脳天気にもホドがある。 ―燃えドラ夫婦のリハビリ日記 | 目指せフルリカバリー! ギラン・バレー症候群からの回復日記

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生まれてこの方55年間、一度も大きな病気や怪我をしたことがなかったのに、生まれて初めて入院。全身麻痺になり、人工呼吸器のお世話になりました!

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ギランバレーや脳卒中は、脳神経疾患になります。

どちらも身体に麻痺が出るので、この本はとても参考になりました。

エピソード1は、急性期病院。エピソード2は、リハビリ病院。エピソード3は、退院後の話し。という風に自然な流れの構成になっています。

患者本人ではなく、看病をした家族が書いていて、しかもプロのライターさんだったので、詳しくなり過ぎず、簡潔で読みやすく、ユーモアに溢れていて、楽しく読める闘病記です。

私も2、3時間で読んでしまいました。

とても実用的なハウツーものとして役立つ話しが豊富なのが良かったです。

患者の家族は、最初に読んでおけば、とても助けになる本です。

Kindle版もあるので、スマホやタブレットですぐに読めます。

闘病記やそれを巡る家族の話って、ハタから見ると感動的だったり泣けたりするかもしれないけど、いざ自分がその立場になってみると。愛だの涙だの言ってるヒマないって!

山のようなお役所手続きに、みっちり組まれるリハビリ計画、大幅な変更を強いられる将来設計。もちろん日々の仕事や生活もある。家族が倒れようが光熱費は引き落とされるしゴミは分別しなくちゃいけない。どえりゃあ忙しい。正直言って愛より実務、涙より行動っすよ。

はじめに(p1)より

ところで、ギランバレーは末梢神経、例えば、手や足に問題があるのに対して、脳卒中(脳出血や脳梗塞)は、頭の中枢神経に問題があるので、手や足には原因はありません。

したがって、細かい話しになると、いろいろと異なることがあります。

例えば、脳卒中では片麻痺になるのに、ギランバレーでは、左右両方とも麻痺するので、片手を使って何かをするということができません。

また、お金の話しでも、ギランバレーは、国の難病指定に入っていませんし、介護保険も適用外です。

身障者手帳を取って、障がい者福祉をうまく利用しないと、リハビリ病院退院後の援助が得られません。

最後に、退院後コケて再入院、イチからリハビリやり直し。というくだりには、私も7月に退院後、コケて9月に再入院したので、やっぱりあるんだなぁと共感を抱きました。

リハビリ病院退院後が、けっこう危ないのかもしれませんね。

(^_^)v



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