定期診察 | 脊髄腫瘍と私

脊髄腫瘍と私

2016年8月、脊髄腫瘍と診断されました
同じ病気で戦っている方とつながりたくてはじめました

昨日は、大学病院での診察日でした。

昨日はなぜかレントゲンだけとって診察。
珍しく時間通りに呼ばれて。
レントゲンは問題なしと言われたのに、しつこく何度も転倒しているけど
骨折大丈夫か確認しました。
「大丈夫なんだけど、私もそんなに転んでいるなら心配です」
とボソッと言わちゃった。
 
で、症状は憎悪していないかきかれ。
正直歩きについてはよくなってきていますが不随意運動や右足首がカクッってなったり、胸下あたりのしめつけ感がひどくなっているので心配だったのでその話をして。
 
「2回目の術後ちょうど1年たっているので造影剤いれてMRIとってみますか?
肉眼で見える範囲はすべて腫瘍はとりさったけどもしかして残っていて再発という可能性もあるので。」
とのこと。
わかっていることだけど再発の可能性と言われてドキドキ。
とりあえず1か月後に検査することになりました。
 
同じ病気の他の方のブログを読んでいると定期検診の際にMRIとってそれをみて大丈夫かどうか。何もなければまた1年後みたいに書いてあるので。
うーん、私の主治医もなぜ今回MRIとってくれなかったのか?
ちょっと状態を聞くだけにこんなに時間かけてきてるのに~と思ってしまいました。
 
とりあえず1か月後の検査で再発がないことを祈ります。
 
そしてその後この大学病院、回復期の病院と同時期に入院していたかたが大学病院徒歩圏内に住んでいらっしゃるので待ち合わせて少しお話して。
次に回復期で一緒に入院していた方が検査で大学病院に入院中とのこと。
お互い会いたいといいながらも家がすごく遠いのでなかなか病気もちの私たちは会えなかったのでちょうど入院と私の外来が重なり奇跡。
でも面会時間まで2時間ほどあったのでその間に回復期の病院のスタッフに会いに行ってきました。
 
病棟内のスタッフは4月でがらりとかわっていましたが私を担当していてくれていた数名の方は皆会うことができました。
今の外来ではほぼ身体の調整で歩きの練習はしていないのですが、それでも体幹から下肢の出力が安定して、協調性がUPしたと言われました。
 
それからまた大学病院にもどり先ほどのお友達と1時間近くお話して。
回復期で1ヶ月ほどしか一緒にいなかったけど本当に良い出会いでLINEもよくしています。
でも話す話す。すごく面白い方だし痛みも忘れて話して楽しみました。
 
夫は送迎や待つだけで疲れたかもしれないけど、私にとってすごーく充実した1日でした。