長い一日。6月のプライムフライデー♪ | 目指せフルリカバリー! ギラン・バレー症候群からの回復日記

目指せフルリカバリー! ギラン・バレー症候群からの回復日記

生まれてこの方55年間、一度も大きな病気や怪我をしたことがなかったのに、生まれて初めて入院。全身麻痺になり、人工呼吸器のお世話になりました!

午前中は障害者福祉センターでリハビリ。

お昼は急ぎの用事があり、急いで自宅に戻る。

一段落するとランチ。


午後は、厚労省の難病対策委員会を傍聴しに赤坂へ。

https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_05307.html

ところが、考え事をしていて、気がついたら日曜に行くはずの四谷に来ていた (-_-;)

慌ててタクシーを拾って四谷へ、じゃなかった赤坂へ。


難病対策委員会の資料はこちら、、、
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei_127746.html

終わると燃料補給。


難病対策委員会の後はJPA(日本難病・疾病団体協議会)の会合。

難病対策委員会の感想をいろいろと聞いた。10年20年と患者会をやってきた人達のお話しは勉強になる。

続いて、神経難病団体ネットワークの会合。もう夜遅くなってしまったので、今日は参加者が少なかった。

久しぶりに赤坂でリラックスしてから帰る。街もお店も帰りの電車も混雑していて大変だった。

そういえば今日はプレミアムフライデー。

午後はずっと座ったきりだったので、3駅手前で降りて歩いた。家についたら午前様。明日大丈夫か?(笑)



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