ASridのODODワークショップに参加しました。ボールドでタフそうな人が多かった。 | 目指せフルリカバリー! ギラン・バレー症候群からの回復日記

目指せフルリカバリー! ギラン・バレー症候群からの回復日記

生まれてこの方55年間、一度も大きな病気や怪我をしたことがなかったのに、生まれて初めて入院。全身麻痺になり、人工呼吸器のお世話になりました!

ASridの西村さんからのお誘いでODODワークショップに参加しました。

何年か前に全国患者集会か何かで初めてお会いした時は、アスリート?の西村さん??と聞こえてしまい???と思ったことがありました(笑)

RDDをやっている組織くらいの認識しかなかったのですが、ODOD(Open Discussion of Orphan Drug Discovery)なるものがあるとのこと、ODODワークショップに参加しました。

JPAや難病連では見たこと無い人達に会っていろいろなお話しができて嬉しかったです。

次回は、30代40代の人も連れてこよう。

40人弱の参加者でしたが、懇親会の参加者は意外と少なかった。みなさん忙しい人達ばかりでした。


昨晩は千葉から帰ったら夜中だったので、朝がキツイ。血圧低め、可処分体力残高少なめ。(-_-;)

のろのろと起きて、ブランチを食べると秋葉原へお出かけ。


ASridのODODワークショップに参加しました。


羽付きたい焼き♪が付いたワークショップ。


今は昔、外資の会社に務めていた頃、セミナーや研修では、ドーナッツやコーヒー、フルーツがテーブルに用意されていたのを思い出します。こういうアメリカンな感じ大好きです(笑)

セグウェイみたいな車椅子!初めて見ました。


懇親会では、ポテトフライやファッティー料理を食べ過ぎたような気がする(写メ撮り忘れ)