mixiに、一部修正したミカゲさんの日記をコピペします。
転載してくださった方にはお手数をおかけしますが、再度転載か、修正をお願いします。
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三枝子さんの署名呼び掛けの文章に記された、
生存率やその他の数値に関して、
最新の数値と異なり、新しい患者さんから不安の声が上がっていると、
支援の会の代表から御指摘を受けましたので、
訂正した文章を転載して頂きたく、お願い致します。
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名をお願いしてます。
リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。
この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２３９人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
難病と認定されていない為に、原因も治療法も解明されていません。
そして患者さんは、月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。
精神的にも、経済的にも、肉体的な苦しさに加えて負担を強いられているのが現状です。
この額は私には無理です。
鮎子も来るべき日の為に病をおしてアルバイトを始めました。
難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。
現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。
現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めました。
支援の会の代表さんが、難病と認定される為に嘆願する署名数を５０万人と指定されました。
しかし、このペースでは５０万人の署名を集めるのに、まだ８年も掛かってしまいます。
私は待てません。
その間にどのように症状が進行していくか？
鮎子本人だけでなく
他の患者さんも不安な毎日を過ごされていらっしゃるとお察しします。
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。
鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います
遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい
お願いです、鮎子を助けてください
「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。
またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552
私のページのプロフィールに、詳しい署名方法が載っています。
またmixiのコミュニティーに、「再発性多発性軟骨炎・署名支援」が出来ました。
ぜひ訪問されて参加なさって下さい。
このコミュへのリンクは
http://★m.mixi.jp/view_community.pl?id=5385334&
http://の後すぐの★を消してください。ＰＣも携帯もこれでＯＫです。
善意ある人々が手を取り合い、愛の輪を大きく大きくして行けば、尊い命を救う大きな力に成ります。
日本中に愛のネットワークが張り巡らされ、難病認定を勝ち取れる事を切に願ってます
お願いm(_ _)mします。
以上の訂正された文章を転載お願いしますm(_ _)m。
三枝子さんが古い情報に恐怖し、必死に呼び掛けた思いを理解して頂きたいと思います。
新しい数値を三枝子さんが入手したのは昨年の１２月です。
生存率が飛躍的に延びていて、大変に喜び、親子で踊り上がったと聞きます。
一部の患者さんに不安な思いをさせた事を深く悔やんでいます。
どうかお許し下さい。
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ﾐｶｹﾞさんの日記はmixiにありますので、ﾐｶｹﾞさんと連絡を取りたい方で
mixiのアカウントのない方はご相談ください。
転載してくださった方にはお手数をおかけしますが、再度転載か、修正をお願いします。
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三枝子さんの署名呼び掛けの文章に記された、
生存率やその他の数値に関して、
最新の数値と異なり、新しい患者さんから不安の声が上がっていると、
支援の会の代表から御指摘を受けましたので、
訂正した文章を転載して頂きたく、お願い致します。
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名をお願いしてます。
リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。
この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２３９人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
難病と認定されていない為に、原因も治療法も解明されていません。
そして患者さんは、月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。
精神的にも、経済的にも、肉体的な苦しさに加えて負担を強いられているのが現状です。
この額は私には無理です。
鮎子も来るべき日の為に病をおしてアルバイトを始めました。
難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。
現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。
現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めました。
支援の会の代表さんが、難病と認定される為に嘆願する署名数を５０万人と指定されました。
しかし、このペースでは５０万人の署名を集めるのに、まだ８年も掛かってしまいます。
私は待てません。
その間にどのように症状が進行していくか？
鮎子本人だけでなく
他の患者さんも不安な毎日を過ごされていらっしゃるとお察しします。
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。
鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います
遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい
お願いです、鮎子を助けてください
「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。
またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552
私のページのプロフィールに、詳しい署名方法が載っています。
またmixiのコミュニティーに、「再発性多発性軟骨炎・署名支援」が出来ました。
ぜひ訪問されて参加なさって下さい。
このコミュへのリンクは
http://★m.mixi.jp/view_community.pl?id=5385334&
http://の後すぐの★を消してください。ＰＣも携帯もこれでＯＫです。
善意ある人々が手を取り合い、愛の輪を大きく大きくして行けば、尊い命を救う大きな力に成ります。
日本中に愛のネットワークが張り巡らされ、難病認定を勝ち取れる事を切に願ってます
お願いm(_ _)mします。
以上の訂正された文章を転載お願いしますm(_ _)m。
三枝子さんが古い情報に恐怖し、必死に呼び掛けた思いを理解して頂きたいと思います。
新しい数値を三枝子さんが入手したのは昨年の１２月です。
生存率が飛躍的に延びていて、大変に喜び、親子で踊り上がったと聞きます。
一部の患者さんに不安な思いをさせた事を深く悔やんでいます。
どうかお許し下さい。
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ﾐｶｹﾞさんの日記はmixiにありますので、ﾐｶｹﾞさんと連絡を取りたい方で
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転載元: えんじぇるのつどい