自己紹介と治療まとめはこちらから
アメンバーについて
承認は母斑のあるご本人またはご家族の方で、コメントやメッセージでやりとりしたことのある方に限らせていただいています。はじめましての方については、お手数ですが申請時にメッセージも一緒にお願いします！
※ブログタイトルからプロフィール画面に入り、さらに「プロフィールを詳しく見る」から詳細画面に進むと、下の方に
メッセージボタンがあります。
初めてのMRIのこと
1歳頃に脳の「髄鞘化」という成長段階における現象が落ち着くとのことで、画像も見やすくなるからその頃にまた検査して、その後は小学校入学前、発達に問題がなければそれで検査は終えていいと言われていました。
結局2回目の検査は2歳のときに受けました。
当時のブログ
そして就学前と言われていた3回目のMRIは、以前にも書いていたように息子が精神的に不安定すぎて無理！となり、入学して落ち着いた頃にね〜と先生にも言われて1年生の夏休みに予約していました。
日帰り入院で、内科病棟の個室に入り、朝一PCR検査してから夕方に検査という流れ。
（PCRの結果待ちで検査するかと思いきや、「間に合わないのでマスクしたまま検査します」とのこと。検査の意味は…？？？）
入院説明のときに渡されるアンケートに母子分離不安があると書いておいたら、なんとCLSさんが病室へ来てくださって（しょっちゅう入院してるけど初）、木製のMRIの機械で丁寧に説明してくださいました！
麻酔で眠ることに不安があり、匂いや音にも敏感な息子、少しは安心できたようで感謝
朝10時に入院して昼は抜きでと言われてましたが、いざ入院したら13時までは食べていいと言われたのでコンビニへ走って2人分のお昼ごはんを調達。私も空腹で目眩とか起こしやすいので助かった〜
あとの時間はYouTube観ながら折り紙したり、のんびり。とはいえ緊張していたので、検査が終わって部屋へ戻ってきてからようやくリラックスして過ごせたようです。
よく頑張った！！！
当日の流れ
10:00 入院
10:30 小児科の先生たちから検査の説明
※鎮静なしでの検査を提案されるがお断り→「鎮静剤準備しておいて、大丈夫そうなら無しにします」とのこと
12:00 昼食
13:00 絶飲食
16:00 着替えて検査室へ移動
16:10 鎮静剤入れてもらう
※怖いと泣いたせいで吐き、着替えに手間取って検査スタートが遅れたと終わってから聞く
16:55 病室へ戻る、引き続き寝る
※CLSさん来てくれるが爆睡中…
17:15 覚醒
17:45 起き上がる
18:15 飲水許可出る
18:45 退院
結果は2週間後ぐらいに形成外科の診察も予約していたので、そのときに合わせて予約を入れてもらいました。
結論から言うと、特に問題はありませんでした！
これで生後1ヶ月からお世話になってきた小児神経外来は卒業となりました
ここからはインスタにも載せたことです。
↓
MRIで写ってない＝脳に母斑がない、ということではありません。
これはもう、一生付いて離れないことなので。不安はあるけど、気にしすぎていても生活できないので、できるだけ忘れて過ごすようにしてます。というか元気だからこそ忘れていられるので、そこに感謝して過ごしています。
もしかして生まれたてのお子さんに母斑があって、情報を集めている親御さんが見てくれてたら、と思うので、私の思いを書いておきますね。
今の息子の皮膚、もちろんまだまだ気になるところがたくさんあるし、脳の母斑のことも心配でたまらないけど、それでも生まれたときに比べて黒いところはほぼなくなって、悪性化のおそれもほとんどない状態にまでなって、赤ちゃんの頃から治療してよかったと心の底から思っています。
小さい体で手術、そりゃしないに越したことはないです。
させたくてしたわけじゃない。
でも悪性化リスクと天秤にかけたとき、私たち夫婦に迷いはなかった。0歳からの全身麻酔での手術、不安もあったけど全く後悔していません。
実績のある医師による治療を地元で生後すぐから受けられたことはラッキーでしたが、そのときそのとき自分たちにできる最善の選択をしてここまできたと思っています。
選択の連続ってめちゃくちゃしんどいですよね、しかも自分のことではなく子どものこと。
まだ意思表示もできない赤ちゃんに対して親の選択が与える影響の大きさ、それを考えると胸が押し潰されるような気持ちになることもありましたが、何度も先生に説明してもらい、治療の先輩たちに話を聞いて、夫と何日も話し合って出した結論。
（この家族での話し合いで意見が割れることもよくあると聞きますし、治療開始までに時間がかかることもあるかもしれませんが、それはきっとその家族にとってそこがベストなタイミングだったはずで、後悔されることはないと思います！）
しかも選んだ結果、それがうまくいくとは限らない。
なんという過酷さ…書いてていろいろ過去の大変だったあれこれを思い出して泣きそうになってきた…
今はコロナもあって病院の制限もこれまで以上に多いだろうし、子どもの成長発達段階や他のワクチンのスケジュールも見ながらの治療の進め方、ほんとにほんっとに大変だと思います。
くじけそうになることもあると思います、そんなときはお話聞くのでいつでも連絡してくださいね。
そう、そうそう！わかる〜〜〜！！！って共感し合うだけでも全然違いますし、気持ちが。
私、初めての入院で出会った仲間たち、そして母斑の会で出会った皆さんにどれほど救われてきたか。
少しでもお返しができたらと思っているので、ほんと気兼ねなく声かけてください
↑
これ、インスタに書いたときに普段よりも多く反応をいただきまして。
やっぱり選択の連続ってしんどいよなぁ、ましてコロナ禍になってから治療を始めた方はもう、本当に大変だったよねと改めて感じました。
早期治療してるといろいろ言われることもあるけど（親のエゴだの麻酔のリスクだの、ほんといろいろ）、みんな簡単に決めてないからね。
外野は気にせず、主治医とよく話して、お子さんのことをいちばんに考えている家族の皆さんの決断を信じてがんばってほしいし、そんな皆さんを心から応援しています。
うまくいかないこともあるけど、それぞれの家族が少しずつ前に進めますように