合縁奇縁デショ 「急性リンパ性白血病と闘うってよ!」→2回の移植を乗り越えて5年経ちました -2ページ目

合縁奇縁デショ 「急性リンパ性白血病と闘うってよ!」→2回の移植を乗り越えて5年経ちました

人と人の気が合うのも、合わないのも全て不思議な縁によるものだ。

急性リンパ性白血病再発しました。
さ!運命とまた向き合いますか!!!!

2019年2月20日5年生存率突破!
目標はまたバイクに乗ること!!

こんにちわ、蜘です。

 

 

とうとう8月が終わり、9月になりました。

早いものですね、足を怪我してからもう一年過ぎました。

 

すぐに歩けるものだと思い込んでたあの頃が懐かしいです。

ボルトも入れられず、ただ抗菌剤を飲む日々です。

 

ボルトが入れれば歩けるようになるのに。

でもボルトも絶望的。

 

なんだなかぁ

 

って感じです。

 

なので足を怪我してから私は本当に引きこもりになりました。

病院以外はほとんど外出しません。

歩くことによって悪化するからです。

もちろん、外出時には車いすです。

 

なんだかなぁ

 

 

そうそう、ユーキャン始めました。

このまままともに歩くことが出来なくてもずっと保護に頼りたくはありません。

座ったまま仕事が出来るように、努力しなければ本当に駄目になりますしね

っても、サボってばかりでやはり大人になっても勉強が好きになるわけはないのだ笑

ただ分からないことをそのままにしないようにすぐ質問するようにはなった!!(学生時代はそのままだった)

 

11月が試験なので頑張りたいと思う。

 

 

 

今は猫と過すのが穏やかで、最近黒猫が遊びに来ます。

とても可愛い!!!

 

飼ってやりたい気持ちがあるけど、二匹を飼う余裕はないし

ウチの猫ととても仲が悪い笑

 

 

足が痛くても引きこもりにならないのにはどうしたら

こんちわっーす、蜘っす


そういえばこの間、病院行くとか行ってましたが



行ってません。




てことでの数日間またまた様子見てみたけど
んー痛いようなそうでないような…このくらいのような…

だったけど、


さっき!起きたら!



あ、痛いな!なんてゆうか足首の全体的にモヤァ~っと!なんならちょっと上の方に!



痛くなったら病院やでぇぇーーー!



蜘「もしもし、足が痛くて見てもらいたいのですが」


受付「手術日で無理です、来週月曜なら(担当医師)います」



<●>.<●>




来週月曜って、、、土日挟むやん…


ん?土日の緊急にはいっていいんだよね?
痛くて我慢ならなくなったら土日いっていいんだよね?


(°ㅂ° ╬)



こんなの屁理屈なんだけど
いつでも良いって言ったのは、先生だよね!?


ばんわ!


実は、、、

ユーキャン始めました。



ネオーラルの量が10gになって、
年内に止められるのでは!?という希望が見えてきました。

が、


ネオーラルを飲み終えても、私には両足首の問題があります。

感染症を起こした私はボルト?金具?をどうも入れれないみたいですが
じゃぁどうすんだ?ってことで、なんかちらっと
固定器具あるらしくてそれを付ける、、、的なことを言われました。

固定器具はつまり足首を固定させてしまう、大体ふくらはぎから足先までのL時の固定具のこと(ネット情報)ではないかと。

ホンマいや


あーほんと、ほんといや、なんであるけなくなんねん。
足痛いってゆーてたやん、何ヶ月も前からゆーてたやん。
ほいで?急になるやな?急になるもんなんなや?

あーやんなるわぁ、、、、


兆候ではなく、原因でもなく、たまたまなんやな?

ってこ関西人でもないのにエセ関西弁使ってみたけど

ちょっと悪く言うと言葉悪く訴えたい。

多分今、幸せバラメーターみたいなもんが絶好調に下向き

何でもかんでもむかつく期間突入してて┏〇┓
私から欲を奪ってほしいわ。
(七つの大罪27巻まで読破済み★)

無欲のゴウセルに俺はなる!(混ざりすぎ)


マンガの世界に浸かりたい
魔法使ったり魔法使ったり魔法使ったり
炎出したり剣振り回したりめっちゃクチャ強かったり
イケメンで優しくてカッコ良くては人のことよく見てていっつも頼りになるの

主人公タイプが大好きです。


なんでこの世界に特殊能力無いんだろう、個性くれ!






まとまりのないブログになりましたすいまてーん

暑いで、5月の桜で涼しんでください。

こんにちは、蜘です。

 

独り言なんですが、話す相手もいないんで

ブログでちまちま愚痴りますね

 

夏って、好きだったんです。

でもね

病気になってからだんだん嫌いになっていきました。

 

冬に入院してることも多いかなぁなんて思ってましたけど

夏の花火を病院の近くであるんですが、考えたら三回は窓ごしから見てる。

三年は夏入院してんだなあって思い出しまして

 

初めの入院は冬~夏、二度目は次の年の夏~年超えての冬・・・のあといつ退院したっけ、

でも十二指腸とか膀胱とかやらかしてすぐ出戻って・・・そのあと帯状疱疹して・・・年こして足の感染症かな~これ夏だわ。

 

6年目なんだよなぁ

 

 

はぁ・・

 

再発であと2年残ってるのに、足なんて感染症おこして未だに歩けないで

 

なんだかなぁっと

 

まず、足を治したい(前と同じは無理でも歩けるように)

膀胱を治したい(前と同じは無理でも良い方向に)

病気が安全圏になりますように

 

 

同時進行は無理で、一個一個クリアしていかなきゃ行けなくて

そしたら」生存率は安定域にはいるのかな・・・

 

 

 

なんだかなぁ~やるせないよねぇ

 

どこかに行きたくても長距離運転は出来ないし、車いす無いと行動できないし、

道の悪いとこ行きにくいし、どっか行くにも一人で行動しにくいし

車いす車に乗せるのキツいし上げれないし

 

あーホント一人で何も出来ないんじゃないって思うと嫌になる!!!

 

 

 

 

こんばんわ。

クラビットを先週の受診にから飲んでいないのですが
(菌を殺す殺菌効果があるんだっけな)
気持ちの問題なのか、どうも足首が痛い。
クラビットをやめたせいでまた菌が出てきたのだろうか

いつもと同じくらいの痛みなのだろうか

不安からくるもので痛みだと思い込んで痛く感じるのだろうか

ここで菌が増えていたら確実に人工関節は無理なわけだが。

免疫力も不安な私には
菌が増えないということに自信がもてない。
だから、不安…

不安なので

不安なら、病院に行くべきですね

心配事が気になっていては意味がありません
病は気から

って私が一番わからなきゃいけないので

今日電話しようと思います。

あれがイヤこれがイヤなんて

わがままをいいたいけど


死にたくないとか
不便だとか
できないとか

増えた分だけイヤになるけど


生きていること
出来ること

を大事にしなくちゃだめだよね

出来ないことを探すより
出来ることを見つけなきゃ


言葉にするのは簡単だけど
心はそうすんなり納得できるほど
強くなれない




前向きに生きる、ふり
強い、ふり

ふりをすることで自分に言い聞かせなきゃ





今月のやぎ座は落ちてるのかな。
いやなブログを書いてしまった

少し冷静になりました…

出来ないことが増えてイライラしちゃうけど

出来ることもあるってことを思い出して


前見て生きます

こんなことホント酷いんだけど
友達といるのか辛い
会いたいけど、不自由ない友達だと思ってしまう自分がいや。
私の気持ちは分からない、思ってしまう自分がいるから
そんなこと思いたくないから
友達に会いたくない

自分の愛想がだんだん悪くなってるのがわかる

ひねくれてってるのがわかる



おこんばんわ┏〇┓

こんな夜中に寝れなくなって(いつものこと)
寝るときに考え事って良くないけど
布団に入ったら悪いことばかり浮かぶの何でだろう~

毎日は落ちないけど、
受診した日以降は何日か落ち込むよね

足がさ
まぁ、悪くなるわけ

先生がさ「やっぱりなったか」って言うわけ
やっぱりって、つまり、そうなることは予想してた、ってわけよね?

予想できたことは、止めることは出来なかったってことなの?

止める努力をしたとしても止められなかった、ってことですか?

私が気を付ければここまで酷くならなかった…?




足首さ、退院して何度目かの受診で歩けるようになるよって言ってくれたの
信じるじゃん

でさ、どうやって直すのか聞くじゃん?

人工関節あるよっていったじゃん

なのに、
つい先週の受診のとき


感染した人は人工関節入れれないって言ったな?


(は?)


無理なんですか?と聞いたら感染した人は入れても感染しちゃうから出来ないと


は?



どうゆうこと?いれれるって言いましたよね?歩けるようになるって言いましたよね?

どういうこと?


意味が分からない


初めから歩けるようになんてならないってわかってたの?

何で期待するようなこといったの?

私が、なんか勘違いしてたの?
私が悪いの?
勝手に期待したの?
先生が特に具体的に何かを言うことはなかったし
私は、どれくらいを歩いてるかは伝えてきたよ?
家の中は歩いてるって
ねぇ、外出時は車椅子使ってるよ

5分くらいのとこは歩いてた
それがいけないことだってどれくらい駄目なことかは
言ってくれなかったよ?
先生は特に気を付けてねって軽く言うだけで

私は、つぶれた骨は治らないけど酷くなるとは思ってなかった。止まるもんだと思ってた

そう、思ってた、先生は特に何かを強く言うことも無かったし
痛いか痛くないかしか聞かないし

なに、なんなん?


足首固定ってなに?

そんなの付けたくない


人工関節いれれるっていったじゃん!


あーもー

なんなん

どうしたらいいの

また歩けるようになりたいのに

歩けないの?

あとどんだけ我慢すればいいの?

なんで、こんな


もういやだ


ご無沙汰、蜘です。

 

今日ニュースで報道され、海老蔵さんの会見がありましたね。

発病して一年ちょっと。

 

衝撃的でした。

 

乳がんってこんなに恐ろしい病気なんだなって、思わされました。

(乳がんに限らず病気は恐ろしいですが)

 

検査の上乳瘤であり、半年後再度検査したらステージ3・・・

全くもって理不尽ならない出来事・・・

 

だって検査したのに、様子見て早めに行ったと思うのに、

つまり、検査した後すぐ病気が目を開いたのか!っていいたい。

 

理解したくない、理解出来ない、、、

 

同じ病気持ちという視点から思うのは

なぜ、あんなに優しく生きていられるの???(もともと優しい方なんだけど)

 

病に犯され不自由な生活だったと思うのに

幸せに生きた、素晴らしい人だと思いました。

 

 

 

私も少しは見習って、優しく生きていこう。

 

 

生きれる日まで。

こんにちはハチですー。

 

やーっとこ退院して一週間経ちました。

二ヶ月半・・・自由時間がなく、ベッドで安静。

足首に負担をかけれないから歩けない。

 

長い長ーい二ヶ月半だったなぁとつくづく思います。

 

ちょっと抜けてますが、

去年の10月帯状疱疹もして一ヶ月入院しました。

 

振り返って見てもう6年目ですね。

10年の半分過ぎてしまいました。

 

過ぎてしまえば・・・まぁ実感ないような、感じですが

数字にたとえると凄い。凄くないですか?

 

もう5年の歳月過ぎてます。

 

ベテランですね?(違う)

 

 

再発してから移植して、今二年目です。

っても一年は病院で過して、

今は帯状疱疹からインフルエンザ、肺炎、血液に細菌からの高熱、足首に細菌侵入。

まぁまぁ免疫力の低下から引き起こった問題の数々・・・

 

障害物競走はいつ終わるでしょうか笑

 

 

来年2月20日で三年経ちます。

 

やっっとやーーーーっと第二関門ですかね?

さらに二年待たないとだめんですよ?

 

わぁあぁあああはぁぁぁあいいい

 

 

長い。長い。とても長い。

 

 

再発しなければ30歳になる前に、完治というか治癒していたのに

 

 

って

 

 

少し思いましたけどね。(´・∀・`)

 

案外?少しだけ、建前として。

 

 

起こったことを後悔はしますが

過ぎてしまったことに無念たらたら引きずっていても

誰も褒めてもくれないし私可哀想でしょ?アピールしてどうなるの?

同情して慰めて貰いたい、人もいるのかもしれない。

 

いや、慰めてほしいと思う。

 

けれど、私の苦しみをわかってもらうことは出来ないし

わかってほしければ、同じグループがあるところにいけばいい。

 

私も同じ病気じゃなくても、違う病気であってもわかることは出来ない。

苦しいと思うことが同じだとは限らない。

 

自分が可哀想だと思って何を得る?

 

注目を浴びて何を得たい?

 

 

うーん

 

 

病気になるって、いろいろ大変だわ

 

 

だって病気になったからって、私の何が変わっただろうかのぉ

あんまり、実は、周りがそう、いうから、私も変わったんだろうって、思ってる気がする。

 

毒舌なのは変わらないし、人に優しくなったかと思いたいが、人に腹は立つし

愚痴だって言うし、むしろ、嫌なババァっていうか、よく嫌な人として姑をあげるが

まさに姑のようだとおもう。笑

おおらか?寛大?心の余裕?っていうじゃない?

 

心狭くなったと思う、よ?( ^∀^ )

 

うんと、図々しくなった。が正しいね!これだ!!!!

 

 

私、説教されるべきだと思う。笑