ずっと書こう書こうと思いながら、気が進まず。
2回目の手術を終えて回復期に5ヶ月入院、その後そこで紹介された別の病院で外来リハ1年と3か月たちました。
数か月前から担当PTに年度内に週1になってしまうと思うと言われていました。
私も制度のことは知っていたのできたか！とは思いましたが。
今の医療制度での脊損のリハビリは5ヶ月です。
回復期に5か月ギリギリまで入院させてもらっていたので本当はそこで打ち切りです。
しかし外来リハに通えることになりました。
現状では先生が国に意見書を書いてくださりなんとか続けられている状態なのです。
しかしこの4月からはもっと厳しくなるとのこと。
先月の診察で週2はまず無理、週1もどうなるかと先生から言われ、今後介護保険を利用してリハビリを受けることも考えたほうがいいので介護保険の申請をしてはどうかと言われました。
うん？私は介護保険適用外だったはず。
回復期退院時に障害者手帳が間に合わず住宅改修など困ったのです。
（介護保険は事後申請でもOK。障害者手帳では事後申請はだめ）
そのことを先生に話してもそんなことはないと。
まぁその後もやもやしながら帰り、自分でもう一度調べ、その後のリハビリの時に担当のPTにも確認。
（ＰＴは適用外だと思うけどといいながらソーシャルさんにも確認してくれた）
やっぱり特定疾患に入ってない。
結局、次の診察で特定疾患に入ってないということを私が説明し、その場で先生が調べて入ってないことを確認。
あー。
そうなのですよ。この病気、後遺症で神経障害性疼痛にも悩まされ、もちろん歩けなくなり。（人により症状は全く異なりますが）
でも難病指定でもないから薬代すごくかかるし介護保険も使えないし。
車いすなどは手帳で購入はできるけどレンタルは自費になります。
介護保険なら1割負担でレンタルできるのに。
脊髄腫瘍と診断されてからすぐ色々調べてそこのところがずっとひっかかっていた。
なのに、先生、今更そんなこと言います？
それはいいや。
とにかくリハビリです。
先生が意見書を書いてくれているのは承知してます。
でもリハビリなくなったら歩けなくなるのが怖いです。
回復期は5ヶ月というけど私はまだまだ回復中です。
なんとかリハビリ続けたいと訴えてきました。
担当ＰＴも私はまだ若い！まだ回復している。
脊損専門のリハビリはあるにはあるが自費で高くて普通の人が通うのは難しい。
私が自費で整体院に行って身体を調整しているのも知っている。
これ以上お金かけてそこへ行ってくださいとは言えないと先生に訴えてくれているそうです。
先週カンファレンスが行われているそうです。
そして診察は来週です。
結果、どうなるのでしょう？
皆さんのブログ読んでいると5ヶ月どころか数年たっても回復中という方たくさんいらっしゃいます。
まだ回復する見込みのある患者を見捨てるような今の制度・・・
なんとかなりませんかね？
どこに声をあげたらいいのでしょうか？