2011年になって

今年の始め、耳の後ろ側後頭部になんかぷにぷにした膨らみがあることに気が付いた。


なんだろ？と思いつつも放置していたらそのうちズキズキしてきた。


そのうち痛み治まるかな～と思ってたけど、少しずつ痛みも増してきた。


なんか気になったから3月の放射線の定期検査のときに聞いてみた。


『あの、腫瘍とは関係ないかもしれないんですけど、耳の後ろの少し膨らんだところがたまに痛むんですけど…』


と言ったら、どれどれ、と触ってみてもらった。
ぷにぷにしてるね、ここ？


と言われ、はいと答える。


『たぶん後頭神経痛ですね。痛み止め出しときますね。』


なんだ、よかった。


そう思って家に帰る。


そしたら2日後くらいになって、いつも通り会社で仕事してたら親から携帯に電話が。


『今さっき筑波の病院の先生から電話があって、あのあとMRIじっくり見たら耳の後ろのところ腫瘍かもって。
また放射線やった方がいいって。』


え？まじで？あらま！


ショックよりも笑えてきた。


いやいや、そもそもあの日その場でMRI見てくれよ。


その日は放射線当てた部分はちゃんとMRI見てくれたんだけど、耳の後ろのところは見てくれてなかった。


ああ～終わったと思ったのに…。


後日また診察に行くことに。

陽子線治療

2ヶ月近くの入院を終えて筑波で陽子線治療をすることに。


MRIを撮って先生から説明を受ける。


同じ腫瘍で陽子線をやった人は14人くらいいて、今のところ再発をした人はいない。


平日は午前に1回、間6時間あけて午後に1回、つまり1日2回放射線を当てる。
しかも平日毎日だから月曜から金曜まで5日連続で。
土日祝日は病院が休みなので無し。
これを約1ヶ月半もやるらしい。


週に1、2回当てるもんだと思い込んでたからびっくり。



こうなるとまた入院か…と思ってたんだけど、別の患者さんで大学受験？の子が通院で放射線治療をして、間の6時間は図書館で受験勉強をして1ヶ月半やり遂げた、とゆうのを聞いて、じゃあ通院で！と決めた。


やりました。1ヶ月半。
母親も毎日付き添ってくれてたんだけど今思うとホント申し訳ない…。


ただ、初日に午前1回当てて、その後お昼にトンカツ定食を食べたら胃がもたれたのかすごいムカムカするし気持ち悪くなった。
それが1ヶ月ぐらい続いてつらかった…。


あとやっぱり副作用は出た。
頭の方は皮膚が赤くなったらしい。後頭部だから自分ではわからなかったけど。
他には中耳炎になった。左耳はいまだに聞こえが悪い。
後半になると放射線の当てる角度？を変えたらしく、喉がやけどした。
これが一番辛い。唾を飲み込むだけで痛い。ちょっと硬めの食べ物を飲み込むと喉に当たって痛い。食欲も無くします。
でも残り1週間ぐらいの時に喉の火傷の症状が出たから、結構早めに治った。


1ヶ月半長かった。
11月から12月半ばまで通院して、午前に放射線当てた後の空いた時間は公園でひなたぼっこしてお昼食べたり、病院内でソファでうとうとしたり…。


他の患者さんは最初通院で頑張っても途中で入院するらしい。
放射線治療はお年寄りの患者さんの方が多いから副作用も出るとやはりきつくなるみたい。




今後は3ヶ月おきにMRI撮って経過観察。だんだん6ヶ月おき、半年おき、とのばしていくとのこと。


全てが終わった。
年明けに会社に復帰も決まって一安心。


年明けて1年はゆっくりだけど腫瘍も小さくなっていた。
よかったよかったと思っていたのが去年の話。


今年になってもう最悪。

回復して

やっと背中のドレーンが抜けた！

ああ、長かった…。ベッド上でゴロゴロしてたらリハビリの先生が来た。


えっもう？早い！


ちょっと立ってみようかと言われて立ち上がると足腰に全く力が入らない。
12日くらいずっと寝たきりだとさすがに衰えていた。


うわ～せっかくドレーン抜けたのに歩けないのか…
とちょっとがっかりした。


それから毎日リハビリが始まった。日々少しずつ歩けるようになってわりと早く自由に行動できるようになった。


手術後はあんなにしんどかったけど見事に回復したなぁとしみじみ思う。


手術前は腫瘍が飲み込みの神経を圧迫してたためご飯の度にむせてたのがなくなったし、舌も少し動くようになって滑舌がよくなった。
でも完全によくなったわけじゃないし特に『いきしちに』の発音がしづらい。
『に』が一番苦手。2月とか22とかよく聞き返される。
でも手術前にくらべたらすごく回復してる。


あとは脳幹も圧迫されてたのがなくなり、酷い頭痛も首の痛みもなくなった。


ただ首はお尻の骨を移植して器具をネジで固定したときに位置がずれたようで頭が若干左寄りになって後ろ側に寄っている。
なんか顎があまりなくなったかんじに。
これはちょっとショックだったな。


でも腫瘍は全摘は無理だったけど、また普通に戻れたのはうれしい。



入院生活も1ヶ月過ぎたあたりに先生から今後の治療についての説明が。


まだ腫瘍は残っているからこのままほっといてもまた大きくなる。
となると放射線治療が必要だ。

普通の放射線では効き目がないだろう。

陽子線というものがあって、筑波の病院は実績もある。
ただ保険が利かない。
250万かかる。
まだ若いから陽子線治療をしてぶったたいた方がいい。


と言われた。


250万て！


相談すると言って一旦退場した。

うち貧乏なのにどうしよう。
でも手術は当分したくないから陽子線やりたい。
無理だと思いつつも親に訴えた。


その後は親戚やらにお金を借りてどうにかやることになった。
本当にありがたい…そして申し訳ない。


先生が言ってたけど脊索腫って病理学的？には良性腫瘍らしいけど性質的には質が悪いから悪性みたいなものらしい。
その時はよくわからなかったけど今ならすごくわかる。
今現在再発？しまくりです。