以前 、2年ほど前 、お薬の副作用の幻覚で 、夫さんとどうしようもなく、話か噛み合わなくなり、とても苦しい時期があったと書きました。


 いろんな方のコメント、メッセージ、拝見していたらば、 幻覚の原因になるお薬は人それぞれのようです。 うちは アゴニスト系のお薬でした。


 そもそも、なぜ、その お薬を始めることになったか?


というと、 ある方が、 そのアゴニスト系のお薬に効果があって、 そのおかげで、仕事を全うすることができる、と書かれた文章が非常に印象に残っていたからです。


 うちは 、 定年まであと少し、という時期に、レボドバ製剤の効果が落ちていき 、その時、その、 ある方が書かれていたアゴニスト系の薬を試したい、と、主治医の先生に申しでました。


最初、 確かに効果はてきめんでした 。


次の日から スタスタ とまた歩けるようになり、 本当に嬉しかったです 。


ところが 半年も経つと、 また、 効果が落ちてきて また同じアゴニスト系のお薬の増量をお願い 、そしてまた半年も経つと増量 、と、いたち ごっこのように繰り返していきました 。


その方と違い、 うちは最高容量の半分を超えるぐらいから、 幻覚症状が起き出しました。


 左に大きく 体が傾きはじめ、 人と話していても 突然 寝込んでしまう突発性睡眠。 ギリギリまで会社の方は配慮して下さっていたのですが、 その頃会社を退職する方向になりました 。


最初はまさか薬の副作用と思わず、パーキンソンの症状が進行した、と、思ったし、


別の理学療法士系の方からひょっとして、 体の傾きは薬の副作用 でないか?


と、指摘されたことが 大きな きっかけとなり 、大きな病院 に、紹介状を書いてもらい、 入院。


 お仕事は退職。


でも、この入院がなければ、今頃、どうなっていたか?と思います。


 何が書きたいか。


 お薬の効果というのは、 副作用と紙一重の面もあります。


 今、 幻覚症状に悩まれてる方、 決して パーキンソンの症状が進んだ、と、思い込まない。


これ、本人より、回りの家族の方がつらいと思う。が、決して諦めないでほしい。


それ以外の副作用もそう。副作用の注意書はよく読んで。何でもかんでも進行したと、ひとくくりにするのもどうかと。


お薬の副作用 だとすれば、お薬の調整がうまくいけば、おさまることもあるかと。


 決して、 パーキンソンの症状が進んだと思い込まないで。時間かかるけど、お薬の調整で事態が好転することもある。だから、いちいち進行した、と、落ち込まないでほしい。


 また お会いしたことがない方が、 この薬で劇的に効いた、と言っておられても、別のある人には 副作用となり現れる、うちのような例もあります。


 ですので、 やはり 、今となって思うのは 、ネットやお会いしたことのない方のお話は、参考になることもたくさんありますが、


お会いしたことのない方の情報を、自分に当てはめて、こちらから薬の増量 や、その薬を始めることをお願いすることは、慎重に。


かといって、お薬が増えるのを極端に恐れるのもどうかと。


きちんと自分に合いさえすれば、ある程度日常生活をおくるためにも、薬の力は必要。


そもそも、個人差があり、5年10年たっても、あまり、薬が増えないで暮らしておられる方もおられる。


今となれば、お薬の増量に関しては、こちらからお願いする前に、主治医の先生の意見を先に聞くべきだったな、 と思うことも、多いです。最後までお仕事を全うするためにも、もう少し、早い段階で、休職して、入院とか、何とかならなかったのかなあ、と、反省することも多い。今となっては、ですが。


もちろん、主治医の先生に疑問を感じる時、他の方の体験談は参考になることもたくさんあります。


が、お薬との相性は、本当に人それぞれ。


目の前の主治医の先生の方が、本来ならば、自分の症状や状態をよく理解して下さっているはず、なので。他の方の体験を参考になること、たくさんあるし、参考にしつつ、自分の症状をよく説明して、主治医さんに指示をしていただくのが大事かと。





タイトル通りです。

今回は、夫さんが、誤嚥性肺炎を経験して、最初はかなり驚いた💦


が、いろんな方から、今後2度と繰り返さないように、と、いろいろ気をつける点を、指導していただき、いろんな日常生活のなかで、気をつけるだけでも、ある程度予防できることもあるのだと学んだ。


思えば、小さくなる声、開けにくそうな口、いろいろ思いあたるところはあって、それを含めて、指導していただく、よい、きっかけになった。言語聴覚士さん、訪問看護師さん、来ていただくきっかけになり、皆さん、いろいろ教えてくださり、早い時期から対策を考えることでこれで良かった、と、思う。


以下、備忘録。


1。口腔ケア。食べたら磨く、は習慣に。口の中の食物残債が残っていると、~ 雑菌が繁殖する ~ 肺に落ちて免疫力が落ちている時だと、誤嚥性肺炎になりうる。

要は元から断つ。口腔ケアは大事。


2。水分多めに。

そもそも、調理も、細かく刻めば良いというものではなく、呑み込みの能力が衰えてきたら、場合によると、ネギやワカメなんかノドに貼り付く可能性もあるので、逆効果になる場合も。


水分は常にとること。起立性低血圧のためにも、水分大事。


ただし、飲み方に注意。一気にごくごく、ではなき、一口づつ、口に含んで、飲みこむときは、上ではなく、下を向いて。嚥下機能が低下してきたら、とろみ剤でとろみをつけて。あるいはストローで。


3。食べたらダメ、ということはないのだと思う。まだ初期段階の場合だと。


食べ方、と、調理法だと思う。


食べては、いけないというか、避ける食材~パン、鶏ムネ肉、など、パサパサしたもの、たこ、いか、肉のかたまり、など、噛みきりにくいもの、ワカメ、ヒジキなど、パラパラしたもの、きなこ、などの粉、スイカ、リンゴも要注意と。


意外なのは、ラーメン、味噌汁、うどんなど汁と具がわかれたものは誤嚥につながりやすく、要注意とか。


早食い、マルのみNG。一口は小さく、よく噛んで。柔らか目の食材。第一段階としては、食べ方注意で、気をつける。


市販のとろみ剤で飲み物にとろみをつけるのも有効

。市販のとろみ剤は45度越えたら粘度がつきにくいらしいので、溶かす時、飲み物の温度には注意。


これが、第2段階になると、調理法の工夫。


片栗粉、コーンスターチ、を使ってあんかけ、卵、豆腐の白和え、長芋、カブラ、じゃが芋のすりおろし、トマト🍅ソース、カレールー、コーン🌽クリームの缶詰、おじや、リゾットらなどの、食材からの自然なとろみ、や、


量が多いものは熱をしっかりいれて、片栗粉でとろみを。


一口にまとめて、口の中でばらけて、滑りをよくする工夫。


滑りをよくする工夫、としては、イモ類はマヨネーズ、バター、ごま油と仕上げで和えてもよいし、


パンなら、柔らか目のフレンチトーストや、パン粥風を、好きなジャムでデザート風や、逆にシーフードやベーコンやバジルでイタリアン🇮🇹アレンジ。


今回は、誤嚥性肺炎を1度経験して、怖くなった。今後もいろいろ気をつけることを、指導していただき、普段の調理法から見直す、良いキッカケになった、ということにしておこう。いろんなフクザツな思いはあるが(・・;)


また、詳細後日。レシピで1発当てるつもりで、楽しく作る。楽しく食べる。


とにかく長丁場な病気。基本を気をつけるしかないし、気をつけることで、ある程度、防げ減らされば、と、切に願う。



週に1度、言語聴覚士さんの訪問リハビリを受けるようになり、3ヶ月がたった。


小さくなる声、よだれ、開けにくそうな口、


改善を目指し、


なかなか、個人では毎日続きにくいリハビリを、論理的に指導していただき、3日坊主にならずに、夫さん、毎日、言われた練習を地味に続けていらっしゃる。


考えたら、よだれ、半年か1年前に比べたらかなりマシ。普段目立たないくらいになった。お薬なのか、リハビリなのか、何が効いてるのかよくわからないんだけど。





100均で売っていそうな 柔らかいゴムボール。

 喉、首に挟んで何秒 維持できるか?20秒くらい?を3セット。


 喉の筋肉を鍛える 訓練だとか。





 ピロピロ 笛。


4個めがおうちにやってきた。 長息 生活、と、 Amazon や楽天 で検索してくると出てくる。10個で3000円ほど。少し値段お高め。


レベル1まで レベル5まで強度があって 、レベル1の笛は先生がプレゼントして くださったが、 少し 夫さんには強度が軽すぎ レベル3を注文し直す。


 10個ということなので 使い捨て 感覚 なのでしょうが、 お試し だったので 3個入り 1400円を購入。


 値段少し高いが レベル1とレベル3では吹く時のしんどさ?強度が全然違うらしい。


 買ってみたのは先生に言われた通り、 この強度 3の ピロピロ 笛を 思いっきり 10回 3セット 吹いてみると、 夫さんの声の大きさに即効性があり、 声が出やすくなるから。


その他、


ストロー口にくわえて、平行に維持する。唇👄の筋肉を鍛える練習、とか、唇をとじる訓練とか。


声の高さに高低をつけながら、何秒息が続いて発声できるか、とか、


先生のタブレット見ながら文章を大声で読んだり、


大きな声で、おはようございます、と、言ってみたり、そんな感じ。


先生に、よくおうちで使う言葉を大きな声で言ってください、た、言われ、夫さん。


ごめんなさい。すいません。


と、大きな声でおっしゃっておられた💦まるで、ワタシが怖いみたいだ(・・;)


先生と、いつも、


ごめんなさい。すいません、と、大きな声だして練習しておられる( ; ゚Д゚)


3ヶ月たち、


先生いわく、発声も最初はひと息15秒の計測データが、今は20秒に延びてます、とか、タブレット見ながらの長文の音読も、最初のころは後半になると滑舌悪くなってましたが、よく聞き取れます、とか。


そんな感じ。ブロの指導は、違う。


毎日聞いてたら、ワタシから見たら、そんなに変わってない気もするんだけど、先生、褒め上手(・・;)


動機付けに夫さんがやる気になるよう、持っていってくださり、良かったなあ、と思う。



寒い。


 昨年来、夜間 平均 4回 、多い時で7回 おしっこ おしっこ、 とにかく大変 。夜間頻尿(・・;)

お薬切れてる時間なので、そもそも、お布団持ち上げられないので、とにかく大変💦


お互いにうっかり寝ていたら、太ももあたりから、尿漏れパッド8回分からも漏れて、パジャマ、シーツがベショベショに( ; ゚Д゚)、とにかく大変💦


何回も書いてるが、誤解のないよう~~


増えたお薬7種類、総動員で頑張ってくれていて、昼間はそれなりに歩ける。それなりにスタスタしてる。


今のところ、お薬多い割りにはジスキネジアもない。痛い、もない。不思議と全くない。ジストニアもほとんどない。


困る症状、人それぞれのようですが、うちは夜間頻尿、本当に切実に今困ってる症状(;´Д`)


いろんな考え方があると思うが、昼間、動けるように、レボドバ製剤5錠は、夜間はもう諦めて、昼間に重点を置いて飲んでいるので、最後の服薬は17時。


夜、寝る前に飲んでた時期もあったが、夜は長い。所詮、明け方には切れてくるので、諦めて、昼間に重点をおくことに。


 意外と デリケートな問題で口にしにくいが、 夜間お薬切れて、夜間頻尿で困っておられる方 、ご家族、 割りといらっしゃるんだなあと思う 。リアルにお付き合いのある患者さん、訪問看護師さんに、こそっと聞いてみたら、


男性は、しびん、使ってるとか、(うちはトライしたけどダメだった。床に撒いてしまって( ; ゚Д゚))


シーツに漏れないよう、バイクや釣り用の防寒着をはいたり、防寒巻きスカート?巻いたり、とか、


リハビリパンツではなく、夜間はもう、くるみタイブのオムツにしてる、とか、皆さん、いろいろ工夫されてる様子。


ところで、寒くなってきた割りには、1番、大変だった時よりマイナス1回くらいかなあ?


さすがに6、7回はない。だいたい、4回。少しマシ。不思議。お薬の調整で状況が好転すること。いろんな方の指導のもと、何かのきっかけで変わること。何が効いてるのかよくわからないのだけど。


不思議とちゃんと1回1回、それなりの量が出てるけど(・・;)


とにかく、いろいろ良いと思うことは試してる。12月の受診での細かいお薬の調整。まだ増やしどころあるんだ。


あと、睡眠大事。眠ってる間にドーパミン作られる。夜間頻尿でも、寝るときは質の良い睡眠を目指す(*`・ω・)ゞ


基本、ワタシ自身がこの生活に慣れてきた。基本、ワタシ、体力あるんで。しんどいと言いながら、このペースに慣れてきた(・・;) それも大きい。


夫さんいわく、昼間も夜も、おしっこと💩のことで、絶えず頭がいっぱい、歩くことや動けることより、そっちに頭が行く、と、言いながら、


まあ、何とかかんとか。基本、おとなしい方だけれどメンタル強い。


⭐️⭐️⭐️


夏場は お布団が タオルケット 1枚なのだが、 この季節 、そもそも 夜間 お薬が切れている時間、 寝返りが打てない。お布団が持ち上げられない(・・;)


最後の服薬、レボドバ錠が夕方5時。夜8時半くらいから切れてきてしんどくなるので、オンジエンテイス飲んで、8時半から9時にはお布団に。私も夜9時過ぎにはお布団に( ; ゚Д゚)


夫さんの、


 ふくこさ~ん、おしっこ~ お布団どけて~


が大体11時半過ぎから始まり とにかく大変 。


というわけで 、


今、一番下にパナソニックの電気敷布

⇒ 楽天で 1000円で買った 防水シーツ 

⇒普通のシーツ 

⇒腰回り用の 小さな 楽天で 買った 防水シーツ

 ⇒そして 夫さんには パジャマの上に ヤッケも来てもらい 、8回分のライフリーの尿漏れパットに、リハビリパンツまるで下着

⇒足元には 湯たんぽ、ゆたぽん 2個

 ⇒上布団は あくまでも 夏用の薄い布団2、3枚 丸洗いができるやつ重ねて

 ⇒そして 暖房を つけて寝る。


今月、電気代16900円、ひえ~っ。しまった~。


さて、ここまでやると、上が夏布団でも 結構 暖かいらしい 。シーツミルフィーユ状態( ; ゚Д゚)


 寝ている間に 老廃物 を出す準備がされるとかで、年を取ってくると、老廃物は増えるので、健康な人間でもおしっこは近くなるらしい。


 が、健康だと本来 、ある程度、我慢する力が朝まであるわけで。自律神経系のコントロールの問題かと。


 ペオーパ 錠のような 頻尿の薬に頼る以外に、 昼間は水分を逆にしっかり取る。 寝る前は3時間水分は 少なめ。


しゃがんでからも出し切ってからも 、もう一度 しゃがんで、完全に ちょろっとでもいいから 出し切る。


頻尿改善ストレッチ、


 などなど やれることは全部やっていると思う。


寝る姿勢~いかに質の良い睡眠をよく取るか。夜間頻尿でこれだけ起きていたら、夫さんも、疲れると思う。


ちなみに、私は、意外とちゃんと寝てる。夫さんは、出したらスッキリするのか、すぐに😪スヤスヤと。


私は睡眠導入剤を飲むと起きれなくなるので、寝る前にリーゼという安定剤を1錠。ここから、1回目のおしっこ~まで、ぐっと寝てる。


一時、夜中悶々として、起こされたあと寝れなくて、追加リーゼを飲んだりしてたが、最近それもない。


割りともう一度、いや、もう二度、三度、寝てる(・・;)、とにかく、睡眠がある程度確保できれば、何とかなる。昼間も睡眠不足だと、疲れてイライラ😒💢💢もする。まあ、何とかかんとか、何とかかんとか( ; ゚Д゚)


お薬や手術は、基本、非運動症状の改善にはあまり期待できない、とか。つきあっていくしかない、と。本当に何とかならないのかなあ?


なんだかんだ、言いながら、2月になる。立春が近い。春を迎えるころ、また、ひとつでもふたつでも、何かしら好転しますように。

 

とにかく、まあ、何とかかんとか。低空飛行で良いので、何とか、残り11ケ月、とっとと1年が過ぎさりますように。




月に2回、訪問看護師さんに来ていただくようになり、2月たった。 


いろんな方に 訪問看護師さんに入ってもらった方が、いいのでは ?


 と アドバイスを受けた時 、最初は、まだ、早いのではないかなあ?と、思っていたけど、  実際 に来ていただくようになって、精神衛生上、よかったな 、と思うことが多い。


ほとんど、お悩み相談💦


緊急時、 例えば 発熱があるが 救急車呼ぶか迷った時など、 24時間 、電話したらば、 相談に乗ってくれたり、 対応してくれるらしい 。


いつも 足の爪を切ってもらいながら、色々 、 お悩み相談をしていたら あっという間の30分 か 40分。


 最近、夫さんいつも最初のバイタルチェックで 、 だいたい 37度 ぐらい の微熱がある 。


風邪 なのかな?誤嚥性肺炎の前兆では?


と 気になったりして、 看護師さんが 聴診器で胸の音を聞いてくれるだけで 、ちょっと安心。


 気にしなくて良い、と。


 パーキンソン病の人は、体温のコントロールが できにくくなる。


 健康な人は、 運動した後 汗をかいて体温下げたりできるが、その辺りがうまく調節ができず 、動いた後、微熱のようになる、とか。


 こもり熱、 というらしい 。冬なら、一枚脱いだら体温下がりますよ、とか。夏場は異様な、発汗。自律神経のコントロールがうまくいかなくなるから、とか。


訪問看護師さんも、理学療法士さんも、パーキンソンの方の担当がそれなりに経験のある方をつけて下さった。


増えたお薬調整の飲み合わせをあれこれ相談しているうちに、


主治医さんにメールで聞いてあげますよ、と、おっしゃってくださり、その日のうちに解答がもらえて助けられたことも。


たまたま、転んで歯を打ったところに来られて💦

大事ないと思いますが、と、血だらけのくちびる見てくれたり(・・;)


よそのおうち、一体どうしてるのかなあ?と、疑問に思うこととかも、質問できたりして、


何気ないことだけど、気になる健康面のこと、あれこれ、聞いてもらえるだけで、精神衛生上よろしい感じ。


毎週にお願いしようかなあ?




お薬が効いているオン の時、オンだから、と、精一杯に あまり運動しすぎても、 せっかく お薬で補充されてきた ドーパミンを早くに 使い切ってしまい 、かえって、疲れやすくなったり、オフが早く来るとか。


だから、そこそこ 休みを取りながら、楽しく、追い込まない程度に運動すること。


 オフの時、 動けないからと言って動かないと余計 動けなくなる。 次の薬を飲んでも立ち上がりが遅くなる。


 だからオフ時でもあえて 手すりを捕まりながらでもゆっくり歩く 。


立ち上がれないならば、ストレッチをする 。動けないなら、手首足首を回すだけでも良い。


など、 何かしら 運動した方が 次の薬が早く立ち上がりやすい 。


運動しすぎてもダメ。 運動しなくてもダメ。

ふくこさんの夫さん、オンの時、動かないと、と、運動し過ぎ。疲れたら休む。お昼寝タイムをいれても良いのでは?


というわけで、夫さん、夕方1時間、いろんなお稽古事やら、いろんなリハビリの1日のスケジュール終了後の夕方、1時間ほど、お昼寝タイムをもうけることになった💦


夕御飯まですやすやと。


いろんな方からの指導をつなぎ合わせ。


お昼寝大事?


 他の方も同じようなこと書いておられたが。


動きにくいのに動いて、エネルギーも消費して、夜間頻尿で、あれだけ起きていたら、確かに、疲れると思う。


睡眠大事。本当に大事。健康な人間でも寝不足は疲れる。





ドクターX

https://doctor-x-movie.jp/


夫さんと、久しぶりにお正月に映画を見にいつた。

いやあ😃面白かったあ☀️ワタシ、ドラマのドクターX、はまっていて。笑えて泣けた😞💦


と書くと、 余裕のように聞こえるが、最近、夫さん、夜だけでなく、 お昼間も突然お薬が切れて動けなくなる、 オフ、の症状が出てきている。


 誤解のないよう、先に書いておくが、7種類に増えたお薬、総動員で頑張ってくれていて、それなりに効いてる。


それなりにスタスタと歩ける。


が、慣れない人混み、予想外の場面、長い時間座りっぱなし、だと、急に動けなくなり転んでしまうことが起こる(・・;)


映画館で映画を見て 長時間椅子に座っていて 立てるか、どうか不安だったのですが、 何事もチャレンジ。


お守り車椅子を 持って見に行った。 案の定 終わるころ、夫さん、 オフになってしまい、 椅子から立てなくて 、


 係の人に手伝ってもらって 2、3段 階段を上り、 車椅子に移乗 してもらった。


映画館から外に出たら、歩けるか。と、思っていたけど、予想外の人混みで💦夫さん、再びオフ、に、なる(・・;)


 外に出ると色々勉強になることがある。


例えば、 多目的トイレ。


 家と手すりの高さが違うのと、うまく文章に、できないが、方向転換的に、夫さんにとって、つかまりにくく、立ちにくく(・・;)、おしっこするのが結構大変。


完全オフの時は私も一緒にトイレに入るか、多目的トイレ、割りとスペースが広いので、中からカギをかけて、カギまで移動できなくなり、出てこれなくなったことがあるので、カギをかけないで、ワタシが外で番をしてるか。(時々、夫さ~ん、立てる?とか、声かけながら)


おうちの手すりと違うと💦いろいろあるが、オフ時の多目的トイレ、それなりに慣れてコツをつかんできたような。


誤解のないように書いておくが、 オンの時間は 、普通に スタスタ歩ける時間が それなりにある。病気とわからないくらいスタスタ歩いている時間帯もある。


 オフを恐れて、 出かけないということになっては、このままでは、ダメになるような気がする 。


とにかく一度 、映画館に行ってみると、 また同じ映画館なら、行けそうな気がするらしい。2回めの場面は、不思議とオフがマシ。基本、2回めの場面は歩ける。行こう、行こう🎵


私は車椅子の扱いはまだまだ初心者。1昨年からオフ対策にレンタルして、you tube見ながら、それなりに扱いに慣れてきた。


いろいろ、駅での出来事など、気がついたことも、書き留めていこうと思う。


ちなみに、意外となんとかなる(・・;)

いろいろ思うことあるが、日本人、基本やさしい🤭


最初、いろんな葛藤があった。悪戦苦闘でブログにもなかなか書けなかったが、いろんな意味で慣れてきた。とにかく、意外と何とかなる。


歩行器、杖、だと、うちは、オフが来ると、いきなり無動?になり?そのまま、ずるずる行って歩行器ごと転んでしまうので、特に人混みでは車椅子の方が安全だと思う。1昨年、歩行器は返却。


症状や場面で、使い分けたら良いと思う。

オフの出方、人によるのだと思う。


ちなみに、オンの時は、荷物のせて、ご自分でご自分の車椅子押して歩いておられる(・・;)


オフを恐れて、家にいてはイライラして、ろくなことないので、ダメになりそうな気がする。


まだまだ長丁場な病気、これからが本番というか、これから、どうやってオフを恐れず乗りきる生活ができるか、という気がしている。


あえて、オフの時間に、つかまりながらでも良いから歩いた方が良いのか?

どうやったら、オフと付き合っていけるのか?

どうやったら、オフをいち早くクリアできるか?


⭐️⭐️⭐️


ちなみに、夫さん、2回めの場面は自信が出るのか、歩ける、という法則?のもと、後日、この映画館にもう一度わざわざ出かけて映画館のまわりを、リベンジお散歩。


正月過ぎて、少し人混みが落ち着いていたこともあり、この時は車椅子なしで、お散歩しましたとさ😃💕




今年1年を漢字に、例えると


「耐」


それなりに、いろんな症状も新しくでてきて、しんどい1年だった。


そこに、対極だが、もうひとつ、その他に選ぶなら


「光」


耐、の生活の中での、光。


先週も書いたけど、2023年よりいろんな意味でマシ。必ずしも病気だから、悪くなる一方でもないな、と。


何より、いろんな人に助けられた。救われた。


理学療法士さん、言語聴覚士さん、訪問看護士さん、いったい、どうなっちゃうんだろう?みたいな気持ちの時に、日常生活の中で役に立つ特化したリハビリ、


~いろいろ教えていただいて、がんばりどころあるのかなあ?と思わせていただいたり、


主治医の先生、看護師さんたちには本当に今年もお世話になった。いろいろ考えていただけた。何とかかんとかたどり着けた。


ワタシは、回りの人に夫さんの病気のことをほとんど話したことがなかった。最初、病名がついたころ、親がパーキンソンという人に話して、


まだ、若いのに、


その他の言葉に、コテンパンになってしまい、(当時のワタシには。今、思うと、自分も、若い。)


それが、トラウマになり、ほとんど話したことがなかった。


最近、ぐるりと一周して、世間さまに堂々としてたら良い気もしてきて、そんなに詳しくはないが、さくっと回りに話してる。


友だちって何だろう?とここ数年考える中で大きく友人関係が変化した。切れる縁、つながる縁。


       🍺🍸🍷🥃🍺🍷🍻🥂🍾🍷🥃🍸🍺

昼飲み女子グループと、ランチ探検隊グループ。
友だちというより、ある共通事項の仲間。精神バランス上、すごく助けられた。

ワタシも新たに始めたこともいろいろあり~自分の世界を持ちきること。


夫さんも、新たにいろいろ始めた趣味もあり、


しんどい中にも、まあ、それなりに。

それなりの楽しみを。


良い意味で病気と向き合わない。何とかなる。なるようにしかならないので。


⭐️⭐️⭐️


あと、「光」~毎年思うが、いろんな治験のニュースか流れては??になり、いい加減、来年こそ、良いニュースを聞きたい。信じたい。。




本日の夫さんの万歩計。10000歩越え、最近、とにかく歩く、歩く。


先日、始めての場所で予想外の混雑に出くわし、動けなくなったことへのリベンジ散歩。2回めの場所は自信が出るの法則?


今月になり、夜はともかく、昼間は増えた7種類の💦お薬がつながっている。


⭐️⭐️⭐️


来年は、この病気8年目。

「越」か、「開」


であってほしい。病気に対して。自分に対して。世間さまに対して。





今年夏ごろ、夫さん、お昼間も 1/4ぐらいの時間は 動けない オフ、の症状になっていた。スタスタしてる時間との落差か大きくなっていた。


 オフの時間があることを受け入れるという考え方もありなのかなあ? と、夫さん。


オフ、に、なると、 家で横になり、お薬が効いてくるのを待ちながら、ストレッチをしたり 、ゲームをしたり 、YouTube を見たり、 そんな感じで時間を過ごしていた。


 でもやはり 動けないのは辛い、 もう少し 動けるようになりたい と夫さん 。


いろいろ 先生にお薬を調整していただき、 最近お薬が パーキンソン だけで 7種類 ( ; ゚Д゚)になり、1日に 6回に分けて 飲むようになった。(また後日詳細)


ひと月たち、今、 夜は相変わらずですが、お昼間はギリギリ 薬が繋がっている。夫 さん 、一人で 杖も 歩行器もなく歩ける。それなりにスタスタしてる。


 一人でわかってる場所ならお出かけ もできる。決まっているルートなら電車にも乗れる。


 ただし 予想つかない場面に出くわしたり、人混みになると突然動けなくなる、 オフの症状はある。


夫さん、 大人しい方なのですが、メンタルが強いところもあり、今年になり、いろいろ始めた趣味もあり、 まあ まあ 1日1日できる楽しみを何とかかんとか 。


訪問リハビリ、通所リハビリ、お散歩、🎙️😆🎵カラオケ、いろんな始めた趣味にお昼寝😪。とにかく忙がしい(・・;)


こうやって振り返ってみると、


一昨年、 2023年は 、薬の副作用による幻覚症状、


 同じく 薬の副作用により、大きく左に体が傾き 10m も歩くと転んでしまうようになり、(薬の種類によっては量が少なくても傾く、が、多すぎても傾く、そのバランスが難しいものもある。効果もあるが。とか。所詮素人の聞きかじりだが。)


 同じく 薬の副作用により 突発性睡眠~人と話してもいきなり寝てしまう 。


上が7、80の低血圧。ポトポトと床に滴り落ちる よだれ 。


2023年は、最初は薬の副作用とわからず、今思うと、マドパー錠の効果が落ちてきて、いろんな薬が増える~症状がさらに出る~増える~と、イタチごっこになり、それが、余計に副作用となり、状況が悪循環になっていった。


一気にパーキンソンの症状が進んだと思い込み、 毎日 毎日が本当に苦しかった。 ただ苦しかった。 身内の不幸も病気も重なり、 ただ ただ 苦しい1年だった 。夫さん、幻覚や人格も変わってしまい、怖かった。どうして良いかわからなくなった。


今だから冷静になっている。なれる。


ここで、1度、服薬調整、リセットの機会で転換期に、なった。この機会がなければ、今ごろどうなっていただろうか、と、思う。


2024年は、幻覚などの症状が落ち着いた 代わりに、オフ、という症状や、オフの時間の夜間頻尿が顕著に出てきて、おしっこ大変💦、あと後半は誤嚥性肺炎を起こしてから、いろいろ気を使う制限も増えて、と、それなりにしんどい1年だったが 、2023年より、ワタシ的には全然マシ。


また、穏やかな夫さんの良い面も戻りつつあり、それなりの穏やかな生活。それなりに会話が噛み合う方が全然マシ。


こうやって1年間、終わってみると、 まだお薬の調整の、しどころがあるんだ 、と。もう少しお薬の調整しどころがあるらしい。


いろいろ考えてくださった先生にただただ感謝 。よく、話しを聞いてくださり、考えて下さり、ただただ感謝。 


訪問リハビリの理学療法士さん、 言語聴覚士さん、訪問看護師さん 、パーキンソンの経験値がある方にお願いすることができて、日常生活に即したリハビリ指導をしてくださる スタッフさんにただ感謝 。


狭くなる歩幅の可動域を広げるストレッチ、手すりのない床、椅子からの立ち上がり方、など、生活の質の向上のため、後半、助けていただいた。ただただ、感謝。


パーキンソンはお薬の調整を間違うと とんでもない目に遭うこともある。ある人は、上限まで飲んでも何ともないが、人により、合う合わない、いろいろあるんだ、と、身をもって経験。


しかし、合えば、お 薬の調整のしところで まだまだ可能性もある 。


薬が増えるのも怖いが、生活の質を、保つためには、薬を我慢するのも どうかと。その人がどう生活したいか。


非常にお薬の調整が難しいと思った この2年間であった 。パーキンソンの症状が悪くなったように、見えてもお薬が合ってないだけの、可能性もある。


一気に症状が進んだ、と、思い込まない方が良いときもある。


もし、思い当たる症状がある方がおられたら、諦めないでほしい。お薬で好転することもある。


来年はどうなるのか?


 次の1年がうまく終えられたら。 切に願う。うちはまだジスキネジアや、 ジストニアの症状をほとんどない、不思議と痛い、も、全くない、ので、 なんとか次の今の状態を低空飛行で良いので維持ができたらなと思う。


本当に山あり谷あり。 本当に 山あり谷あり。 でも、一昨年に比べたら、うまく リハビリと薬が噛み合えばまだ可能性があるのかもしれないと思うことも多い、いや、思いたい1年だった。


同世代の世間さまが、旅行にグルメに、と、の中で、うちは年齢差があるので、いろいろ複雑な思いは日々あるが、


最初、夫さんに病名がついたころを思えば、自分も年齢を重ねていき、


年を取れば、そこそこの何らかの持病のひとつやふたつはあるもの、と、思い始める。


これからが、本番、という気もするが、世間さまに?何かに対して、気持ちで負けたくない。


心もしょっちゅう折れることも、気持ち的には苦しいこともあれど、それでも、気持ちで、負けたら負け、だと思う。何とかなる。意外と何とかなる。


今年も何とか1年間乗りきれた。


日常の小さなお散歩で、大きなエクレアを途中コンビニで買い、半分こして食べながら歩く、そんなことに、小さな喜びを感じる、そんな、ささいな生活の積み重ねで良いから、来年の1年を。


ワタシも長丁場なお付き合いの中で、今年から自分なりにいろいろ新しく始めたこともあり、まあ、それなりに何とかかんとか。


気持ちで負けないためにも。


まあ、それなりに何とかなんとか。


2024年が終わる。