パーキンソン病と病名がつき お薬を飲み始めてから 丸8年、9年目に入った 。
毎日、介護保険や難病医療受給者証を使わせていただき、訪問リハビリ、訪問看護、通所リハビリ、お散歩、整体、いろんな趣味、お昼寝😪、とにかく、夫さん忙しい。いろいろ大変だけど、何も考えられないくらい忙しくしてるほうが良いと思う。
今、夫さんは、基本 昼間は杖も 歩行器もいらない。 体調のよい時間、一人で決められたルート なら外出できる。電車にも乗れる 。
それなりに 動けないオフの時間あるけど、その時間帯以外は、まあまあスタスタ歩ける 。まあまあ姿勢もきれい。
夜はもうあきらめモード。夜はお薬切れてきてだんだん動けなくなるので、とにかく、夜中のおしっこ大変💦夜間頻尿💦とにかく大変💦
が、夜、脳に酸素、のおかげで、一時ほど、おしっこ、おしっこと起きなくなり（起こされなくなり）、ワタシ的には、身体が以前より楽。ちゃんと眠れるの大事。昼間にも影響する。
ありがたいことに うちはお薬の量が最初から多い割に ジスキネジアが、 いまだにない。全くない。
ジストニア もほとんどない 。⇐ ほとんど。最近少し。また、後日。
マドパー5錠にCOMT阻害薬、MAO-B 阻害薬、アゴニスト その他もろもろ 増えに増えた、7種類 20数錠まで行ったけど、
一時期 、体が傾いて 10m も歩くと転んでしまうようになり 、薬の副作用による幻覚 も出てきた 時期に比べたらば、 この1年半 、お薬、増えたのも、また、薬の量や種類を足したり引いたり 割ったりしながら少しずつ減らしていき、それなりに減薬に成功して今少し落ち着いている。レボドパ以外、オンジエンティスとアマンタジンだけ残す。あと、起立性低血圧対策にドプスと。
種類シンプルになった。
一時、ヴィアレブかDBSの話
でてたけど、先延ばし。
うちは、多分、オンとオフがはっきりしてるタイプだと思う。スタスタしてる時と動けなくなる時、落差が大きい。
うちが今困っているのは 、頻尿 。夜間だけでなく なぜか 昼間も間に合わない。出てる感覚はあるらしい。 (・_・;)
非運動症状の出方が早い気がして、一時、悩んでいろいろみてもらったけど、これはパーキンソンのお薬で改善される部分ではなく、もう付き合っていくしかない、と(¯―¯٥)
あと 排便コントロールがうまくいかない。 便秘が続くと逆に薬が効きだして、 すくみ足で便意を感じてからトイレの前でもごもごしてる間に 、3日分？くらいがドスン、と、トイレにしゃがむ前に出てしまうことを起き出し、 一時期 本当に困った。私の方がまいってしまった。
主治医さんに相談しても、この点に関してはもうひとつの回答だったので、で、餅は餅屋。
インターネットで便秘 便漏れ外来という病院を見つけ、 そこに通い出して 色々アドバイスをしていただいてから、便秘と便漏れの関係、を調整してもらい、夫さんにアドバイスしてもらって、少しずつ 状況がまた好転している。基本、今、何となく何とかなってる。
それぞれのケースみたいなので、参考にならないと思うけど、また、どこかで、ここの消化器内科さんのアドバイスの話、書いてもよいかと思うが。とにかく餅は餅屋。消化器内科さんは、我慢する肛門内筋力があるか、とか、検査してくださった上で、アドバイスしてくださった。専門医に聞いてみて良かった、と、思った。専門医さんに相談オススメ。
山あり谷あり。
いろんな症状、 いろんなことが起きてしんどい な、と思う 。
うちは今は、頻尿と排便コントロールのことが、最大の悩みだが、歩行障害以外に、ここ数年、幻覚、 振戦、 よだれ、 起立性 低血圧 、早朝高血圧、 立ちくらみ 、わめくような寝言、 不眠、突発性睡眠、ものが2重に見える、小字症、嚥下能力の低下、骨粗鬆症、痩せる、声の小ささ、発汗、嗅覚障害。
多分症状として本に載っていることをほぼ一通り経験していると思う。
が、必ずしも悪くなる一方でなく、いろんなお薬の調整やリハビリで、それぞれの症状が、好転したり、また悪くなったりを繰り返している症状もある感じがする 。その時は落ち込んでも、実はあとから思うとお薬の副作用だったり、とにかく、お薬との相性で良くなったり、悪くなったり、相性でかい。
例えば、起立性低血圧は、これもどこかで書いたが、24時間計測してリズムをつかんで、ドプスを血圧が下がり出す時間帯に1日１錠飲んで、コントロールしたり、
小字症は、作業療法士さんの指導のもと、リハビリでかなり改善されたり、ものが2重に見えるのは、脳が慣れてきて気にならなくなったらしい、とか、
よだれは、一時したたり落ちる感じだったがなぜかかなりマシ、お薬の加減か、言語聴覚士さんの指導のおかげか、とか、
眠りに関しては酸素を取り入れてから格段に改善された。
嚥下能力の低下は、以前、詳しく書いたが、一昨年指摘され、吸引器も購入して、まじめに残渣吸引も3食後してたけど、なぜか嚥下能力がまた上がりだし？ 吸引器は、押し入れにお片付け。ご飯もまあまあ普通に戻す。こういう例もあるんだ。
今困っているのは 頻尿 便秘以外に精神症状。
夫さんの言動行動に？？？ということがいろいろあり、ここのところ、しんどかった。怒ってばかり。
認知機能の低下を疑っていたけど、前回のリハビリ入院で、認知機能は正常、と言われた。
ならば、一体？？
こちらも 心療内科 精神科を脳神経内科の先生から紹介してもらい、いろんな検査、そして、アドバイスしていただけて〰️事態が変わりつつある。
こちらの先生にも認知機能は正常。と、言われ、とても意外だった。
後日、詳しく書こうと思う。
この類、家族さんの立場の方が、しんどい、と、思うが、言動がおかしいから、と言って、何でもかんでも、認知機能の低下？と決めつけないほうがよい場合もある。原因が他なら、好転する場合もある。お薬の副作用、メンタルの病、など。正しい理解？が必要、というとおこがましいが。これもお薬との相性でかい。
パーキンソン病と関係して、なぜ、こういうことが起こるのか？、と。
かなり悩んだけど、これも、餅は餅屋、で、心療内科の先生にかかって、今後のパーキンソン病との関係のうえでも、適切なアドバイスをもらえて良かった、と、思えてきてる。好転というか、やれることの余地がまだある場合もある。
また、後日。
とにかく 山あり谷あり。
病気になった本人が一番辛いと思うが 家族は家族なりに辛さがあると思う。どなたか、書いておられたが、家族はご本人よりしんどさに対して声を上げにくい。
9年目になった。
この病気 5年ごとに区切りがあると言われるが、今は10年が とりあえずの目標 。
今のままの 低空飛行でも良いので とりあえず10年 今の状態できっちり超えられること。
同年代が グルメ に旅行にと忙しい中 、うちは50代でこの病気になり、今60代 。割と、親が、という方も多いので、まだ若いでしょう、かわいそうにという言葉にさんざん ダメージをくらいながら、この、年月を過ごしてきた。
どんなに大変でも、夜がきてまた朝目が覚める。1日が始まる
周りも、順風満帆な方もいるけど、失業、離婚、家族の病気、とか、この9年という年月の間に、いろんな経験し始めてきている方もいて、
ワタシも夫さんの病気を通して少しは人の傷みがわかる人間になってる部分もあるので、
気の合う友だちとは、美味しいモノ食べて、愚痴を言い合いながら、まあ、適当に。
卑屈に、なっては、自身が負け。いや、逆に卑屈になるなら、とことん、卑屈になったほうがよい。落ちるところまで気持が落ちる時もある。
夫さん自身が残りの人生、一体どういう風に この病気と向き合って暮らしていくのか 、生きていくのか？
私自身が残りの人生、 自分の人生を大切にしながら どうやって 夫さんと関わっていくのか ？
いろんな思いが、毎日複雑に絡む 。
家族に迷惑かけたくないという方おられるが、そういう次元ではなく、家族なりの責任感は一緒に住んでいると最低限はあると思う。それが愛なのか、単なる 責任感なのか、自分でもわからなくなってきてるが 。いろんな方のプログ読みながら、皆さん、偉いなあ、と思う。
考えでもまた1日が始まる。どうせなら、できる範囲のことを楽しみながら。病気、頑張ろう、とか、気負うつもりはない。頑張り続けるのは疲れてくる。
病気になってしまったことは仕方ないのだ。受け入れて、1日1日起こる事象にベストを、尽くす。
そう、自分なりのベストを尽くす。
生きていかないといけない以上は、1日1日のベストを尽くす。
病気って、最後は本人だと思う。家族さんが協力できること、は、ご本人次第の意志力、みたいなもので変わってくるのではないか、と、思う。
ご本人の意志力次第では、家族さんの気持ちが、空回りして余計辛いと思う。ご本人の意志力で、家族さんも変わる。
（どこかで、ある程度、長くなってきた家族さん同士で交流の場が持てないかなぁ？）
9年目に入った。
