せっかく落ち着いていたのに… | コルネリアと診断された子供の成長日記

コルネリアと診断された子供の成長日記

コルネリアデランゲ症候群と診断された子供の笑いありなほのぼの成長日記です
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お家で安定した時間を過ごす侑ちゃん。ゴロゴロ転がって注入の管を体に巻きつけてみたり、管を引っ張って遊んでみたり。


管の届く範囲しか動けなくなってしまいましたが、その範囲で毎日楽しそうに動き回っています。


侑ちゃんのお腹の穴は胃に開けてあるんですが、噴門形成術を受けていないため、そのまま胃に注入すると結局逆流して誤嚥してしまいます。なので、胃ろうから入ってる管を特別に腸まで入れてもらい直接エレンタールPを腸に流し込んでいます。抜けたら大変な事になるのであまり管は触ってほしくないのですが、自分で握れる程細く、長く、自分の体から生えてる管なんて赤ちゃんにとっては興味津々!侑ちゃんにとっては格好の遊び道具になってしまっていました。


年が開けて2018年1月19日、前回の退院からおよそ一月半程たったこの日、19時頃から侑ちゃんの様子がおかしく、少量の嘔吐を繰り返し始めました。これはおかしいと、病院へ連れていく事に。

その時の診察は、夜間の当番医の方がされたのですが、結果は腸が腫れたり、動いたりして胃を持ち上げたのが原因じゃないか、浣腸をして腸を綺麗にして様子をみてください。との事


何もないのならと、夜間診療の代金を払って帰宅しました。が、どうも侑ちゃんに落ち着く気配がありません。


浣腸して出てきた便の色が普段と違い若干白っぽい?感じだし、吐くのを止めないし。


どうも様子がおかしいと思いながら、明日また病院行ってみる事にして様子を見ていたんですが、やっぱり変だ!と、明け方4時頃、再度受診しに病院へ。


病院で熱性けいれんも起こしてしまい、詳しい検査の結果、ロタウイルスに感染している事が判明!そのまま、また入院となりました。


続きます