希少がんMeet the Expertの2018年スケジュールが発表されました。
国立がん研究センター希少がんセンター、NPO法人キャンサーネットジャパンさん、がん情報サイト「オンコロ」さんの共催で希少がんセミナーが開催されます。
数の少ない希少がんにスポットを当てていただくのは大変ありがたい!!
一つずつの疾患は希少でも、希少がんが集まれば、多いものです。
2018年一発目が「悪性黒色腫(メラノーマ)」です。
昨年も一発目でしたが、たくさんの方が参加されました。
そして来年は12月にも「希少皮膚がん~乳房外パジェット病・メルケル細胞がん~」を開催します。
こちらはメラノーマではありませんが、患者さんとても少ないそうで、患者さんにはぜひご参加いただきたいと思います。
参加費は無料ですが、事前の申し込みが必要です。
各回の募集人数は30名程だそうです。
こちらのセミナーの内容は来年も後日動画配信されます。
2018年の全スケジュール、及びお申し込みはこちらのサイトよりどうぞ!
皮膚がんのスケジュールは下記です。
2018年1月5日(金)19:00〜20:30
第13回 悪性黒色腫(メラノーマ)
講師:山﨑 直也
(希少がんセンター/国立がん研究センター中央病院 皮膚腫瘍科)
2018年12月21日(金)19:00〜20:30
第35回 希少皮膚がん~乳房外パジェット病・メルケル細胞がん~
講師:山﨑 直也
(希少がんセンター/国立がん研究センター中央病院 皮膚腫瘍科)
皮膚がんで始まり、皮膚がんで終わる2018年になりそうですね!!
今年の最後、12月の希少がんセミナーもぜひご来場&配信をみてくださいね!
大阪の翌日は水曜に撮ったCTの結果を聞きにいきました。
やーだね。
《皮膚科の見解》
腰についてはとくにレポートなし。
自覚があるからMRIとる
胸の骨は以前よりわかるようになった(大きくなったってことかな?)ついでに、胸膜に転移あり
腰胸の骨、胸膜まとめて放射線あててはどうか?
頭は浮腫があるから、頭痛がでるのでは?
ステロイド増やす、デカドロン1日1錠から4錠に
前回のこともあるし放射線、入院するか通院するか
吐き気と気持ち悪さが抑えられるなら通いがいいと希望
《放射線科の見解》
MRIみて、腰(第5腰椎)と胸骨は放射線OK
5日間5グレイずつ、吐き気どめ出してくれる(前回のことがあるから、私の希望)
胸膜の転移は1箇所じゃなさそう、右肺背中側に多し
肺へのダメージを考えると胸膜への放射線は難しい
とにかく、自覚状態のある腰&胸の骨へ放射線攻撃で、痛みをとります!
この日は診察以外の追加で、腰のMRI、放射線科診察、CTシュミレーターがあり、やっぱり1日仕事になりました。
お昼ごはんたべるタイミングのがして夕方になっちゃった。
あーくたびれたー
母がきていたので、おうち着いたらごはんあり助かりました。
この日、ハタと気付いたら、ヒョウ柄大好きな人でした。
ヒョウ柄のコートは今年のおニューで、コンバースはコラボので結構前かな。









先日、鷲神社の酉の市へ行ってきました。
せっかくの土曜日なのに、冷たい雨でした。
さて、患者会で年内最後のお茶会&大納会のお知らせです

どちらも貸切部屋なので、周りを気にせずたくさん病気のことをお話いただけます。
会からは1年間の報告をさせていただき、来年の凄まじくざっくりとした予定もお話できればと思います。
また、来年の希少がんセミナーもメラノーマから始まりますので、皆さんで先生への質問をまとめてもいいかなと思います。
お茶会も大納会もいつも性別・世代に関わらずとても面白いですよ!
ご夫婦で参加される方もいますし、お一人で参加される方もいます。
患者会の新旧に関わらず、ステージの分け方に拘らず、遠慮せずにいらしてください!
「メラノーマ」という共通項で色々お話してほしいです。
皮膚原発ばかりではないので私も勉強になります。
聞いてもらうだけでもすごくスッキリしますよ!
《大阪お茶会》
日時:11月23日(木・祝)13時〜17時
場所:大阪府堺市(最寄駅は堺東駅)
会費:お一人500円(当日払い)
締切:正会員であれば当日参加表明でもOKです。
※お子さん同伴・途中参加・途中退場OKです!!
※参加表明を人数分いただき、詳細は参加表明者にお知らせいたします。
《東京大納会》
日時:12月16日(土)12時~14時
場所:新宿ワシントンホテル内会場
会費:5,000円(事前に参加人数分のお振込でのお支払いです)
締切:12月9日(土)(11日お振込分まで)
※お子さん同伴の場合、小学生からは大人と同額かかります。
※4歳以上はdrink代1000円のみ、料理は大人の取り分けです。
※12月9日(土)以降はキャンセル料が発生してしまいますのでご注意ください。
どちらも、会のHPのお問い合わせより、下記事項をお知らせ下さい。
スタッフより詳細を返信します。
東京はお振込をもって正規の参加とさせていただきます。
年内最後の活動になります。
詳しくは会のHPから!