パーキンソン病と診断がつき、お薬を飲みだして7月で８年目に入る。
ここのところ、いろんな思いが、交差して、 ブログを放置していたのでフォロー申請 、などなど スルーしてしまってすいません。
他のご家族の立場で頑張っておられる方のブログ読んで、区切りとして、久しぶりに書いてみようと思った。
うちは この2年半 くらいに、フェイズが変わりだし、いろんなことが起こりました。
とりあえず近況報告。
基本 、今、お薬の切れてる夜間はともかく、夫さん 、お薬が効いてる時は、杖も 歩行器もなく歩ける 。調子の良い時間は1人で電車にも乗れる。
増えた お薬 総動員で頑張ってくれてるようで、 やはり 突然動けなくなる、 オフ、の時間がクリアになってきて、 しかもオフの時間が、昼中、だんだん長くなってきて、いよいよ手術も視野にということだったのですが、
根本的にお薬を大きく 入れ替え、（まだ試しどころがあったんだ） もう少しお薬で粘らせていただきたいのですが、という感じになってきた。
先はわからないけど。あくまでも今の気持ち。（後日詳細）
もちろん 動けなくなる、 オフ、の時間 、それなりにあるけれども、 オフがあることを受け入れるということも大事、 完璧を目指さない、オフの時間の過ごし方を考えることも大事、と、お世話になってる理学療法士さん、 に言われ 、それもそうかな と思う 。
オフの時間が日中、 長い割合 の時間を占めるようになってきて、さすがに、しんどそうだったけれども、今、 午前 午後とも 、動ける時間のほうが長くなり、オン時間はそれなりに歩けてる。しかも オフも以前のように全く動けないわけではなく、1人で手すりにつかまっておしっこも行ける程度のオフにまで軽減された。
この2年半 大きく 病気が動き出したと言ったけれども 、2年半前の薬の副作用での幻覚に始まり、
声がどんどん小さくなる、字が書きにくくなる、 夜間頻尿、 便秘と便 漏れ、 早朝高血圧と起立性低血圧による立ちくらみ、 嚥下力の低下 、骨粗鬆症、ものが二重に見える（それぞれ後日詳細）
と、いろんなものが表面化しだしたけれども、それぞれの症状が、落ちついてきた、というか、
まあ、当初言われた時や気がついた時は、どうしたら良いのか、と、落ちこんだ時より、
意外と、何となく何とかなるなあ、というか、
それぞれ、 いろんな 先生方の指導や、リハビリ、公的なシステム、福祉用具屋さんと相談して、いろんなグッズに助けられたりして、なんとなく 、日常生活での病気との共存、 や、改善策や、維持するためにどうしたら良いか、とか、日常生活の全ての一部になってきた。（後日詳細）
難病医療受給者証を使わせていただき、言語聴覚士さん、 理学療法士さん、作業療法士さん、訪問看護師さんと全ての方々の訪問リハビリも、入っていただき 、 とても改善策や機能維持のために役にたっている。とても感謝しています☺
介護保険を使った様々な 通所リハビリ 、様々な 習い事、 お散歩、お昼寝、とにかく夫さん 忙しい(・・;)（それぞれの方の最近の指導については後日詳細）
不思議とうちは、 ジスキネジアが未だに全くない。 ジストニアもない 。 ありがたいことに痛い、も全くない。振戦は最近なぜか目立たない。
今1番困ってるのは、おしっこのこと。お薬切れてる夜間はともかく、なぜか昼間も間に合わない(・・;)。
基本、進んできた かなあと思ったことも多いこの2年半だったけれども、 長いスパンのこの病気の中では全てがほんの1 通過点 なんだと思う。
1 通過点でもとにかく 山あり谷あり。
病気が進んだと思いこみ、一時的に落ちこんでも、好転やいろんな解決策も出てくることもあり、1通過点に一喜一憂していては身が持たない。過ぎてしまうと、全てが1通過点なんだと思う。
いろんなことが次々起こるが問題が出てくるたび 日常生活の共存を目指し、 いろんな方の指導やアドバイス、お薬の調整、に助けられて 何とかかんとか。
何とかかんとか 。
全て後日詳細。 8年目に入る。
正直、この2年半、めちゃくちゃしんどかった。
が、一喜一憂してあれこれ思い悩むより、
とにかく、お互いに忙しくして、突き放すところは突き放し、フォローするところはフォローする。
そもそも症状に個人差があるので、あまり、ネットの情報に一喜一憂しない方が良い。こんなブログ書いておいて言うのも何だけど。
なるようにしかならないので。
ワタシは基本、自分が可愛い。愛にあふれた人間ではない。お互いに良い意味で病気と、向き合いすぎない。
いろんな公的支援、プロの方のアドバイスや指導、本当に助かる(^o^;
同年代が旅行にグルメに、と忙しい中、ねたみ、何かを恨みながら、納得いかない気持ちをかみしめながら生きるのも1日。
どうせなら、オフのときは、お昼寝するか、ストレッチしながら、YouTubeで、お気に入りのお笑いライブ見て、笑い転げ、オン時はシュークリーム食べながら、お散歩したり、病気になってから始めたささやかな趣味を楽しむのも1日、だと思う。
両方の両極端の気持ちが、行ったり来たり、が、どこまで行ってもあるのかもしれない。人ってそんなに強くない。そもそも、長丁場な中で、まだ始まったばかり、だと思う。こういう病気なんだなあ、と、思うことも最近多く、多分、これから。
長丁場なスパンで考えたら、まだ８年目なんだと思う。
やたら早い梅雨明け宣言。強い日差しの中、シンチ検査の帰り、ゆらゆら揺れて傾いた夫さんの手を握りしめながら、病院前で循環バスを待っていたあの暑い夏を思い出す。
