最近だるさがひどくって・・・・


眼の調子が悪くって


パソコンがまぶし~(><)


低気圧がくると、銚子がMAX悪くなります。


お天気お姉さん(おばさん?(笑)です。



小さいころから、小児喘息をわずらっていたり


皮膚が弱かったりと、ほかの兄弟よりは


体が弱かった。


でも、


「これはいつもと違うな」


と、明らかに思ったのは


24歳のとき。


全身の皮膚に発疹ができて


とにかく痒くて寝られない。


朝起きると


夜中にかきむしった爪あとと


血だらけの肌着。


当時、某化粧品メーカーに勤務していた私は


上司フジノに「店頭に出るな!」と言われるくらい


みじめで悲惨な皮膚病になってしまっていました。


この上司フジノは


容姿や態度がかわいい女には


ボーナス査定がつくという


上司としても、オトコとしても


気にくわないサイテーなヤツ。


かわいくない私は


顔をあわせるたびにバトルして


泣かされていたのです。


毎晩、お風呂上りに


素っ裸になってステロイドを全身塗りたくる


24歳の娘を見て


「こんなにキタナい娘は嫁にいけない


・・・ごめんなさいね。


こんな風に産んでしまって」


と、よく泣いていた母を思い出します。


何の薬を使っても


どこの皮膚科に行っても


まったく治らず


その皮膚にうっかり日焼けをしてしまったら


ケロイド状にただれてしまって


全身包帯を巻く始末に。


もう絶望的だと思っていたときに


あのイジワル上司フジノが転勤するコトに。


転勤してから数ヵ月後に


魔法が解けたかのようにキレイになってしまった。


同僚が


「フジノ病」だったんだね。と


ふざけて言うぐらい。


それ以降、


二度とこんなひどい皮膚病は


出なくなりました。


まあ、多少皮膚はいまでも


カユカユぐらいはありますけどね。



いま、当時を振り返ってみると


原因はたぶん


「心的ストレス」


私のサルコイドーシスは


この「フジノ病」をきっかけに


「心的ストレス」がかかるたびに


ひょっこり顔を出すことになるのでした。









かかっていた病院は


不信感満載だったので  


無理やり紹介状を書いてもらって 


専門医にかかることにしました。


もう二度と行きたくないので


紹介状や検査データなどは郵送してもらいました。


電話で予約を取り


JR東京総合病院


「サルコイドーシス外来」に行くことに。


受付の人も、看護士さんたちもミンナ


サルコイドーシスのことを知っていて


いたわりの言葉をかけてくれた。


前の病院とは大違い!


すごくうれしかった。


差別するわけじゃないけど


理系の人間


特に医師は


本当に心無い、傷つくことを言う人が多い。


人の命や 


病気を抱えた人のガラスのハートを


預かる身の人間が


平気で


足で蹴って、割って


粉々に踏みにじる。


だいっキライな人種。


今回訪ねた病院に出会えて


本当にありがたかった。



医師の先生によると


「前の病院の検査は、


サルコを調べるための検査じゃなくて


なんだか的外れだな~!」


とのコト。


金の亡者不親切亀田病院め!!


検査に8万円もかかったんだぞ~!!金返せ!


「完全にサルコイドーシスの症状です」


とうとう私は難病と診断されてしまいました。


1週間ぐらいかけて


サルコイドーシスについての検査をすることに。


難病・・・検査・・・入院・・・・


初めてのことでの恐怖感と


自分の体をわかってくれる人がいたという安心感と


複雑な気持ち。


でも


なんで私はこんな病気になってしまったんだろう


いつになったら


普通の人の普通の幸せを


手に入れることができるんだろう


自分の運命を本当に憎んだ。


くやしくってくやしくってたまらない。




肺に影があるのに

眼がぼやけてるのに

治療は終わってしまった

不安と

不満だけが残った

ネットで調べてみると

10万人に1人というこの病気に

悩む人がいることを知り

かなりホッとした。

そして

専門医がいることを知り

ワラをもすがる思いで

電話をしてみた。

看護士か受付であろうその人は

私の症状を親身に聞いてくれた。

初めての事で嬉しかった!
紹介状持参でくるようにと言われ

先日までかかっていた有名総合病院へ電話すると

「治療は終わったって言ってんのに何を見てもらう気なんですか?」

「もう終わっているので紹介状は書けません」

受付にさんざん言われ

それでもいいからドクターと話をさせてくれと頼むと


「紹介状を書いてもいいけど、これ以上調べようがないし、


気管支鏡をやることになったら 


肺に傷がついたり 


後遺症が残ったりするから覚悟しなさいよ 」


「難病の認定をもらうまで、


金も時間もかかるわりにはたいしたことはないよ。


ムダだと思うけどね」

と、ドクターに言われた。


そこは有名で優秀な病院

と聞いていた

がんなどの徹底的な検査と


高い治療費、検査費

海が一望できるタワー棟

人間ドック棟やPET-CT棟。


お金になる病気とそうでない病気。

病院ってなんなんだろう?


私は医師って病気を治してくれる人なのかと思った。


専門外はムリなのかな?

患者は自分で

病院を探さなきゃいけない


もんなんだと

痛感しました。

「自分の身は自分で守れ」


って事か・・