銀とはぐはぐ日記〜メラノーマと着物 -6ページ目

銀とはぐはぐ日記〜メラノーマと着物

2012年5月メラノーマと診断、リンパに微少転移ありでステージ3。
自分が何をやりたいのか考えた結果『着物』→『着付けの先生』→『着付け師』今は撮影着付けを勉強中。
そんな2016年8月、肺転移発覚。
この先の人生どうしたものかと、絶賛迷走中。。。

こんなクリスマス迫る快晴の日になんだかね。
タイトルのようにただいま入院中。

ビックリしちゃうよね。
ごめんなさい。

記録のために、簡単に書いてきます。
経緯はこんなんです。


12月10日(日)【入院初日】

ダンナさんと遅めの朝ごはんのあと、背中が痛い気がして、伸ばしたりねじったり。

それがキッカケかわからないけど、そこに切られたような激痛と息苦しさ。

寝てもさすっても何してもよくならん!!
病院に電話で向かう旨を伝えました。

しかし、起き上がれず救急車出動です!
麻痺が始まる時、足先からぼわ〜と温かくなった気がしました。

我が家はメゾネットで、2階にいたので、いろいろ大変でした。
昨年旦那が運ばれたからイメージはバッチリ。

やわらかい担架で運ばれます。
痛くてハアハア呼吸が浅くなっちゃいます。

救急隊の方に、過呼吸になっちゃうから息は吐くほうに集中して、って。

救急車内ではまだ右足は動いてました。

でも、病院に着いた頃はお腹あたりまで麻痺してました。

日曜日ということもあり、造影剤CTだけとって麻薬系の痛み止めバンバンしてしのぎました。

主治医はきてくれましたが、皮膚科では細かい判断ができないとのこと。
骨折なのか、新しく腫瘍なのか…

床ずれしないよう転がしてもらいながら痛みをとるだけ。

ひどく冷静な自分がいます。
まるで、人ごとのようです。

涙は出ませんでした。



12月11日(月)【入院2日目】

そして翌日、整形の先生は、骨折ではないっぽいと。
追加でMRIをとりました。
移動いたいし、長時間の体勢にまた背中痛い(;ω;)
痛み止めの早送り押しちゃいました。

やはり骨折ではなく、脊髄内で出血してる、と。
このへんよくわかりません。

おそらくメラノーマ からだろうが、小さすぎて分からないとのこと。

すでに運動感覚の麻痺は悪いので、これ以上進まないように血の塊をとる手術をすることに。

母は来てたので、旦那にも来てもらい。
たまたま来てたスタッフに週末の納会の名簿やらも渡してお願いしました。

バタバタと緊急オペ。
16時半に入って眠くなったあと、ICUで家族と面会できたのは12時半頃。
手術はもっと短かったけど、回復と検査で少しかかりました。

長かったみたいです。
母も旦那もつかれたろーな。

ちなみに妹は風邪っぴき中なので、出禁です。



30日から始まってます、腰椎と胸骨への照射。
副作用もなく、非常に順調です。

先日、ステロイドを3錠に減らしましたがこちらも大丈夫そう。
脳の浮腫はみえないけど、頭痛しないしね。

イメージ大事という事で、同病の方ががやっていたインベーダー
インベーダーゲームのアプリ入れてやってみてから挑みました!

毎回照射中は、ゲームでみたヤツをイメージしながら。

初回は計画に沿ったカラダと機械の合わせとかあるから、ちょっと時間がかかります。

腰は前後から、胸は前だけ。
しるしがたくさんふえました♪

美しくないのでみせません!

2回目は、ランチの予約を入れていたから早く行って早くおわり!
2番目くらいに呼ばれた!

3回目は、10時台に着くように行ったら、電車も待合室も人いっぱい…

放射線の診察も皮膚科の診察もあったからなかなかかかった。

患者会設立前に、同じ病気、同じ病院てことで声をかけた方がタイミングよく見つけてくれた!
ヅラなし、スッピンの私をよくぞ見つけたなと(笑)
お元気そうでよかった♪

腹へりな私は久々に19階でご飯たべてみた!
ランチがほぼおわってて、別のサラダランチにした。


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…足りなかった。
結局あとからパン的なやつをつまんじゃったし。

で、4回目
昼に横浜に行くのでかなり気合いいれて早くでました。

9時台前半着。
5人くらいまちかな?付き添いいるからわからん。

マーチン18ホールという非常に脱ぎにくいながら、頑張って着替えた。

そして最終日の今日。
採血もオプジーボもあるから、さらに早く!

9時前には採血出来ました。
サクサクな採血室。

放射線もそんなに混まず、待ちと治療で1時間くらいで済んだ!
サクサクな放射線治療室。

技師さんにも看護師さんにも、最後までお疲れ様でしたって言ってもらえてなんだか嬉しかったです!

満員電車のやな事はすっ飛びました。

採血結果もOKで、オプジーボGO!です。

私は幸いかわかりませんが、オプジーボの副作用はなくちょっと甲状腺ホルモンが下がり気味くらいで、様子見で大丈夫。

LDHも200くらい、炎症も1代。

お薬用意までまたクリエへ。


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わたし、これ最後の晩餐でもいいくらい好きだわ。

オプジーボはベッドだったので、がっつり寝ました!
朝早かったから、助かる。
たぶんイビキしてたかも…すんません。

ひとまず一旦終了。
もうすぐ頭のMRIがあるから、浮腫とれてるといいなー
それまでデカドロンは3錠キープ。

ふう。

もう朝早いのやだわ。

希少がんMeet the Expertの2018年スケジュールが発表されました。

 


国立がん研究センター希少がんセンター、NPO法人キャンサーネットジャパンさん、がん情報サイト「オンコロ」さんの共催で希少がんセミナーが開催されます。

 

数の少ない希少がんにスポットを当てていただくのは大変ありがたい!!
一つずつの疾患は希少でも、希少がんが集まれば、多いものです。

 

2018年一発目が「悪性黒色腫(メラノーマ)」です。
昨年も一発目でしたが、たくさんの方が参加されました。

 

そして来年は12月にも「希少皮膚がん~乳房外パジェット病・メルケル細胞がん~」を開催します。
こちらはメラノーマではありませんが、患者さんとても少ないそうで、患者さんにはぜひご参加いただきたいと思います。

参加費は無料ですが、事前の申し込みが必要です。


各回の募集人数は30名程だそうです。

こちらのセミナーの内容は来年も後日動画配信されます。

 

2018年の全スケジュール、及びお申し込みはこちらのサイトよりどうぞ!

 

皮膚がんのスケジュールは下記です。

 

2018年1月5日(金)19:00〜20:30
第13回 悪性黒色腫(メラノーマ)
講師:山﨑 直也
(希少がんセンター/国立がん研究センター中央病院 皮膚腫瘍科)

2018年12月21日(金)19:00〜20:30


第35回 希少皮膚がん~乳房外パジェット病・メルケル細胞がん~
講師:山﨑 直也
(希少がんセンター/国立がん研究センター中央病院 皮膚腫瘍科)

 

皮膚がんで始まり、皮膚がんで終わる2018年になりそうですね!!

今年の最後、12月の希少がんセミナーもぜひご来場&配信をみてくださいね!

 

12月8日(金)希少がん Meet the Expertの第12回「AYA世代の希少がん」にてお話しします。



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それぞれがんを体験した時の話をちょこっとし、最後にみんなで話します。

 

口笛慢性髄性白血病体験者の宮城順さん(初めましてなのでドキドキ)

口笛胃がん体験者の高橋和奈ちゃん(なんと同じ誕生日!!)

口笛軟部腫瘍体験者の鳥井大吾くん(オンコロスタッフでもある)


そして私です。

 

2017年の希少がん Meet the Expertの1回目(1月はメラノーマでした)と12回目にお話できるとは…(笑)

 

12月は治療もあるし、なんだかとても忙しいです!!

でもたのしい!!


大阪の翌日は水曜に撮ったCTの結果を聞きにいきました。


やーだね。 



《皮膚科の見解》

腰についてはとくにレポートなし。

右矢印自覚があるからMRIとる


胸の骨は以前よりわかるようになった(大きくなったってことかな?)ついでに、胸膜に転移あり

右矢印腰胸の骨、胸膜まとめて放射線あててはどうか?


頭は浮腫があるから、頭痛がでるのでは?

右矢印ステロイド増やす、デカドロン1日1錠から4錠に 


前回のこともあるし放射線、入院するか通院するか

右矢印吐き気と気持ち悪さが抑えられるなら通いがいいと希望



 《放射線科の見解》

MRIみて、腰(第5腰椎)と胸骨は放射線OK

右矢印5日間5グレイずつ、吐き気どめ出してくれる(前回のことがあるから、私の希望)


胸膜の転移は1箇所じゃなさそう、右肺背中側に多し

右矢印肺へのダメージを考えると胸膜への放射線は難しい



とにかく、自覚状態のある腰&胸の骨へ放射線攻撃で、痛みをとります!



この日は診察以外の追加で、腰のMRI、放射線科診察、CTシュミレーターがあり、やっぱり1日仕事になりました。 


お昼ごはんたべるタイミングのがして夕方になっちゃった。

あーくたびれたーゲロー

母がきていたので、おうち着いたらごはんあり助かりました。


この日、ハタと気付いたら、ヒョウ柄大好きな人でした。



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ヒョウ柄のコートは今年のおニューで、コンバースはコラボので結構前かな。


やっぱりヒョウ柄大好き〜♪
最近、変な時間に目が覚めて眠れなくなっちゃった。
こんな時間に更新すみません。
アメブロの通知は切った方がいいよ!

こないだの水曜日は、オプジーボ5回目でした。
CTとったということもありまたまた長丁場えーん

造影CTの前に採血、診察までも時間があき、お薬準備にも時間空き、休憩ばっかです。


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結局たべたのはクリエのナポリタン。
これいちばん好きだわ♪

採血も問題なしで、オプジーボオーダー。
ただ、腰がめちゃくちゃ痛くて、こまると相談。

今は飲むロキソニンと貼るロキソニンでなんとか。
これ以上強い痛み止めとなると、オキノームがあるけど麻薬系なので効果はあるけど、副作用もあり。

翌日大阪行きを控えてるなら今はやめたほうがいいかも、とショボーン

たしかに。

新幹線はロキソニンで乗り切ろう!

あと、1週間以上下痢っぽい。
副作用を疑う時は日に7回とかなんだって〜
私は2〜3回だから、違うっぽい。

結局、金曜日にCTの結果をみて、痛いとこは放射線かな〜と。

結果見てからね。

オプジーボは待った挙句、案内されたのはベッド!

やった!

リクライニングでは耐えられないかもーと思ってたから、ラッキーですチュー

担当の看護師さんは、妊婦さんでした。
大変だろうけどいいな、幸せだろうな、なんて。
おもったり。
おもわなかったりニヤリ

電気も消してもらい、爆睡しました。
奥は静かでいい!


時間経っちゃった(;ω;)

久々に当たりましたよ!! 
漢方薬膳の余慶尚美先生のセミナーです。


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漢方の基礎
気血水&陰陽五行説などのお話。

薬膳の特徴
食薬の五味五性 
「酸」「苦」「甘」「辛」「鹹」 
「寒」「涼」「平」「温」「熱」   

初心者でも取り入れやすく、わかりやすくはなしてくれましたよ。

漢方は、がんの症状緩和につかわれたりもするしね。
身体を整える姿勢はすきです。

ただ、私はめんどくさがりなので取り入れるかはナゾ…

私が勉強中の中国茶も薬膳にはいるみたい。
これはすきでやってるので苦にならん

普通の紅茶に、ミカンの皮をパリパリになるまで乾燥させた陳皮を入れるといいそうな。

さっそく乾燥させてます。


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生姜もね、これはよく言われてるけど、
冷え症で身体を温める→パウダー
風邪のひきはじめ→すりおろしたもの
がいいんだよね。

漢方、薬膳おもしろそうだわ!
漢字めっちゃおおくてじしんないけどー

次に何か始めるなら、薬膳料理は…ないか!(笑)
料理がわたしには無理でした(;ω;)

そうそう、アメーバウォーター頂きました。


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あと、余慶尚美先生プロデュースのなつめチップス。


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美によいそうです。
中身はスライスしたなつめ。


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味は…好き苦手ありだわ。
私はニガテでしたが、旦那はうまいとたべてましたわ。

おやつに無塩のクルミもよいと。
クルミは、形が脳ににてるから、薬膳的には脳や認知症予防によいとされているそうです。

脳ときいちゃ、だまっておれません!
さっそく塩なし買ってかえりました。

ポリポリたべてます♪
2週間まえのことですね。

まだ4回目か…
効いているのかいないのかわかりません。

しかたなし!

診察はスムーズに。
採血とバイオなんちゃらの、オプジーボもあるから針は一回がいい!と、まとめてまたルートとてもらいました。

前回のCTが9月なので、来月CTです。
私的に胸骨と肋骨一部ふくらんでるのと、腰が痛いのが気になります。
どちらも骨転移があるから気になります。
ただ、最近は慣れたのかあまり気にならなくなりました。

食べ物買い込んで外来通院センターへいったら、1時間待ちとのこと…
えーっ!てなり、結局クリエのパスタ食べました。


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でも味が薄い〜私の舌がへんかな?
ナポリタンのがよかったな。

1時間でもどったけど、さらにまつーまつーまつー…
クタクタです。

いろいろやりたかったけど、結局点滴中、寝てました。
ちーん。

その後も、会計して休憩して、薬局いって電車が混まないうちにと帰ってしまいました。
ちーん。

帰ってから、お会いしたい人はいた事思い出す有様です。
ちーん。

なんだかんだ病院はくたびれるね!!
はーあ。

先日、鷲神社の酉の市へ行ってきました。

せっかくの土曜日なのに、冷たい雨でした。



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さて、患者会で年内最後のお茶会&大納会のお知らせです爆笑

 

どちらも貸切部屋なので、周りを気にせずたくさん病気のことをお話いただけます。

会からは1年間の報告をさせていただき、来年の凄まじくざっくりとした予定もお話できればと思います。

また、来年の希少がんセミナーもメラノーマから始まりますので、皆さんで先生への質問をまとめてもいいかなと思います。

 

お茶会も大納会もいつも性別・世代に関わらずとても面白いですよ!

ご夫婦で参加される方もいますし、お一人で参加される方もいます。

患者会の新旧に関わらず、ステージの分け方に拘らず、遠慮せずにいらしてください!

 

「メラノーマ」という共通項で色々お話してほしいです。

皮膚原発ばかりではないので私も勉強になります。

聞いてもらうだけでもすごくスッキリしますよ!

 

《大阪お茶会》

日時:11月23日(木・祝)13時〜17時

場所:大阪府堺市(最寄駅は堺東駅)

会費:お一人500円(当日払い)

締切:正会員であれば当日参加表明でもOKです。

※お子さん同伴・途中参加・途中退場OKです!!

※参加表明を人数分いただき、詳細は参加表明者にお知らせいたします。

 

《東京大納会》

日時:12月16日(土)12時~14時

場所:新宿ワシントンホテル内会場

会費:5,000円(事前に参加人数分のお振込でのお支払いです)

締切:12月9日(土)(11日お振込分まで)

※お子さん同伴の場合、小学生からは大人と同額かかります。

※4歳以上はdrink代1000円のみ、料理は大人の取り分けです。

※12月9日(土)以降はキャンセル料が発生してしまいますのでご注意ください。

 

どちらも、会のHPのお問い合わせより、下記事項をお知らせ下さい。

スタッフより詳細を返信します。

東京はお振込をもって正規の参加とさせていただきます。

 

 

年内最後の活動になります。

詳しくは会のHPから!

こんにちは!

先週のこと。
11月のスタートですね。

なんだか寒いのは嫌だね〜

この日は昨晩からなんだか調子が良くない感じです。
食欲がなく、カラダが重いかんじ。
ごはんも作れず、食べかけで早くに寝ちゃいました。

朝も食べられず病院へ。
混んでたから、待ってる間にロキソニンのんどいた。

状態を伝えてから熱、血圧、酸素などはかり、一応血液検査しようと。

ロキソニンのんで7.1だったから、少し熱があったのかもね。

採血の結果は先週と同じようとのこと。
様子見です。

いろいろ聞きたかったこととか全てすっとばすくらいショボンでした。
次でいいか!

私もだんだん元気になってきて、終わった頃にはクリエでご飯たべれるほどに。
おそい昼ごはん。


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パスタとヨーグルトを。
なぜか醤油味なはずが、味がしなかった…
入れわすれたの?
私の口の中のせい?
ナゾ…

今のところ、放射線の副作用(乾燥とか脱毛ね)のみで、オプジーボの方は何もでていません。

何もないから続けて行けるんですが…

胸骨の骨転移は大きくなってるきがするし、やっぱり効果ないのかな〜と思っちゃいます。
まだまだ見れないのでしばしこのままです。

あちこち気になるし、はやくCTとりたい…(;ω;)