り成功でも手が抜けない

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コンビF2プラス購入♪

ようやくベビーカー買いました。『コンビF2プラス』のレッド＋黒ホイール。レッド、ネイビー、グリーン…悩んだ結果、息子くんを乗せた雰囲気を見てレッドに決定！ホイールの組み合わせもパンフレットの表紙そのまんまです長く使うものだからと妊娠中からそれはそれは悩み、決めたと思えば浮気し、最後は入退院時にあったほうが便利では？という必要に駆られてアッサリでしたといっても今欲しい機能が揃っていたので◎。ほんとはもう少し待って軽いB型を買おうと思っていましたが3.9キロとB型並みの軽さリクライニングできるので腰すわり前の今から使えるが決め手でした実際使用してみて感じたのがスマートな雰囲気でかっこいい！ワンタッチオープン最高！5キロ弱の息子くん＋荷物持っても10数段の階段いける足回りがスムース横幅もコンパクトなので狭いところも楽々日よけが大きい日よけの窓から息子くんと目が合うので安心（リクライニング時）タイヤの軽さを感じる→ガタガタのアスファルトやタイルの道は衝撃がすごい。少しの段差でもつまづく。1ヶ月～のベビーカーだけど、この時期の赤ちゃんを連れて乗り回すのはちょっと不安かも。ちなみにエッグショック（衝撃吸収クッション）の装備なし。フロントバーがペロペロ→私は存在としてあればOKなので問題なし荷物入れが小さい→本体が軽いからハンドルにかけるのも微妙そう。と、良し悪しありますが、うちの住環境ではピッタリだったと思います。F2購入に至るまでに。エアバギーとかベビージョガーとかタイヤのしっかりしたタイプが気になる時期があって。何より見た目が好みだったんですよね。でもコレだと重くて玄関前の階段担げないので、階段下にとめてある車に保管する？なんて話もありました。（車は大きいので余裕で入ります）F2のタイヤガタガタ感を思うとそれでもよかったのかな…なんて思いますが電車での移動や買い物時に使うことその他自分の生活に照らし合わせるとこのコンパクトさはポイント高しです。今日ベビーカーで散歩して思ったんですが結構ちょっとした階段があるんですよね。そのたびにグルッと遠回りしてみたり階段下の駐車場に置き去りにして用を済ませたり。あと、坂道がこわい！ドラマでありそうな展開にならないよう下り坂ではギュッとハンドル握って緊張してましたまだ息子くんは軽いので抱っこひもとベビーカーとうまく使い分けていこうと思います～。※私は赤ちゃん本舗で買いましたがネットで買うとホイールキャッププレゼントとかお得なお店もあるようです。【あす楽対応】【送料無料】コンビ F2plus AD-300　エフツープラス F2プラス￥31,497楽天

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心臓外来5回目～転院

昨日転院してきました。今まで通っていた病院（産院）の本院です。同じ系列ならカルテとかそのまま使えるんじゃ？っていうわけにはいかず、何もかもすべてゼロから。受付～検査～診察～会計まで5時間かかりました系列といえどルールもまるで違っていて戸惑います～。で、もろもろ検査をした結果、3月にまず心臓カテーテル検査で入院。そして早ければ3月末に手術となりそうです。決定的な状況の変化はありませんがずっと様子見できていた「体重が横ばいなこと」これが大きな理由のようです。とうとう来たか。もうちょっと様子を見たらどう？これを乗り越えれば元気な息子くんになる！本当にやらなきゃだめ？手術って大丈夫？色々な感情がうずめいています。でもこの数ヶ月、悩み、調べ、悩み、泣き、私の中でも手術することが息子くんのためと納得はできています。入院まであと2週間。それまでに哺乳瓶にチャレンジするよう宿題が出ました。付き添いNGなので入院中の生活という面もありますがどれだけ飲めているか哺乳量を把握したいとのこと。入院になったらこの問題に直面するだろうな～と思っていましたダメもとで買った離乳スプーンも拒否だったしこれは他の哺乳瓶を数種類買って試してみるしかなさそうです。余談…付き添いNGなだけでなく、面会時間が非常に短いのです。15時～20時。母親かだから、小児科だから、という例外もなくたったの5時間。

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