銀とはぐはぐ日記〜メラノーマと着物

銀とはぐはぐ日記〜メラノーマと着物

2012年5月メラノーマと診断、リンパに微少転移ありでステージ3。
自分が何をやりたいのか考えた結果『着物』→『着付けの先生』→『着付け師』今は撮影着付けを勉強中。
そんな2016年8月、肺転移発覚。
この先の人生どうしたものかと、絶賛迷走中。。。

鞠小路スタイル講師養成コース修了!
2014年、東京・高円寺に着物教室虹。『虹屋』&開講!

初心者さま向けの『私、キモノはじめます!』コース募集中!!!
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着物をさわったことのない初心者さんでも大丈夫!!
誰でもかんたんにきれいにきられるようになります☆

人生一度きりだもの、やりたいことはやれるうちにやっておこう!!

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6月29日  14時39分  德永寛子は、家族や友人、仲間に見守られながら旅立ちました。


メラノーマ (悪性黒色腫)患者会、グラフィックデザイン、着付け、着物関係、バンド、阿波踊り、中国茶、ヴィジュアル系ロックバンドMUCC……などなど、大好きな仕事と趣味、全てにおいて楽しみながら全力で向かい合っていました!


これまで、ブログを見ていただいた皆様、お世話になった皆様、本当にありがとうございました。


つきましては、葬儀告別式を下記の通り、仏式にて執り行います。


【日時】


通夜:7月5日(木)18時00〜


告別式:7月6日(金)10時〜11時


【場所】


堀ノ内斎場


住所:東京都杉並区雨梅里1丁目2番地27号

電話:0333112324


【喪主】


德永  武志


※生花、供物等のご注文、葬儀に関するお問い合わせは下記へお願い致します。

株式会社セレスト  0367830986  担当者:吉江






最後にブログの下書きに残されていた、銀の子供の頃の写真を代わりに添付します。









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ある方が自分の状況や別れの言葉を更新し、未来日記としてました。

月末を公開日にし、元気なうちは日時を更新しそれが公開されることはありません。

公開されるということは、その方がもう日時を更新できない状態ということらしいです。



銀を飼い始めたことで始めたこのブログもジャンルもいっぱい。

楽しんでいただけたかな?

役にたったかな?



あーくるし。



6/22(金)
オプジーボ&ヤーボイ1回目やりました。

6/23(土)
酸素吸入しつミントのかおりも




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ちょっとだけの、誤解があるかもです。

確かに最初の規定では今のわたしの状況からは
使うことが難しくなってました。



!築地のがんセンターが世界の最新の治療を必ずしもしているわけではなく私もまたそれを受けているわけではなく!


!私が通ってる病院だからじゃなく!


!私の主治医のせいでもなく!


!私が患者会を立ち上げたせいでもなく!


!私の主治医のせいでもなく!


!時代のせい!



そんなわけで、たまたまです。
ほんとたまたまです。


ふあ〜
眠たくてどこまで書いているかわからなくなります。

とにかく先生方は意見書なりの準備を進めておられるようです。

期待してます。



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22日の金曜日にオプジーボ&ヤーボイの1回目をやりました。
直後の副作用はなく。
次の3週間後(13日)に出来ますように、、、

昨日朝に、やっぱ苦しいので、酸素入れてさらにミント臭をちょこっと。

うん、すこし息が楽なきがしますニヒヒ

また月曜日から担当の先生が変わってしまうので、ヘモグロビンの数値は月曜日に…ゲッソリ

たぶん体制やお薬によっては大丈夫な時も。
とにかく様子見です。


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生まれて初めて貰った鶴さん。




サイズ感の統一は無いらしい〜真顔
行き場所は自宅の点滴棒にS字フックにて。



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6月22日(金)
やっと次の攻撃にいけます。
ただし、万全の状態ではないということ。


この日の朝採血💉し決めなければ。
入院してからというもの週末を挟むと何か起きるイメージ!


*・゜゚・*:.。..。.:*・''・*:.。. .。.:*・゜゚・*

肝臓付近の数値上がるのは、おしっこのバイ菌じゃないとすると

胆のうに貯められた胆汁
膵臓からでた膵液

十二指腸で消化されます。
このへんふわっとしてるので、ちゃんとご自身で調べてくださいね!

*・゜゚・*:.。..。.:*・''・*:.。. .。.:*・゜゚・*


つーことで、午前中に母招集。
今一度ここしばらくのCTを放射線科の先生に診てもらったところ、膵臓に影があると。

『君の膵臓をたべたい』

って本あったな。
私は呑気に漫画からだからまだ上巻…
小説にすればよかったー


とにかく、とにかくね。
胸膜の治療というよりは、胸膜への刺激のために放射線したわけだし


『オプジーボ単剤でもういろいろ少し待つ』

『オプジーボ&ヤーボイ併用にしたい』とワタシ。


オプジーボ&ヤーボイ
併用にしたい


抗生剤しながらやります!
初回で何か副作用が出るとは思わない。

それぞれの副作用は同じ、ただ、そのひとつひとつ大きく、順序がかわる。




ちなみに未治療での使用も病院が許可すればできるようです。
薬剤はもあるものですから。

かわるのは副作用と、健康保険の事でしょう。
この辺りは調べたり体験しながらお伝えしたい大切な事。
すぐにはどーにもなりませんが…頑張りますよ!

併用の効果にきたいします。

今私に出来ることはオプジーボ&ヤーボイ併用で撃ちたいということ。


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一年経つんだね。

連日ニュースにでて、そこに笑顔はなかった。
いつもの海老蔵さんのチョリースブログもお口は真一文字。

サングラスの下は目が真っ赤に腫れてるんだろなって、ちょうど外来で待合室のTVを見た記憶があります…

私たちとは住む世界が違うといえど、人だもの、辛いだろう。
お母さんの手絞りとはありがたや。

私もいつからか好きなはずのジュースも飲めず口の中がピリピリ痛かった。(口内炎はなくてもね)




八朔と100%オレンジ。
いつのまにやら飲めるようになってたな。

治療も考え方も病気ひとつおなじものはなし!
どんなことにも否定しません。

だけど、同い年でやっぱり可愛い人だなーというのは正直おもいますよ。

家族を愛し愛されたひと。
これが一番。





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書き忘れたけど貧血の数値がすごく下がっていたので先週末の金&土と2パックづつ輸血をしました。



6月18日(月)
採血の結果、肝機能の数値が非常に悪くなってた。
たぶん痛み止めと解熱剤をバリバリつかったからかも?

なので残念ながら治療は延期に。
すごく気合い入れていたぶん、肩すかしでしたのでなんか抜けたわ〜
くやしくて、涙しかでんわ!



6月19日(火)
放射線はやりました。
これがまた痛かった。。。
1回だけ8グレイ。
1回だけだけど初回はペンでかいた印とのズレをなおして、あわせレントゲンとって問題なければそのまま治療へ。

早送りピッピがなかなか押せず、ひたすらに「痛い…痛い…」と。

駄菓子菓子!(うひうひ、またやってみた♪)

やっぱり痛いとつぶやき泣くしかない!



6月20日(水)
この日も治療は延期に。
もーなんなんだにゃ!
肝臓周りの数値が悪いのと、CRPと白血病の値が倍になってしまいました。

明日の朝の採血に期待しすぎないでクリア目指したい!



銀さん丸で構成されている、可愛いヤツ💕




焦ってもしかたありゃせん。
呑気にやります。




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8日に退院しました。

駄菓子菓子(ちべたんさん♪)

11日夜に再入院しました。


8日:退院してそうそうにおしっこの管が詰まりました。
たまたまこの日は夜に訪問の先生、看護師さん、ヘルパーさんなどなど関わってくれる地域の方の顔合わせみたいのがあって、我が家へ集まる予定がありました。

そのおかげで、パンパンな膀胱を携帯のエコーでみてくれて入れ換える事に。

おかげでスッキリ。

9日:問題なく過ごせたー

10日:たまに咳き込む感じで夜は止まらなくて…
ベッド上げたままウトウト…ゴホゴホ…の繰り返し。
いつのまにか寝てたから目覚めたとき少しづつさげたり。

11日はもう朝からずっと。
咳にやられっぱなし。

午前中から訪看さん2人の判断もあり往診の先生の勧めもあり、病院にもどることに。

救急車よんで消灯後のまっくらな病室へ。
とにかく痛みをとる薬で明日以降くわしく検査。

痛くて右向きか上向きしか出来ず、痛み止めを早送りしてちょいうとうと。。。

痛いって、苦しいって、くたびれちゃうね。



ケーキは見ただけ🎂
トホホ〜




テーマ:
いつも見てくれてありがとうございます。
コメント返せてませんがありがたく読んでます。


6月7日(木)

あっちゅーまに6月ですね。
築地は今日から波除神社のおまつりです!

先週の金土、月と採血してヘモグロビンが足りないようで輸血しました。

ちゃんと食べられてないので栄養偏ってるのもあるみたい。

家に帰れば食べられる気がするんだけどねぇ〜

そしてCKが高くなってるんですって!
またです。

CTとったけど、新しくできているとかではないようで、となるとダブトラの副作用かな。

てなわけでまたまたダブトラ休薬してます。
再開はまだきまりません。


そんなこんなですが、
あたくし退院いたします!爆笑


今日はベッド上でオムツを使いあたまあらってもらった!
伸びた髪がほわほわ♪

体拭きの時やお風呂の時、看護師さんと話すのすごいすきやったな〜

お仕事の合間に顔見せに来てくださった方が多くすっごいうれしかったな!

12月の入院から担当でずっと見てくれていたけど、移動しちゃった先生、明日夜勤だからあえないしと、エールをくれた看護師さん。
主治医はじめチームのみなさま。

ほんと何に感謝していいのかわからない(笑)

今日で180日ですって。
ほぼ半年。
緊急入院した時はこんなに長く生きられるとは思わなかった。
でも元気にいきてるよ!!!

動けない私、長らくすっごくお世話になって…
申し訳なく。

帰宅したら地域の支援。
でも入院中もだけど母の力は偉大なり。
まだまだお世話になります!

今いる病棟の看護師さん総当りしたかな???

ぴよぴよちゃんたち(1年目の子を私が勝手にそうよんでたのだ)も頑張れー!
何年目だろうが、患者さんにとっては看護師さんだもんね!

退院はうれしいけど、
わーーん、ちょっとサミシイよーーー!えーん




完全に私を忘れてるであろう銀に、再度懐いてもらいたい!

キリ!

モフ!

モフモフ!!




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いつも見てくれてありがとうございます。
コメント返せてませんがありがたく読んでます。


5月30日(水)

5月は世界メラノーマ月間です。

先週明け、右の背中がいたーい!
泣いちゃうくらいいたくて、でもロキソニンでおちついた。
体位の問題かな〜?

1ヶ月ぶりくらいだし翌日CTとることに。

そんな翌日。
朝から9度台の熱。
カロナール飲んでも8度台…

夜は落ち着いた。

飲み薬をカロナールからナイキサン(人名みたいー)にかえ、以後高くても7度後半、ほぼ平熱です。

CTは胸膜すこしおおきくなってるって。
本人とくに痛い苦しいはないのでよし、です。


さて、週末は皮膚科学会で皮膚科の先生方が西へゆきます。
おしり重なってASCOでがんセンターの先生方がかなりの人数アメリカへ行かれます。
手薄な病院…
何事もなく過ぎたいです。

ASCO、一度行ってみたかった。
世界一の臨床腫瘍学会。

難しいだろうし英語分からないけど、と去年話してたらある方が
「そんなのどーにでもなるしいこうよ!」
って言ってくれたんです。

もう行くことは出来ないけど何か新しい事が進んでるといいな。
メラノーマだけでなく多種のがんの情報が患者さんに届きますように…!


そうそう、主治医が帰国したら、退院します。

先生、看護師さん、ソーシャルワーカーさん、地域の方(往診の先生、訪問看護師さん、ヘルパーさん)。
そして両親、旦那さん、妹、叔母やいとこにありがとう。
お見舞いに顔だしてくれた友人達にもありがとう。

不安も多々あるけど、帰ってお家でゆっくりしたい。


銀に、わたしがまーまぁよ♪って思いださせねばっ!
↑コレ大事!

私のすみかになる介護ベッドの上で寝てるそう。
でも私に何かとかでなく、居心地がいんだと思う。
そりゃエアマットだものー!









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