誤嚥性肺炎〰️その後

夫さんが、初めて 誤嚥性肺炎を起こしてから1年近くが経った。

入院中、 少し 嚥下能力が落ちてきていることを、喉に造影剤を入れた検査で指摘され、退院後は、 毎食後 、吸引器で食べ物の残渣物を 吸引をすること、

 柔らかめの食事〰️前にも書いたけれども、 意外と味噌汁、ラーメン、 そば、 など汁と具材が分かれたものには要注意。誤嚥を起こしやすい、とか。

何でかなぁ?　麺はハサミで切って、汁には とろみをつけること、と。

 パン、 鶏胸肉 など パサパサしたもの、

 こんにゃく、 肉の塊など噛みちぎりにくいものなど要注意。

野菜は細かくカットすれば良い、というものではない、喉に張り付く危険もあるので、卵や、豆腐やマヨネーズなど、滑りやすいものと和える、あんかけなど、トロミをつける、など色々、看護師さんからアドバイスを受けた。

歩行や震え、という目につきやすいことより、病気とのお付き合いのうえで、嚥下能力、誤嚥、こちらの方が怖い感じがしてきていた。

 1年近く、 柔らか目でまあ、こちらが食べても美味しいもの〰️

色々気をつけて、 メニューもそれなりに増えてきて、写真も撮りだめたので、柔らか嚥下食、なんてタイトルで、記事を書いていこうかなと思っていた。

どうせなら、よし、レシピで一発当てよう.くらいの気持ちで。

 が、それなりに慣れてきたこの新しい食生活、なのですが、夫さん、 カテーテルで食後に残渣吸引をしてもほとんど残渣物がない。

 そもそも 訪問看護師さん曰く、 嚥下能力が衰えてきたらば 、痰が引っかかってくると思うのですが、 とのことなのですが 、痰がかかってくることもない。

 訪問看護師さんは、あくまでも 二度と誤嚥性肺炎を起こさないための予防的吸引と捉えたら良いのではないでしょうか？

食事内容や食べ方を気をつけるだけでも、残渣物は、減ると思いますので、それでかも。

とおっしゃっていたのですが、どこまで気をつけるべきか、 少し 疑問に思ってきていた。

昨年より、お薬の調整がうまく行きだしてるせい？最近、昨年より歩行もスタスタしてるような？

言語聴覚士さんに入ってもらってから、いろんな喉の筋力アップのリハビリ、発声、割とまじめに取り組んだから？

声も昨年より、出てる感じ？

この病気、薬の調整や睡眠や、いろんな要素が身体の中でつながってる気がしてるのですが、嚥下力も、あがることってあるのかしら？

 訪問看護士さんと言語聴覚士さんに、 相談したら、なんならばもう1回検査をしたらいかがですか？

とおっしゃってくださいました。

せっかくなので、手配をお願いすることにした。

というわけで、パンとうどんを使い、飲み込みを見る。

 なかなか面白いというか、参考になる結果が得られました。 何に気をつけれるべきか 、普段の生活で何に気をつけるかいろいろ 参考になりました。 後半 、長くなるので、検査結果に続きます。

ぐっすり眠る

さて、あれほど、おしっこ、おしっこ、と、お薬が切れてる時間、夜中、夜間頻尿で起きていた（起こされていた）のに、

基本、朝までぐっすり、と、夫さん、眠れるようになった。おしっこ、で起きるの、１回くらい？

ワタシもすごおく身体が楽。

突発性睡眠、夜間頻尿、幻覚、不眠、中途覚醒、わめくような寝言、と、うちは、睡眠に関するトラブルを一通り病名がつくあたりから、経験した。

経験して、ぐるりと、1周して〰️　
ぐっすり眠る、深く眠る、って、この病気とのお付き合いのうえで、とても大事なことだったんだ、と、思う。

基本、寝ている間にドーパミンは作られる。

ぐっすりと、脳と血液に酸素が行き届いた深い眠り。

夫さん、昼間もパーキンソンの症状がいろいろマシになってる。

動けなくなる、オフ、の時間が減り、それなりに、スタスタしてる時間が長くなってきた。杖も歩行器もいらない。

意外と、病気って、どんな病気でも、深く眠れることで、何割か解決されることってあるのかもしれない。

とにかく山あり谷あり。とにかく山あり谷あり。

後日、これ、加筆して書き直します。

言語聴覚士さん。その後。

訪問リハビリに言語聴覚士さんに入っていただくようになり、それなりの期間が過ぎた。

小さくなる声。聞き取りにくい話し方.開けにくそうな口。

パーキンソンの特徴のひとつとか。

この1.2年、気になりだし、お願いした。

改善されてる、というか、機能維持のためにポイント教えていただいてる。来ていただくようになって本当に良かった。すごく、すごぉく、感謝している。もう半年早く入っていただいても良かった。

☆☆☆

訓練の一例。

ゴムボールを喉と首にはさみ、何セットとか、

以前書いたことあるけど、喉の筋肉を鍛える。ペットボトルに水を入れ、ストローでぷくぷく。

上からぷくぷく、やら、側面に、穴を開けぷくぷく、または、側面に、穴を開け、ふたをして、ぷくぷく、タピオカ用の太いストローか、細いストローか、でもそれぞれ強度が変わる。ぷくぷく、何秒できるか、測ったり、それを何セットとか。

騙されたと思って、まずは、ペットボトルに半分ほど、水入れて、ストローでぷくぷくしながら、童謡、を1曲歌ってくださいませ☺

その後、普通に、歌ったら、あら不思議、夫さん、大きな声で歌える。

ノドの奥の筋肉を動かしてから歌う。

今、言語聴覚士さんには、発声、大きな声を、維持して出す、だんだん小さくならないように、気をつけながら、

具体的に言うと、

パーキンソンの人は聴覚、視覚から入ると理解しやすい、ということで、夫さんが、自分の声の小ささに気がつくよう、朗読して声を録音して、聴いてみたり、発声がどれくらいの大きさか、

騒音計、というアプリがあるのですが、

そのアプリで何デシベルか変化を見ながら測ったり、声を大きなまま、何秒維持できてるか、おなかからの発声、なんていうことを指導していただいたりしてます、

夫さんの場合、自分では声が聞き取りにくいくらい小さくなっているのが、わかっていないことがあるらしい。自身での思い込みとのズレ。

特に、何かを〰️しながら。の場合。

字と同じ。字も写す、なら、ある程度書けても、考えながら書く、だと字が小さくなる。とか。

声も、単に歌う、は、まだ出ても、考えながらしゃべるときは、声が、小さくなる傾向があるらしい。

そして、小さくなることに気がつかない、とか。

自身が、大げさ、と、思うくらい、の大きさで話してちょうど。特に語尾。語尾が無意識のうちに小さくなる。

夫さんの話し方を見ていただきながら、そんな指導をしていただいてます。

☆☆☆

言語聴覚士さん、褒め上手な方で、やる気にさせる？のせるのが上手い方。トークも明るいし、パーキンソンのこともよく勉強なされておられ、いろんな質問に答えてくださり、指導してくださり、とても感謝している。

これ、やはり、歩行とかのリハビリ、理学療法士さんより、ちょいと地味なので、継続性、3日坊主に、ならない、という動機づけ、みたいな点でも、やる気にさせてくださり、ただ、感謝。

PTさん、STさん、ＯＴさん、パーキンソンや神経難病の方への経験値、その方のキャラ、相性、大きいなぁ。

ところで、何か童謡、ペットボトルストローぷくぷくしながら、試しに歌って、そのあと、ストロー外して普通に歌ってみてください。ワタシでも、やってみたら、歌いやすい。声、出てるのがわかる。

すいません(・・;)何回も書くけど、アメンバー限定記事は、ある程度交流があるか、どんな方からかのご挨拶？くらいはいただけたら嬉しいのですが。どこのどなたかの、いきなりは、ホント、ご遠慮くださいませ。大した内容では、ないのに偉そうですいませんです(；´Д｀)。

続き 起立性低血圧と早朝高血圧

以前、どこかで書いたのですが、 夫さん、血圧が上が70、 80台、 という とんでもない 低血圧で立ち上がった様子に立ちくらみで倒れたりということがあり、 起立性低血圧と思っていたろ、

 24時間 きちんと測ると 早朝は上が160台という、逆に、 早朝高血圧ということが分かり 、驚いた、と、どこかに書いた記憶があります。

 パーキンソン病の人は自律神経のコントロールがうまくいかず 、血圧の上がり下がり、そういうことが起こりうるとのこと 。

起立性低血圧、に関しては 、弾性ストッキング、 水を多めに飲む、 立ち上がる時は頭の血が一気に足元に 下がって倒れやすいので、ゆっくり 立ち上がる などの工夫が必要だとか。

急に立つと危ない時があるので、立つタイミング、少し前に、手すりのある場所で、ゆっくり立つ。立つことに対して余裕を持って。

もちろん、お薬の副作用の場合もあります。お薬の副作用の欄はよく読んで。以前、振戦のお薬が原因で起立性低血圧が余計ひどくなったこともありました。

最近、お薬を大きく 見直させていただく機会があり、 結構 、お薬の量が減ったので、自律神経のコントロールの調子が悪いのか 、それかお薬の副作用なのか、 いろいろ 様子を見ていたのですが 、やはり 上が70、80台という時間帯があることに変わらず、

ドプス、

という薬を処方されました 。すくみ足に効果がある薬。

血圧を上げる効果もあるとか。

お薬が結構 減ったところなので、増やしたくなかったのですが、確かに ドプス、を飲むと1時間後に 血圧測り直すと血圧が 90台になってることをほとんどで 、以前より、立ちくらみがマシになりました。

 うちは1日のうちに血圧が高い時間帯、低い 時間帯が見事なくらい、リズムが、はっきりしていて 分かりやすいので、 下がりだす時間帯のみ 、1日1錠飲みを服薬 。

ところで、 起立性低血圧はパーキンソン病の自律神経のコントロール以外に、お薬の副作用の場合もあるので、気軽に、お薬での血圧の調整を頼んでいいのか。

あと、ずっと一日中低くなる人もいれば 、逆に高血圧になる人 、うちのように早朝だけ高血圧になるというような いろんなパターンがあるそうですので、

できれば、1日中 24時間 とまで言わなくても1日何回かに分けて 定点観測して、1日の自分の血圧の上がり下がりをしっかり見極めてからお薬の調整お願いするといいかなと、思います。

素人の感想ですが。

続き 作業療法士さん

この1年くらいに、急速に字が書けなくなってきた夫さん、作業療法士さんに訪問リハビリに入って、いただいてます、の、続きです。

字が潰れたようにどんどん小さくなって読めなくなっていくパーキンソン病の症状の一つ、 小字症。

夫さんは、字が正しい大きさで書ける訓練をしていただいてます。

機能維持するために、毎日、夕食前後 、作業療法士さんに出された宿題を頑張っています。

今は、始まったばかりで、まず、 大きなマス目に揃えて字を書くところから、なのですが、気持ちが切れてくると、やはり、どんどん小さくなっていきます 。

作業療法士さんは、夫さんの字が小さくなる瞬間、

ストップ、

と大きな声でおっしゃります。

 1回 気持ちをリセット。 パーキンソン病の人は 突進歩行で小走りになって、転ぶかもしれないとわかっていても、 突進歩行が始まると止められない。

 まずい、と、思ったら、一旦 しゃがむ。 そのあたりが、うまくコントロールできない 。

字も突進歩行と同じ。

小さくなってきた字をそのまま どんどん書き進めてしまう。

ふくこさんの夫さんの場合 、まだ 書ける能力があると思うので、 小さくなってきたと思ったら、 ストップ、 とこちらから声かけて1回 リセットをかけます。

 そしてもう一度 きちんと大きな字で書き始めてもらいます。 こちらが、ストップ、 と声かけする前に夫さん ご自身が、 小さくなってきたら、書くのを ストップして、一度気持ちを、リセットしてまたきちんとした大きなマス目で書くような練習を してください。 まずこの訓練から始めていきましょう。

 もっと早くに 作業療法士さんに来ていただければ良かったと思うことが多いです。

 もうどんどん小さくなって潰れて 読めない字 。このままなのかな ?病気が進んできて このままなのかな?と思っていたのですが、

理学療法士さんの 歩行訓練と一緒でどこをどうすればいいのか教えていただいて 、毎回 まだ 書く能力はあるから、機能維持のため頑張りましょうと、 励ましていただいてとても感謝してます。

ワタシ自身が、話を聞いていて毎回、目からウロコ。

作業療法士さん

夫さん、この1年くらい、急に字が書きづらくなっていたのに 私は気がついていた 。名前はまだかける。住所も書ける 。

ただ、 文章になると潰れたような小さな字で読めない (・・;)

小字症、というらしい。パーキンソン病の症状のひとつとか。

訪問リハビリに、新たに、作業療法士さんにも入っていただくことになった。目からウロコ。もっと早くに来ていただくようにすれば良かった。

 初回 、作業療法士さんは、いろんな大きさの マス目のある紙を何種類か持ってこられて、夫さんに字を書いてもらっていた。

  パーキンソン病の人は歩くとき 床にテープがあると 目印になって 歩きやすい というのと同じく、 四角い マス目のように目印があると、字が書きやすい、とか。

初回 、まず 作業療法士さんはどれぐらいの大きさのマス目だと、夫さんが 字が書けるかどうかをチェックして、 まずこの大きなマス目の中にきれいに文章を書くことを練習して、字を書くことに対して自信をつけましょう 、それから 段階的に小さな字にトライしていきましょうと 、おっしゃられた。

夫さんの場合 、

昔々、 おじいさんとおばあさんがあるところに住んでいました、 

なんていう 文章を写すことはできる。

ところが 、今日あった出来事を書いてくださいと言われると途端に字が小さく潰れて 書きづらくなる。

 何でもパーキンソン病の方は、考えながら書くということがだんだん 苦手になってくるとか。

考えながら書く、というように、2つのことを同時進行で行う、のが苦手になってくる。

この場合、克服するには、まず書く内容を声に出してから書く、潰れた小さい字でもよいから下書きを書いて、そこから、大きなマス目で本番的に書く、最初に書く内容のキーワードを潰れた字でもよいから、書き出しておいてから書く、など。

今はとりあえず 四角いマス目にきちんと 大きさの 揃えた字を書く練習 から始まった 。1週間分の宿題が課され、晩御飯の前後、夫さん、字や、渦巻き、波線、という宿題を大真面目にこなすのが日課になってきた。

できた〰️(^O^)ふくこさん、見て下さいますか？（なぜか敬語）

と、呼ばれたら、ワタシがチェックして、

大きなマス目でもなぜか、気持ちが切れてくると、やはり字が小さく潰れてくるので、

ここから、やり直し、とか、チェックしたりするけど、そうこうするうちに、

夫さんは、次の日のお薬わけ係さん、下剤飲み係さんに任命されたり、だんだん夜はお薬が切れてきて動けなくなるので、急いでお風呂や、結局、切り上げておしまい。みたいな感じ。

とても、機能維持のためのリハビリとして、役に立つ内容。何とか現状維持を目指してがんばりましょう。と。

もう、字が小さく読めなくなっていくことは防げないのか?の思っていたので、

今なら訓練である程度書けます、何を気をつけるべきか、を指導が始まり、少し希望を持ちはじめてます。

作業療法士さんに感謝してます。