検査入院終わりました。 | 吾輩はSLE&ヒルシュ類縁のアラサーである。

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腸管神経細胞僅少症(ヒルシュスプルング病類縁疾患)とSLE、肝硬変に振り回されつつ、七転八起しながら生きているアラサーです。
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こんにちは、るいです(*´∀`)

今日退院してきました!23日から昨日の夕方までみっちりの検査スケジュールでした!w
移植コーディネーターさんが送ってくれたスケジュール表↓ 終わったものに線を引いていきました。



やっぱり胃カメラ(上部内視鏡)と大腸内視鏡(下部内視鏡)が一番重い検査でしたねw
胃カメラがあまりに苦痛でストレスなので、Drにお願いしたところ鎮静をかけてもらえました。始まる前は緊張と空腹で指先や足先が冷たくなり吐き気がしていたけれど、かなり鎮静が効いて起きたら終わっていました。た、助かる…。゚(゚´Д`゚)゚。
大腸のほうは起きたままやりました。例にもれずお尻が痛いw途中から腸壁を圧迫される感じがしてお尻もお腹も痛く結構辛いときがありましたが、一応許容範囲です^_^;

どんなに辛い検査だとしてももう付添いはいないし、病室に帰って辛かったと泣きつく相手もいない(コロナだから尚更)。そんなことを検査中に考えていたら、涙がでてしまいました。検査の辛さそのものでは泣いてませんwどちらの内視鏡検査もそうだし、オペなどもそうだけど、看護師さんが肩や背中に優しく手を置いて声をかけてくれるのがとてもホッとするなと改めて感じました。
コロナ禍の入院は輪をかけて孤独で、看護師さんの優しさや明るさが身に沁みます。

また、滅多にこういうことはないのですが他の入院患者さんから退院時に余ったとお菓子やジュースをいただいたのも何だかほっこりしました。結局入院中に食べきることができず持ち帰りましたがw

ここからは大学内の小腸移植の適応になるかの審査を受けたりと、いろいろ段階があるようです。また何か進展があれば書きます。
私の場合、今すぐ移植が必要なわけではありません。でも、特殊な抗体があるためドナー探しが難航しそうなので早めに登録をすることに決めました。

大腸内視鏡前夜の夕飯です↓水分しかなくて笑ったwwスプーンで一口ずつ味わっていただきました。

初めてステラおばさんのクッキー屋さんで量り売りしてきました。入院中に1日1枚ずつ食べてたんだけど美味しかった〜ラブ

ここまで読んでいただきありがとうございましたm(_ _)m