こんにちは、御無沙汰しています。るいです(*^^*)
タイトルの通り、T北大にて入院中です。
●オペについて
閉塞している心臓近くの血管を拡張するオペはするが、ステントはやらないことになりました。私は抗リン脂質抗体症候群という血栓ができやすい病気も持っており、ステント留置をすると血栓リスクが高まるためです。なのでCV入れ替えのオペだけやる予定です。3年前に上手くいかなかったんだけど、
無事、手術成功しました。腕の血管、股関節の血管から管？を入れて血管の拡張をするという難しい手術でした。成功しない可能性も説明されていましたが、一安心。
出血を防ぐために明日までベッドから動けない、起きれない＆高熱というトンデモ状態でしたが、今はもうわりと元気です！w久々のウロカテーテルが不快なのと、手術時間5時間+安静3時間同じ体勢だったので、お尻がすごく痛かったです
今朝からもう自由になりました！
改めて大きな手術だったんだな…と正気に戻ってから思いましたw
今朝からもう自由になりました！改めて大きな手術だったんだな…と正気に戻ってから思いましたw今回は局所麻酔+鎮静だったのですが、全身麻酔と比べて目覚めがよく吐き気や錯乱がないところが利点ですね。まぁ、その代わりに最中のDrの会話は聞こえるし、痛み止めの注射は痛いし、痛くなくても自分の体にメスが入れられてるのがわかるしで、気持ちの面では厳しいところもありました。
処置台では緊張と不安でガチガチオエオエ脈拍早いという、相変わらずな状態でした。でも今回メインをはった放射線のDrが面白いひとで、お陰で少し笑わせてもらい、更に私の心境にも気づき声をかけてくれて感謝しています。トラウマになっている酸素マスクについてもお願いしたら、鼻からのやつにしてくれた。終わったあと「よく頑張ってくれました」って言ってもらえたのも嬉しかったです。ガチガチの私に看護師さんたちが「大丈夫だよ」って声かけて肩に触れてくれるの、毎回助かるし、涙がでそうになります。感謝。
今回は入院前からずっと、ま、イケるっしょwという気持ちで挑んだのが功を奏したかな？と思います。私がそう思うときはイケるんで。このあとの治療もそのノリでいきます。言霊を味方につけているから、私は強いぞ。
●レベスティブについて
元々は短腸症候群向きの薬らしいのですが、ハイポの私にも効果があるだろうということでした。輸液の量が減らせればCVへの依存度を下げることができるし、肝臓への負荷も減り、腸の免疫機能の改善も期待できるとのこと。一番体調がいいときは、水分の入った点滴を週4やるだけで済んでいたので、そこまでいけるだけでも今よりは楽だと思います。気がかりなのは腸閉塞のリスクです。レベスティブにより腸管粘膜が内側に向けて育つため、狭い部分があると腸閉塞を起こす可能性があります。
…ということで、その腸管の状態の検査とレベスティブの開始も予定していたのですが。手術翌日の今朝、肝機能の数値が悪くなり、レベスティブは今回見送ることになりました
8月にも一度大きく肝機能を悪くしているため、肝生検もしたのですが、その影響と手術中にいろいろ薬を使ったのが影響してるのか…よくわかりませんが。
●小腸移植
レシピエント登録は終わりました。今の病状を鑑みると、すぐに移植が必要なわけではありません。でも、将来的に必要になるかもしれないし、そのときドナー探しが難航する可能性がある。なので、登録だけしておくという形にしました。小腸移植はリスクが高く、本当に最後の手段だと思います。人生レベルの大博打って感じ。できればしないでおきたいのが本音です。
入院中のいろいろ貼っておきます
これは入院中の小児科病棟で作らせてもらったレジン。とても楽しかったので退院したら始めようかな。
これは入院中の小児科病棟で作らせてもらったレジン。とても楽しかったので退院したら始めようかな。
これは昨日、今日の格言として偉人の言葉を書いたもの。「あなたの傷を知恵に変えなさい」私の苦境に対するモットーに近いものがあります。
これは病棟前にいた可愛い子たち。帰りにコッソリツーショ撮らせてもらおうかな…？（ばいきんまん推し）
ネイルはダイソーのつけ爪。結構いいでしょ？オペ前夜に綺麗にはがしました。便利！
