私もそうでしたが、やっぱり自分や家族がそのような病気にならない限り、調べないんですね。
下手すると家族がなっても調べない。
なので、誤解というか、「取ったからもう治ったんでしょ?」的な無神経さ、或いは「もうすぐ死んじゃうんでしょ」的な無神経さに出会ったり出会わなかったり。
というか、そもそも病名が重すぎて病気の話が人と出来ない。
やっぱりノロウイルスやインフルエンザの気軽さでは語れないものがある。
というわけで、私もこの病気と診断されてから、やっぱり欲しくなりましたデスよ、ご同病のお友達。
まぁ私にはサクラちゃんという先輩(違う部所ですが)もいるのですが、チチの友達も欲しいじゃない?
高校の同級生でチチの友達を一名こないだ発見しましたが、そうしょっちゅう会うものでもなく。
というわけで、アメーバのグルっぽという機能でオフ中心の患者会に入ってたんですね。
それのオフにお誘いいただき、こないだの日曜日に東京駅の新丸ビルに行ってまいりました。
今回参加したのは、アラフィフ以上限定という、なんとも安心出来る年齢層のオフ。
大人倶楽部、と銘打たれたそのオフ会は「初めてのかた」優先のオフでして、これは疎外感を感じる人が少なくていい方歩だなと思いました。
予約していただいたお店はイタリアン&ワインのお店で、個室は12名まで利用出来ます。
前菜、サラダ、パスタ(ピザ・メインに交換可)、デザート、ドリンクがついて1500円とお値打ちランチ。
ここは気に入った。また絶対利用しよう!
おかげ様で、3次会(ランチ・お茶・お茶のハシゴw)楽しい時間が過ごせたし、10年後も20年後もみんな元気であればいい、と思ったし、また会いましょうってことでLINEも交換して来ました。
自家組織再建は今時珍しいので、そういった意味では情報提供も出来たと思いますし、ちょっとは役に立ったのかな?
企画してくださったあーちゃん さん、直接メッセージで誘ってくださったkapin さん、参加表明後メッセージを下さったちーばくん さん、お会いできて嬉しかった。
そして、日曜日にお会い出来た方々。みなさん、本当にありがとうございました。
またお会いしましょう!
そして、新丸ビルの7F、季節のいい時は外に出て休んだりお茶が出来たりするみたいで、とてもいい所を発見した気分です。
暖かくなったら行ってみたいな。
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