じゅんちさんの随分前の
投稿ですが
いろいろ振り返っている中で
改めてリブログします
少しでも認知が広がって欲しい
節にそう思ったので
ALSの知られていない
感情のコントロールを奪う症状
「情動静止困難」
ただでさえ
体だけでもしんどいのに
それに加えて
感情のコントロールまで奪われる…
果たして
どれくらいの人が知ってる
私も最初は知りませんでした
気難しい
細かい
こだわりが強い
面倒くさい人
と誤解されてしまうこと
多いんではないかと思います
ダンナさんは元々
こだわりが強い方だけど
それとはまた別問題です
ALSという病気のせい
ダンナさんは今年に入ってから
明らかにこの症状が
極端に出てたと感じてます
でもいろいろな方からの情報を
得ていたから
私はうろたえずにすみました
ブログでの情報は
本当に助かっています
ありがとうございます
ダンナさんも
感情のコントロールができず
どうすることもできず
苦しかったと思います
というのも
わがままで面倒くさいよね…
ってボソッと言ったこともあって
そんなこと言うような
人ではなかったから
心の中ではとても辛かったです
でも私は
それはわがままとは違うよー
大丈夫大丈夫
と笑って答えました
もし私が情動静止困難
というものを知らなかったら
そんなこと言えなかったかも…
呼吸苦になってから
喋ることが辛くて
細かく説明できなくて
でも足や頭の位置や角度とか
ちょっとした微調整が重要で
すぐやってほしくて
だって痛いんだから
痛みって耐え難いものですよね
だけど細かく
伝えることができないし
うまく伝わらない
そのもどかしさに
イライラすることも増えました
だから私やヘルパーさん
看護師さんで
なるべく楽しい雰囲気作りは
心がけてました
そうするとダンナさんの
イライラした感情も
気持ちが逸れていくので
私たちだけでなく
ダンナさんも一緒に
みんなで協力し合う
このみんなでやってる感て
すごくよかったなって思います
ダンナさんがコレコレ！
というとこにたどり着くことが
ダンナさんも含めて
みんなのミッションで
それで看護師さんが
ダンナさんの要望にピタリと
はまった時にゃー
看護師さんはイエーイ
とガッツポーズして
大喜びしてました
そうするとダンナさんの顔も
笑顔になってたのが
今でも鮮明に憶えています
私は負けた感で
次の時は無気になって
必死にやってましたね
明るい看護師さんたちで
本当に救われました
一緒に根気強く
向き合ってくれたから
私も助かりました
情動静止困難が出た時に
こちらも感情的になってては
なんの解決にもなりませんから
簡単なことではないけど
楽しい方向に持っていくよう
努力はしていました
今更になって聞けなくなると
聞きたいことって
いろいろ出てきちゃって
看護師さんでさえ
私にもっとできることが
あったんじゃないか…
と思ってしまうと言われました
聞けないから
もう全てはこっちの
勝手な解釈しかできないけど
私たちの想いは
きっと伝わってたと思いたいです
いや伝わってたよね～
知識を得るって
本当大事って思います
だからブログって
すごく大事って思います
みなさんありがとうございます🙏